Name: Život s rijetkim bolestima: 'Kad shvatiš da si smrtan, vrijeme ti postane dragocjenije'
Uploaded: 2019-02-28T18:30:00+00:00
Description: Već dvanaestu godinu obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Na 10 tisuća stanovnika petero ih boluje od nekog oblika rijetke bolesti.

Vijesti

Postroll

Preroll

U RTL-u Danas večeras gledajte: Horor kod Varaždina, pronađene zakopane bebe 

DETALJI ČEDOMORSTVA

vdanas_3_12.PNG

U RTL-u Danas večeras gledajte: Horor kod Varaždina, pronađene zakopane bebe

RTL Danas

Zaiskrilo između SDP-ovca i HDZ-ovca: 'Poklonit ću vam kalendar da vidite gdje se nalazimo' 
Od jutra u Saboru traje rasprava o pokušaju opoziva premijera Andreja Plenkovića, koju je pokrenuo SDP. HDZ i partneri brane premijera, koji je poručio da je prijedlog SDP-a &quot;predstava i pamfletić&quot;, koji neće proći. Rasprava je često skretala na lokalne teme, uz prozivke zbog prošlosti, kada je SDP bio na vlasti. Oporba se na ovaj potez odlučila zbog uhićenja bivšeg ministra zdravstva Vilija Beroša, osumnjičenog da je sudjelovao u sumnjivim poslovima javne nabave robotskih medicinskih uređaja za državne bolnice u aferi Mikroskopi. Plenković je u Sabor stigao spreman na rafalnu paljbu. Više pogledajte u prilogu  

<para>
Od jutra u Saboru traje rasprava o pokušaju opoziva premijera Andreja Plenkovića, koju je pokrenuo SDP. HDZ i partneri brane premijera, koji je poručio da je prijedlog SDP-a &quot;predstava i pamfletić&quot;, koji neće proći. Rasprava je često skretala na lokalne teme, uz prozivke zbog prošlosti, kada je SDP bio na vlasti. Oporba se na ovaj potez odlučila zbog uhićenja bivšeg ministra zdravstva Vilija Beroša, osumnjičenog da je sudjelovao u sumnjivim poslovima javne nabave robotskih medicinskih uređaja za državne bolnice u aferi Mikroskopi. Plenković je u Sabor stigao spreman na rafalnu paljbu. Više pogledajte u prilogu </para>

Zaiskrilo između SDP-ovca i HDZ-ovca: 'Poklonit ću vam kalendar da vidite gdje se nalazimo'

BURNO U SABORU

breca.PNG

Trajekt Sveti Duje se morao vratiti u luku: Iz Jadrolinije kažu da brod nije bio bez upravljanja Novi problemi za Jadroliniju. Trajekt Sveti Duje, koji plovi na liniji Drvenik - Sućuraj na otoku Hvaru, jutros se nakon isplovljavanja morao vratiti u luku. Iz Jadrolinije su potvrdili kako su se aktivirali sigurnosni alarmi elektronike broda, pa su zbog dodatnih provjera vratili trajekt. Ni u jednom trenutku, kažu, brod nije bio bez upravljanja niti je plutao, a u skladu s redovitom procedurom, putnici i vozila iskrcani su u luci Sućuraj. Još se provjerava zašto se aktivirao alarm, nakon čega će se trajektna linija ponovno uspostaviti 

<para>Novi problemi za Jadroliniju. Trajekt Sveti Duje, koji plovi na liniji Drvenik - Sućuraj na otoku Hvaru, jutros se nakon isplovljavanja morao vratiti u luku. Iz Jadrolinije su potvrdili kako su se aktivirali sigurnosni alarmi elektronike broda, pa su zbog dodatnih provjera vratili trajekt. Ni u jednom trenutku, kažu, brod nije bio bez upravljanja niti je plutao, a u skladu s redovitom procedurom, putnici i vozila iskrcani su u luci Sućuraj. Još se provjerava zašto se aktivirao alarm, nakon čega će se trajektna linija ponovno uspostaviti</para>

Trajekt Sveti Duje se morao vratiti u luku: Iz Jadrolinije kažu da brod nije bio bez upravljanja

NOVI PROBLEMI

trajekt.PNG

Uputili smo se na Srebrnjak i pričali s Bracinim susjedima: 'Mislim da je stvar manipulacije' Josip Grbavac, poznatiji kao Braco sa Srebrnjaka, diplomirani je ekonomist koji je poznat po svojoj jedinstvenoj metodi – iscjeljivanju pogledom. Svoju priču započeo je 1995. godine u Zagrebu, na adresi Srebrnjak 1, gdje je preuzeo ulogu svog mentora, Ivice Prokića. Je li Bracin pogled uistinu poseban ili je sve samo placebo efekt? Kako bismo saznali više, razgovarali smo s ljudima koji žive u njegovoj blizini. Neki smatraju da je riječ o manipulaciji, dok drugi vjeruju da nije bitna metoda, dok god pomaže ljudima.
 

<para>Josip Grbavac, poznatiji kao Braco sa Srebrnjaka, diplomirani je ekonomist koji je poznat po svojoj jedinstvenoj metodi – iscjeljivanju pogledom. Svoju priču započeo je 1995. godine u Zagrebu, na adresi Srebrnjak 1, gdje je preuzeo ulogu svog mentora, Ivice Prokića. Je li Bracin pogled uistinu poseban ili je sve samo placebo efekt? Kako bismo saznali više, razgovarali smo s ljudima koji žive u njegovoj blizini. Neki smatraju da je riječ o manipulaciji, dok drugi vjeruju da nije bitna metoda, dok god pomaže ljudima.
</para>

Pričali smo sa susjedima Brace sa Srebrnjaka. Evo što misle o njegovim 'moćima'

VIDEO 

download.jpg

Uputili smo se na Srebrnjak i pričali s Bracinim susjedima: 'Mislim da je stvar manipulacije'

Zvijezde

Hot.hr

Ima li Anušić pravo? Selak Raspudić: 'Pokazao je da je pravi frajer' Novac od Europe dobijete za zaštitu maslačaka i pčela, ali nikad nijedna kuna za sigurnost i uređenje atomskih skloništa. Nema tko posljednjih dana ne komentira ovu izjavu, vrlo plastično je situaciju opisao HDZ-ov Ivan Anušić. Koji misli da Europa vodi ružičastu politiku, svi nose ružičaste naočale, i ne pričaju o vojsci, oružju i sigurnosti. Ima li pravo? Više pogledajte u prilogu Petra Panjkote 

<para>Novac od Europe dobijete za zaštitu maslačaka i pčela, ali nikad nijedna kuna za sigurnost i uređenje atomskih skloništa. Nema tko posljednjih dana ne komentira ovu izjavu, vrlo plastično je situaciju opisao HDZ-ov Ivan Anušić. Koji misli da Europa vodi ružičastu politiku, svi nose ružičaste naočale, i ne pričaju o vojsci, oružju i sigurnosti. Ima li pravo? Više pogledajte u prilogu Petra Panjkote</para>

Je li Anušić u pravu? Selak Raspudić: 'Pokazao je da je pravi frajer'

MASLAČCI DA, VOJSKA NE

Snimka zaslona 2024-12-02 224957.png

Ima li Anušić pravo? Selak Raspudić: 'Pokazao je da je pravi frajer'

RTL Direkt

Promašene modne kombinacije i lažno peglanje: 'Muž se snebiva... misli da nešto nije u redu sa mnom' Bila je kraljica pub kvizova, sada je heroina desnice. Marija Selak Raspudić odrasla je na zagrebačkom Jarunu, bila je i čistačica, radila na kiosku. Kao gošća kod Mojmire u Direktu priznala da je gledajući prilog o sebi vidjela koliko je modnih promašaja imala. &apos;Obećajem, radit ću na tome&apos;, rekla je u studiju. Otkrila je detalje o sebi pa i to tko radi kakve kućanske poslove i kako izgleda peglanje u njenom domu. Više pogledajte u videu 

<para>Bila je kraljica pub kvizova, sada je heroina desnice. Marija Selak Raspudić odrasla je na zagrebačkom Jarunu, bila je i čistačica, radila na kiosku. Kao gošća kod Mojmire u Direktu priznala da je gledajući prilog o sebi vidjela koliko je modnih promašaja imala. &apos;Obećajem, radit ću na tome&apos;, rekla je u studiju. Otkrila je detalje o sebi pa i to tko radi kakve kućanske poslove i kako izgleda peglanje u njenom domu. Više pogledajte u videu</para>

Marija Selak Raspudić otkrila kako funkcionira podjela kućanskih poslova u njihovoj kući

A ŠTO RADI RASPUDIĆ?

Selak Raspudic3.PNG

Promašene modne kombinacije i lažno peglanje: 'Muž se snebiva... misli da nešto nije u redu sa mnom'

Milanović predao potpise i najavio: 'Naša djeca i unuci tamo ići ratovati dok sam ja predsjednik' &apos;Kad je u pitanju hrvatska vojska: Davanje, odavanje i podavanje Hrvatske, pa čak nekada i svođenje Hrvatske u ratove i opasne situacije, kojima ne da nismo dorasli, nisu im dorasli ni tisuću puta veći on nas, ne da nam tamo nije mjesto. Naša djeca i unuci tamo ići neće dok sam predsjednik Hrvatske. To sam slušao od građana, kod toga stojim, čvrsto&apos;, rekao je predsjednik nakon predaje potpisa. 

<para>&apos;Kad je u pitanju hrvatska vojska: Davanje, odavanje i podavanje Hrvatske, pa čak nekada i svođenje Hrvatske u ratove i opasne situacije, kojima ne da nismo dorasli, nisu im dorasli ni tisuću puta veći on nas, ne da nam tamo nije mjesto. Naša djeca i unuci tamo ići neće dok sam predsjednik Hrvatske. To sam slušao od građana, kod toga stojim, čvrsto&apos;, rekao je predsjednik nakon predaje potpisa.</para>

Milanović predao potpise i najavio: 'Naša djeca i unuci tamo ići ratovati dok sam ja predsjednik'

STIGAO PRVI

milanovic_izjava.jpg

Danas.hr

Milanović stigao na predaju potpisa  Milanović stigao na predaju potpisa  

<para>Milanović stigao na predaju potpisa </para>

IPAK JE PRVI

Milanović.PNG

Milanović stigao na predaju potpisa 

Petarde zabranjene, ali ih ima posvuda – tko će zaustaviti ilegalnu prodaju? Između slavlja i opasnosti tanka je granica, u razgovoru s RTL-ovom reporterkom Majom Lipovšćak Garvanović stručnjak za balistiku Dubravko Gvozdanović otkriva crni trend  

<para>Između slavlja i opasnosti tanka je granica, u razgovoru s RTL-ovom reporterkom Majom Lipovšćak Garvanović stručnjak za balistiku Dubravko Gvozdanović otkriva crni trend </para>

Petarde zabranjene, ali ih ima posvuda – tko će zaustaviti ilegalnu prodaju?

CRNI TREND 

Dubravko Gvozdanović

Belgija legalizira prostituciju, kod nas se tim poslom bavi njih oko 5000 Prostitutke mogu na bolovanje,plaćeni porodiljni dopust i imaju pravo na penziju. Odlučili su tako Belgijanci, i  prvi na svijetu dali seksualnim radnicama prava kakva imaju svi drugi radnici. Misle da će tako spriječiti zlostavljanje i iskorištavanje, jer po novim propisima prostitutke imaju pravo odbiti klijenta, ali i prekinuti posao ako to žele. Detalje pogledajte u prilogu Borka Brunovića 

<para>Prostitutke mogu na bolovanje,plaćeni porodiljni dopust i imaju pravo na penziju. Odlučili su tako Belgijanci, i  prvi na svijetu dali seksualnim radnicama prava kakva imaju svi drugi radnici. Misle da će tako spriječiti zlostavljanje i iskorištavanje, jer po novim propisima prostitutke imaju pravo odbiti klijenta, ali i prekinuti posao ako to žele. Detalje pogledajte u prilogu Borka Brunovića</para>

Belgija legalizira prostituciju, kod nas se tim poslom bavi njih oko 5000

MRAČNA STRANA DRUŠTVA

prostit.PNG

Jeste li čuli za riječ Brain rot? 'Osjećam se da sam spržio mozak' Jeste li čuli za pojam Brain rot? E, pa to je Oxfordova riječ godine, a odnosi se na zatupljivanje. Iako je doslovni prijevod - truljenje mozga. Znači, što više skrolamo po mobitelima, to nam se više izbacuje besmislenog sadržaja. Više pogledajte u prilogu  

<para>Jeste li čuli za pojam Brain rot? E, pa to je Oxfordova riječ godine, a odnosi se na zatupljivanje. Iako je doslovni prijevod - truljenje mozga. Znači, što više skrolamo po mobitelima, to nam se više izbacuje besmislenog sadržaja. Više pogledajte u prilogu </para>

Jeste li čuli za riječ Brain rot? 'Osjećam se da sam spržio mozak'

OXFORDOVA RIJEČ GODINE 

Snimka zaslona 2024-12-02 205239.png

Meteorolog najavio promjenu vremena: 'Formira se Genovska ciklona...' Stabilnije i sunčanije prilike kratko su trajale. Slijede oblačniji dani, ali ne s puno oborina, jer će se Genovska ciklona, koja će se u utorak formirati u istoimenom zaljevu, premještati zapadnije od nas duž zapadne obale Italije. Više pogledajte u prilogu  

<para>Stabilnije i sunčanije prilike kratko su trajale. Slijede oblačniji dani, ali ne s puno oborina, jer će se Genovska ciklona, koja će se u utorak formirati u istoimenom zaljevu, premještati zapadnije od nas duž zapadne obale Italije. Više pogledajte u prilogu </para>

Meteorolog najavio promjenu vremena: 'Formira se Genovska ciklona...'

OBLAČNO I MAGLOVITO 

Snimka zaslona 2024-12-02 201926.png

Cijene nekretnina dosegle vrhunac, treba li pričekati iduću godinu i dohvatiti pad? Broj prodanih stanova pada, ali ne i cijene kvadrata. Za jedan kvadrat u prosjeku je potrebno izdvojiti gotovo dvije prosječne plaće. Provjerili smo donosi li Nova godina i novi zakon promjene na tržištu nekretnina te je li bolje čekati s kupnjom ili ne. Više pogledajte u prilogu Lucije Ptičar 

<para>Broj prodanih stanova pada, ali ne i cijene kvadrata. Za jedan kvadrat u prosjeku je potrebno izdvojiti gotovo dvije prosječne plaće. Provjerili smo donosi li Nova godina i novi zakon promjene na tržištu nekretnina te je li bolje čekati s kupnjom ili ne. Više pogledajte u prilogu Lucije Ptičar</para>

Cijene nekretnina dosegle vrhunac, treba li pričekati iduću godinu i dohvatiti pad?

STRUČNJACI PROGNOZIRAJU

stanov.PNG

Brena, Pipsi ili Škoro. Na čiji koncert bi otišla? Čuli smo što Marija Selak Raspudić misli o protukandidatima, a sada ćemo čuti što kažu najvažniji suci: odnosno, što birači misle o njoj. &apos;Genijalna! Nemam riječi. Ja sam je pratila na televiziji&apos;, kaže Slavica iz Zagreba. &apos;I kao osobu i kao političarku je poštujem, makar se s ne slažem s njom u svemu, to isto moram reći&apos;, kaže Marina iz Zagreba. Što mislite, što Marija Selak Raspudić voli slušati od glazbe? &apos;Ne znam, ali sigurno ne cajke!!&apos;, komentirala je Slavica. &apos;Mislim da je neki grunge u pitanju, možda blues!&apos;, rekla je Marina. Jesu li ljudi pogodili? Više pogledajte u prilogu 

<para>Čuli smo što Marija Selak Raspudić misli o protukandidatima, a sada ćemo čuti što kažu najvažniji suci: odnosno, što birači misle o njoj. &apos;Genijalna! Nemam riječi. Ja sam je pratila na televiziji&apos;, kaže Slavica iz Zagreba. &apos;I kao osobu i kao političarku je poštujem, makar se s ne slažem s njom u svemu, to isto moram reći&apos;, kaže Marina iz Zagreba. Što mislite, što Marija Selak Raspudić voli slušati od glazbe? &apos;Ne znam, ali sigurno ne cajke!!&apos;, komentirala je Slavica. &apos;Mislim da je neki grunge u pitanju, možda blues!&apos;, rekla je Marina. Jesu li ljudi pogodili? Više pogledajte u prilogu</para>

Tko bi izvodio himnu na inauguraciji Marije Selak Raspudić?

SELAK RASPUDIĆ O GLAZBI 

Snimka zaslona 2024-12-02 231653.png

Brena, Pipsi ili Škoro. Na čiji koncert bi otišla?

Hajduk ili Dinamo, Thompson ili Oliver? 'Nemojte da izgubim sve glasove...' Pad Dinama probudio je nade da će Titula nakon 20 godina doći u Split. Predsjednička kandidatkinja Marija Selak Raspudić kao gošća kod Mojmire odgovorila je na pitanje za koga navija - Dinamo ili Hajduk. No to nisu bila jedina pitanja na kojima se &apos;roštiljala&apos;. Morala je odabrati između Tuđmana i Tita, punjene paprike i sarme, Olivera ili Thompsona,  benzinca ili električnog automobila. Njezini odgovori bi vas mogli iznenaditi! 

<para>Pad Dinama probudio je nade da će Titula nakon 20 godina doći u Split. Predsjednička kandidatkinja Marija Selak Raspudić kao gošća kod Mojmire odgovorila je na pitanje za koga navija - Dinamo ili Hajduk. No to nisu bila jedina pitanja na kojima se &apos;roštiljala&apos;. Morala je odabrati između Tuđmana i Tita, punjene paprike i sarme, Olivera ili Thompsona,  benzinca ili električnog automobila. Njezini odgovori bi vas mogli iznenaditi!</para>

Marija Selak Raspudić otkrila navija li za Dinamo ili Hajduk

SELAK RASPUDIĆ KOD MOJMIRE

Marija Selak Raspudić.PNG

Hajduk ili Dinamo, Thompson ili Oliver? 'Nemojte da izgubim sve glasove...'

Prepoznajete li gospodina s fotografije? Selak Raspudić: 'Podsjetio me na mog tatu, prestala sam ga doživljavati ozbiljno' Možda ste ovih dana vidjeli naslove: Prepoznajete li gospodina s fotografije? Što je muškarac bez brkova? Da, ovo je Peđa Grbin. Nema medija koji nije prenio fotografiju Peđe Grbina: jer prvi put vidimo ga bez brade. Nije to napravio samo tako: sudjelovao je u humanitarnoj akciji ‘Bradu skini, za testise se pobrini‘: gdje se brijanjem brade skretala pažnja na važnost preventivnih pregleda. S velikim sam zadovoljstvom Mariji Selak Raspudić prenijela ovu vijest, jer konačno se u medijima komentira izgleda muškog političara. Idu li joj na živce što se žene vječno procjenjuje po izgledu te je li na svojoj koži osjetila seksizam u politici? Više pogledajte u nastavku  

<para>Možda ste ovih dana vidjeli naslove: Prepoznajete li gospodina s fotografije? Što je muškarac bez brkova? Da, ovo je Peđa Grbin. Nema medija koji nije prenio fotografiju Peđe Grbina: jer prvi put vidimo ga bez brade. Nije to napravio samo tako: sudjelovao je u humanitarnoj akciji ‘Bradu skini, za testise se pobrini‘: gdje se brijanjem brade skretala pažnja na važnost preventivnih pregleda. S velikim sam zadovoljstvom Mariji Selak Raspudić prenijela ovu vijest, jer konačno se u medijima komentira izgleda muškog političara. Idu li joj na živce što se žene vječno procjenjuje po izgledu te je li na svojoj koži osjetila seksizam u politici? Više pogledajte u nastavku </para>

Prepoznajete li gospodina s fotografije? Selak Raspudić: 'Podsjetio me na mog tatu, prestala sam ga doživljavati ozbiljno'

DIREKTOV HIT DANA

Snimka zaslona 2024-12-02 230335.png

Adventska ludnica: Fritule skuplje od škampa, ali na njih se čeka i 45 minuta! Je li 83 kune previše za jednu porciju fritula koliko god bile popularne na Tik Toku? I vrijedi li najobičnija debrecinka 60 kuna? E to je glavna tema u Hrvatskoj, otkako se otvorio svima omiljeni zagrebački advent. Na kojem fritula ima i za 11, kobasice koštaju do 8, kao i germknedle. U inspekciji cijena bila je novinarka Darinka Trgo 

<para>Je li 83 kune previše za jednu porciju fritula koliko god bile popularne na Tik Toku? I vrijedi li najobičnija debrecinka 60 kuna? E to je glavna tema u Hrvatskoj, otkako se otvorio svima omiljeni zagrebački advent. Na kojem fritula ima i za 11, kobasice koštaju do 8, kao i germknedle. U inspekciji cijena bila je novinarka Darinka Trgo</para>

Adventska ludnica: Fritule skuplje od škampa, ali na njih se čeka i 45 minuta

ZAGREB ŠOKIRA CIJENAMA

advent.PNG

Adventska ludnica: Fritule skuplje od škampa, ali na njih se čeka i 45 minuta!

U Vinkovcima otvoren laboratorij za dijagnostiku afričke svinjske kuge  U Vinkovcima je otvoren laboratorij za dijagnostiku afričke svinjske kuge. S najsuvremenijom opremom ubrzat će se cijeli proces jer se uzorci više neće morati slati u Zagreb pa će se rezultati na istoku zemlje znati za dan ili dva. Naš reporter Bojan Uranjek razgovarao je s voditeljicom laboratorijom Maricom Lolić  

<para>U Vinkovcima je otvoren laboratorij za dijagnostiku afričke svinjske kuge. S najsuvremenijom opremom ubrzat će se cijeli proces jer se uzorci više neće morati slati u Zagreb pa će se rezultati na istoku zemlje znati za dan ili dva. Naš reporter Bojan Uranjek razgovarao je s voditeljicom laboratorijom Maricom Lolić </para>

U Vinkovcima otvoren laboratorij za dijagnostiku afričke svinjske kuge 

RAZGOVARALI SMO S VODITELJICOM 

slavnoci.PNG

Horor u Zagrebu: Petarda eksplodirala u ruci dječaka (14) – borili mu se za vid u bolnici! Svake godine, blagdansko veselje u Zagrebu često dolazi uz zvuke petardi i drugih pirotehničkih naprava. I dok mnogi uživaju u svečanoj atmosferi, nažalost, postoje i oni koji nisu svjesni opasnosti koje ove zabavne naprave mogu donijeti. Prvi slučajevi ozlijeđene djece već su zabilježeni na početku Adventa, a sve je više upozorenja o opasnostima ilegalne prodaje pirotehnike putem društvenih mreža. Više pogledajte u prilogu Nikoline Matošević 

<para>Svake godine, blagdansko veselje u Zagrebu često dolazi uz zvuke petardi i drugih pirotehničkih naprava. I dok mnogi uživaju u svečanoj atmosferi, nažalost, postoje i oni koji nisu svjesni opasnosti koje ove zabavne naprave mogu donijeti. Prvi slučajevi ozlijeđene djece već su zabilježeni na početku Adventa, a sve je više upozorenja o opasnostima ilegalne prodaje pirotehnike putem društvenih mreža. Više pogledajte u prilogu Nikoline Matošević</para>

Horor u Zagrebu: Petarda eksplodirala u ruci dječaka (14) – borili mu se za vid u bolnici!

SCENARIJ IZ NOĆNE MORE

peerotehnika.PNG

Adventska čarolija u zadarskom Muzeju antičkog stakla  Jedan od posebnijih Advenata ove godine je u Zadru. Na stiliziranim božićnim drvcima u Muzeju antičkog stakla ukrasi od stakla izgledaju kao da lebde. Ovu čaroliju izradilo je troje umjetnika. Više pogledajte u prilogu  

<para>Jedan od posebnijih Advenata ove godine je u Zadru. Na stiliziranim božićnim drvcima u Muzeju antičkog stakla ukrasi od stakla izgledaju kao da lebde. Ovu čaroliju izradilo je troje umjetnika. Više pogledajte u prilogu </para>

Adventska čarolija u zadarskom Muzeju antičkog stakla 

ATRAKCIJA ZA POSJETITELJE 

Snimka zaslona 2024-12-02 200210.png

Život s rijetkim bolestima: 'Kad shvatiš da si smrtan, vrijeme ti postane dragocjenije' Već dvanaestu godinu obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Na 10 tisuća stanovnika petero ih boluje od nekog oblika rijetke bolesti. 

<para>Već dvanaestu godinu obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Na 10 tisuća stanovnika petero ih boluje od nekog oblika rijetke bolesti.</para>

Život s rijetkim bolestima: 'Neizdrživo je, ponekad doslovno želim lupati u zid zbog bolova' (thumbnail)