Spina bifida je zdravstveno stanje koje se, iako prisutno od rođenja, često prepoznaje tek kasnije. Rani znakovi mogu biti suptilni ili jasno uočljivi već pri rođenju, a posljedice variraju od blagih do ozbiljnih.

Upravo zato je važno informirati roditelje i javnost o tome kada treba posumnjati na ovaj poremećaj i kako izgleda put do dijagnoze i liječenja. Pedijatrica prof. dr. sc. Andrea Cvitković Roić, dr. med., voditeljica Regionalnog centra izvrsnosti za neurogeni mjehur i crijevo u Poliklinici za dječje bolesti Helena, za Net.hr objašnjava na što treba obratiti pažnju već u prvim danima djetetova života, kakvi su simptomi, s kojim se izazovima najčešće suočavaju djeca i obitelji te kako im pomoći.

Svjetski dan spine bifide održat će se u subotu, 25. listopada 2025. godine, na Učiteljskom fakultetu u Zagrebu. 

Foto: Profimedia

Oblici spine bifide i simptomi

Pedijatrica je pojasnila što je rascjep kralježnice ili spina bifida te kako nastaje tijekom razvoja djeteta.

"Spina bifida ili 'rascjep kralježnice' je urođena malformacija kralježnice i leđne moždine koja nastaje u vrlo ranom stadiju trudnoće, najčešće između trećeg i četvrtog tjedna nakon začeća. Tada se neuralna cijev, iz koje se razvijaju mozak i leđna moždina, ne zatvori u potpunosti. Ovisno o mjestu i opsegu tog nepotpunog zatvaranja, mogu nastati različiti oblici rascjepa kralježnice kroz koje mogu prema van prolabirati moždane ovojnice i leđna moždina u manjoj ili većoj mjeri. Stoga i simptomi variraju od blagih, gotovo neprimjetnih, do težih koji zahtijevaju dugotrajnu medicinsku skrb", kaže prof. dr. sc. Andrea Cvitković Roić.

Spina bifida se pojavljuje u više oblika, koji se razlikuju po težini simptoma i zahvaćenosti živčanog tkiva.

"Najčešće razlikujemo tri oblika spine bifide. Spina bifida occulta je najblaži oblik, bez vidljivih simptoma, kod kojeg je otvor na kralješku mali i ne zahvaća živčano tkivo. Najčešće je bez simptoma ili su oni blagi, a može se manifestirati u bilo kojoj životnoj dobi. Meningokela je blaži oblik u kojem kroz defekt kralježnice izlazi ovojnica leđne moždine, ali bez živčanog tkiva. Mijelomeningokela je najteži oblik, u kojem kroz otvor izlazi i leđna moždina zajedno s ovojnicama, što uzrokuje različite stupnjeve neuroloških oštećenja, slabost nogu te poremećaje mokrenja i kontrole stolice. Često je udružena i s hidrocefalusom (proširenje moždanih komora u kojima se prenakuplja moždana tekućina)", objašnjava liječnica prof. dr. sc. Cvitković Roić.

MOŽETE IM POMOĆI /

Dijete vam ima upalu grla? Ovo su prirodni i sigurni načini ublažavanja boli

Rani znakovi spine bifide kod novorođenčadi mogu varirati ovisno o težini samog poremećaja poručuje pedijatrica i dodaje: "Kod blažih oblika može postojati tek mala jamica, madež ili čuperak dlaka na donjem dijelu leđa, tj. nema izvana uvijek jasno vidljivog otvora. U takvim slučajevima ne mora biti simptoma ili simptomi nisu odmah vidljivi, tj. prikažu se kasnije s rastom i razvojem djeteta. Kod težih oblika defekt je vidljiv odmah pri rođenju, kao izbočina ili otvor na leđima, što zahtijeva hitno neurokirurško liječenje. U kasnijem razvoju, znakovi mogu uključivati slabost nogu, deformacije stopala, poteškoće s hodom ili nepokretnost te probleme s kontrolom mokrenja i stolice."

Foto: Profimedia

Dijagnosticiranje spine bifide

"Danas se spina bifida u većini slučajeva otkriva prenatalno (prije rođenja) – ultrazvučnim pregledom i analizom majčine krvi (povišene razine alfa-fetoproteina). Po potrebi se koristi i fetalni MRI (magnetska rezonancija). Kod prenatalno prepoznatih malformacija planiranje poroda nastoji se usmjeriti na centre gdje je moguće odmah po porodu hitno neurokirurško zbrinjavanje. U svijetu danas postoje centri gdje se već i intrauterino rade operacije zatvaranja defekata neuralne cijevi. Nakon poroda dijagnoza se potvrđuje kliničkim pregledom i slikovnim metodama (ultrazvuk, magnetska rezonancija). Najteže je prepoznati zatvorene oblike rascjepa kralježnice koji nisu očiti, a pacijenti dolaze zbog nemogućnosti kontrole mokrenja i stolice, teških opstipacija, ponavljanih upala mokraćnog sustava, bolova u leđima ili nogama, skolioze (iskrivljenje kralježnice) itd. Tada je važno postaviti sumnju na problem s kralježnicom i uputiti pacijenta na MRI", objašnjava pedijatrica.

Spina bifida se javlja kod jednog do dva novorođenčeta na tisuću poroda, ovisno o zemlji i prehrambenim navikama stanovništva, budući da je manjak folne kiseline kod majke jedan od faktora rizika. Pedijatrica ističe da se u Hrvatskoj svake godine rodi nekoliko djece s ovim stanjem. Zahvaljujući ranom otkrivanju i sve boljoj medicinskoj skrbi, većina djece danas ima mogućnost živjeti aktivan i ispunjen život.

Prevencija i izazovi života sa spinom bifidom

"Folna kiselina ima ključnu ulogu u zatvaranju neuralne cijevi u ranoj trudnoći. Brojna istraživanja pokazuju da redoviti unos folne kiseline prije začeća i u prvim tjednima trudnoće smanjuje rizik za nastanak spine bifide i srodnih malformacija i do 70 posto. Zato se svim ženama koje planiraju trudnoću preporučuje uzimanje folne kiseline barem tri mjeseca prije začeća i nastavak u prvom tromjesečju trudnoće'', kaže prof. dr. sc. Cvitković Roić ističući važnost folne kiseline u prevenciji. 

KLJUČNA ULOGA /

Psihologinja savjetuje kako pomoći djetetu nakon traume: 'Ovo je najgora od svih poruka'

Uz to, pedijatrica objašnjava i kako izgleda život osobe sa spinom bifidom te otkriva s kojim se izazovima najčešće suočavaju djeca i obitelji.

"Život s rascjepom kralježnice (spinom bifidom) uvelike ovisi o težini oštećenja prije svega neurološkog oštećenja, no većina djece, uz pravodobnu dijagnozu, adekvatnu medicinsku skrb, rehabilitaciju i podršku, može živjeti kvalitetno i aktivno. Djeca se najčešće suočavaju s izazovima vezanim uz pokretljivost, ortopedske deformacije te kontrolu mokrenja i stolice, ali i s emocionalnim i socijalnim preprekama. Većina pacijenata mora se kateterizirati od rođenja jer ne mogu spontano mokriti, najčešće pet ili više puta dnevno. To zahtijeva veliki angažman roditelja, ali je istodobno od životne važnosti jer redovita kateterizacija sprječava infekcije, oštećenje mokraćnog sustava i razvoj bubrežnog zatajenja", naglašava prof. dr. sc. Cvitković Roić.

"U Poliklinici Helena, gdje se liječi većina djece i mladih sa spinom bifidom, posebno potičemo aktivno uključivanje djece u sport i rekreaciju. Tjelesna aktivnost poboljšava snagu, ravnotežu i koordinaciju, jača mišiće zdjeličnog dna te pozitivno utječe na samopouzdanje, socijalnu integraciju i osjećaj pripadnosti. Sport djeci daje osjećaj uspjeha i slobode, a upravo to im omogućuje da budu ravnopravni sudionici u svakodnevnom životu i razviju zdravo samopouzdanje unatoč izazovima koje nosi dijagnoza", dodaje.

Osobe sa spinom bifidom, osobito djeca, suočavaju se s nizom zdravstvenih izazova. "Najčešći prateći problem je neurogeni mjehur i crijeva, što znači da živci koji upravljaju mokrenjem i stolicom ne rade pravilno. To može uzrokovati inkontinenciju mokraće i stolice, teške infekcije, opstipaciju, vezikoureteralni refluks i oštećenja bubrega. Uz to, prisutne su ortopedske deformacije stopala, kukova i kralježnice, smanjena pokretljivost te ponekad hidrocefalus. Sve to zahtijeva kontinuirano praćenje i suradnju više stručnjaka."

Foto: Profimedia

Liječenje i podrška oboljelima od spine bifide

S obzirom na to da se radi o djeci s kompleksnim teškoćama koje zahtijevaju veliko znanje, iskustvo i koordinaciju više struka, u Poliklinici Helena razvili su multidisciplinarni BBD (Bladder and Bowel Dysfunction) centar. U njemu djeluje tim pedijatrijskih stručnjaka – nefrologa, gastroenterologa, fizijatra, ortopeda, neurologa, fizioterapeuta, psihologa te medicinskih sestara – uroterapeuta i gastroterapeuta.

"Zahvaljujući sredstvima iz EU projekata, centar je opremljen najsuvremenijom medicinskom opremom, a naše je osoblje educirano u vodećim svjetskim centrima koji se bave ovom problematikom. Danas je BBD centar prerastao u Regionalni centar izvrsnosti u kojem se liječe djeca iz više od osam zemalja. Posebno smo ponosni na rehabilitacijski odjel za mišiće zdjeličnog dna (“pelvic floor”), jedinstven u ovom dijelu Europe. Naš je cilj holistički pristup – ne samo liječenje, nego i praćenje djetetovog funkcioniranja, razvoja, emocionalnog stanja i kvalitete života. Uključujemo se u skrb o djetetu od samog izlaska iz rodilišta, pružamo podršku obiteljima, prenosimo znanja i zajednički gradimo povjerenje", kaže pedijatrica.

ZAHVAĆA PLUĆA /

Infekcija koja sije strah Europom prisutna i u Hrvatskoj, no zaštićeniji smo: 'Ovo su simptomi'

"Ključna je društvena inkluzija – stvaranje pristupačnih javnih prostora, škola i sportskih sadržaja te omogućavanje asistenata u obrazovanju. Zajednica mora razumjeti da djeca s invaliditetom imaju iste potrebe za igrom, učenjem i druženjem kao i sva druga djeca. Uključivanjem u sport, kulturu i obrazovanje, djeca sa spinom bifidom postaju aktivni članovi društva, a upravo to je najveća podrška koju im možemo pružiti", objašnjava liječnica kakva je uloga društva i životne zajednice za djecu i obitelji koji se suočavaju s ovom teškom dijagnozom.

Osim toga pedijatrica savjetuje kako osnažiti i potaknuti uključivanje djece sa spinom bifidom u obrazovni sustav i svakodnevne aktivnosti. "Najvažnije je promijeniti perspektivu – gledati dijete kroz njegove mogućnosti, a ne kroz ograničenja. Škole trebaju biti fizički i organizacijski prilagođene, nastavnici educirani o specifičnostima dijagnoze, a roditelji i stručnjaci moraju djelovati zajedno. U Poliklinici Helena naglašavamo važnost ranog uključivanja u sport i grupne aktivnosti jer one grade samopouzdanje, osjećaj pripadnosti i motivaciju. Djeca sa spinom bifidom često nas iznenade svojom ustrajnošću, radošću i sposobnošću da nadmaše očekivanja – ako im damo priliku!"

POGLEDAJTE GALERIJU

ZAŠTITITE SE /

Znakovi ubrzanog starenja mozga javljaju se rano: Ove 23 pojave signal su za uzbunu

POGLEDAJTE VIDEO: U KB Sveti Duh operacijom refluksa trojici pacijenata izliječena žgaravica u jednom danu