Imala je samo 18 kada je dobila fatalnu dijagnozu: 'Umrijet ću. Živimo dok možemo'

Jenna Cotromano mislila je da ulazi u jedno od najuzbudljivijih poglavlja svog života. Pripremala se za maturalnu večer, proslavu mature i budućnost kakvu je oduvijek zamišljala. U 18. godini osjećala se nepobjedivom, a onda se, naizgled niotkuda, sve promijenilo. Njezina priča, podijeljena na TikToku, pokrenula je globalni razgovor o Huntingtonovoj bolesti te istaknula izazove s kojima se suočavaju pacijenti i njihovi skrbnici.

Dijagnoza koja je srušila snove

Nakon što je iznenada završila u bolnici zbog neobjašnjivih zdravstvenih problema, Jenna i njezina obitelj krenuli su u potragu za odgovorima. Putovanje je na kraju otkrilo poražavajuću istinu povezanu sa stranom obitelji koju je jedva poznavala.

Dok su liječnici pokušavali utvrditi što se događa, Jennina majka kontaktirala je oca s kojim nisu bili u dobrim odnosima. On je otkrio da je genski pozitivan na Huntingtonovu bolest i da postoji rizik da je i Jenna nositeljica gena.

TIHI UBOJICA /

Od ove bolesti u Hrvatskoj godišnje umire oko 300 žena: U ranoj fazi nema simptoma

Huntingtonova bolest (HB), nasljedni je neurodegenerativni poremećaj koji progresivno utječe na raspoloženje, pamćenje i motoričke funkcije osobe. U to vrijeme, Jenna o njoj nije znala gotovo ništa.

Riječ je o bolesti koja uzrokuje propadanje živčanih stanica u mozgu, što dovodi do nekontroliranih pokreta, kognitivnog propadanja i psihijatrijskih problema. Simptomi se najčešće javljaju između 30. i 50. godine života, a bolest je fatalna te obično završava smrću unutar 15 do 20 godina od pojave prvih simptoma.

Suočavanje sa strahom i usamljenošću

Nakon što se početna medicinska kriza smirila, Jenna, danas dvadesetpetogodišnjakinja, otputovala je s majkom u bolnicu svjetskog glasa u potrazi za odgovorima. Nažalost, to iskustvo ostavilo ju je s osjećajem još veće usamljenosti.

Liječnik koji je nadzirao njezino testiranje, tvrdi ona, nije bio u potpunosti upućen u težinu bolesti i nedostajalo mu je empatije potrebne za priopćavanje vijesti o neizlječivoj dijagnozi.

"Kada sam završila posljednji pregled, jedino što sam znala bilo je da sam pozitivna", prisjeća se u ekskluzivnom razgovoru za magazin People. "Nisu mi pružili nikakve resurse, nikakav uvid, nikakvu podršku."

Iako trenutačno nema simptome, bolest oblikuje njezin svakodnevni život. Opisuje kako živi s teškom depresijom i kaže da je strah od onoga što slijedi svakodnevno opterećuje.

"Kao i mnogi u našoj zajednici, većinu dana provodim 'tražeći simptome'. Pitam se je li svako spoticanje ili pogrešno izgovorena riječ prvi znak HB-a", objašnjava ona. Simptomi mogu uključivati nevoljne trzajeve, ukočenost mišića, usporene pokrete očiju, poteškoće s hodanjem i gutanjem.

Od izolacije do milijunskog dosega

Osjećajući se izolirano nakon dijagnoze, Jenna se okrenula društvenim mrežama kako bi se zauzela za druge koji se suočavaju s istim strahovima.

"Nisam imala znanja o tome što je ova bolest ni s kime bih mogla razgovarati, a da me uistinu razumije. Počela sam na društvenim mrežama govoriti u ime osamnaestogodišnje sebe i dati sve od sebe da se nitko drugi ne osjeća izgubljeno kao ja."

Nakon što je objavila TikTok o svojoj dijagnozi, stvarnosti Huntingtonove bolesti i naporima za prikupljanje sredstava, video je brzo postao viralan, premašivši milijun pregleda u samo nekoliko dana.

"Mislim da su se ljudi povezali s pričom jer sam im rekla istinu: umrijet ću. Dala sam bolesti lice i dala sam smrti lice", kaže ona. Od tada je preplavljena porukama stranaca koji žele saznati više o bolesti ili traže podršku.

Bolest koja pogađa cijelu obitelj

Huntingtonova bolest ne pogađa samo dijagnosticiranu osobu. "Mnogi u našoj zajednici bili su skrbnici od malih nogu", objašnjava Jenna. "Djeca koja odgajaju roditelje. Braća i sestre koji se brinu jedni o drugima."

Budući da nije u kontaktu s dijelom obitelji pogođenim bolešću, Jenna kaže da je jedina u svom kućanstvu koja će se na kraju razboljeti, što je duboko oblikovalo njezine odnose.

"Nijedna majka ne želi razgovarati o skrbi na kraju života sa svojom kćeri, pogotovo ne u 25. godini", kaže ona. Svom sadašnjem suprugu bila je iskrena od samog početka. "Rekla sam mu prije našeg prvog spoja da će, ako ostane, na kraju morati biti dio mog tima za njegu. Ne želim biti s nekim tko nije spreman to učiniti za mene. To je gubitak vremena koje mi je preostalo."

LIJEČNIK UPOZORAVA /

Popularni vitamin mogao bi biti koban za zdravlje: 'Može oštetiti srce i bubrege'

Tračak nade u eksperimentalnoj genskoj terapiji

Unatoč teškoj stvarnosti, znanstvena zajednica nudi tračak nade. Nedavno je biotehnološka tvrtka uniQure objavila obećavajuće rezultate za eksperimentalnu gensku terapiju AMT-130, koja je uspjela usporiti napredovanje simptoma kod nekih pacijenata.

Iako je terapija još u ranoj fazi, predstavlja dokaz da je moguće značajno usporiti tijek ove smrtonosne bolesti. Dodatna istraživanja otvaraju mogućnosti za razvoj lijekova koji bi mogli blokirati širenje toksičnog proteina u mozgu.

Iako je budućnost neizvjesna, Jenna Cotromano naglašava da u zajednici oboljelih postoji i neizmjerna radost. "Mi ne samo da postojimo", kaže ona. "Živimo dok možemo i odbijamo dopustiti da nas HB uzme prije našeg vremena." Njezina priča, zajedno s napretkom u znanosti, daje nadu da će budućnost za oboljele biti svjetlija.

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU

NISU BEZOPASNE /

Ovih 17 navika mogle bi vam skratiti život: 'Uzrokuju puno više štete nego što mislite'