Megan Decker, 35-godišnja majka iz američke Nebraske, koja se tek vratila na posao s porodiljnog dopusta, isprva je mislila da je njezin umor i šepanje samo posljedica iscrpljenosti, no liječnici su joj ubrzo priopćili poražavajuću vijest.

Sve je počelo bezazlenim šepanjem

Megan je prvi put primijetila da šepa u svibnju, ali kako je ispričala za magazin People, nije se previše zabrinula. "Tek sam se vratila na posao s porodiljnog i provela sam cijeli vikend na nogama. Mislila sam da je šepanje samo znak da se nisam navikla ponovno stajati i da će proći nakon što se odmorim", rekla je.

Bol je nakon nekog vremena prestala, no šepanje je ostalo. Kao majka dvoje djece, dvogodišnjeg Ashtona i Emme, koja će uskoro navršiti godinu dana, Megan je pretpostavljala da se njezino tijelo još uvijek oporavlja od trudnoće i poroda.

Ipak, kada je u lipnju odvela sina na redoviti pregled, spomenula je svoj problem liječniku, koji joj je odmah dogovorio pregled kod neurologa. Mjesec dana kasnije, njezina liječnica opće prakse izrazila je zabrinutost da bi se moglo raditi o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, poznatijoj kao ALS ili Lou Gehrigova bolest.

"Znala sam vrlo malo o toj dijagnozi, osim da za nju nema lijeka. Sve što sam pronašla na internetu bilo je srceparajuće", prisjeća se Megan.

Što je Amiotrofična lateralna skleroza?

Amiotrofična lateralna skleroza je rijetka degenerativna bolest koja uzrokuje progresivnu paralizu mišića. Pacijenti prvo osjete trzanje ili slabost u udovima, baš kao što je bio slučaj kod Megan. Bolest utječe na živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini koje kontroliraju pokrete mišića, zbog čega pacijenti polako gube sposobnost govora, jedenja, hodanja i samostalnog disanja.

Foto: Pexels

Za ALS ne postoji lijek, a oboljeli obično žive od tri do pet godina nakon dijagnoze, iako neki pacijenti mogu živjeti i desetljećima.

Meganin suprug Joey (35) sjeća se trenutka kada mu je Megan rekla na što liječnici sumnjaju. "Ušla je u sobu... i odjednom počela plakati dubokim, slomljenim plačem. Nisam znao što se događa, ali kad sam je vidio, ispustio sam alat, ustao i samo je čvrsto zagrlio dok nije uspjela izgovoriti riječi između uzdaha. Kada mi je rekla na što liječnik sumnja, svijet mi se srušio. Sve za što smo radili čitav život srušilo se pod nama u tom trenutku."

Megan kaže da su "prvi dan plakali satima i molili se da je u pitanju bilo što drugo". Nažalost, nakon dodatnih pretraga, drugog rujna stigla je i službena dijagnoza. "Čuti potvrdu bilo je jednako poražavajuće", kaže ona. "Ima dana kada se život čini normalnim i na nekoliko minuta zaboravim da nešto nije u redu, a onda me stvarnost ponovno udari."

Borba za svaki dan i stvaranje uspomena

Megan već sada ima velikih poteškoća s hodanjem. "Koristim hodalicu za kraće udaljenosti, a za duže relacije imamo električna invalidska kolica", objašnjava i dodaje kako joj kolica omogućuju da i dalje sudjeluje u obiteljskim aktivnostima.

Kako bolest bude napredovala, planiraju se oslanjati na prilagodljivu tehnologiju, poput "banke glasa", koja će joj omogućiti da i dalje komunicira s obitelji vlastitim glasom, čak i kada više ne bude mogla govoriti.

Liječnici su joj rekli da vjerojatno neće moći hodati za manje od godinu dana i procijenili su joj životni vijek na otprilike tri godine. "Moj suprug i ja trebali bismo započinjati zajednički život, a ne smišljati kako mi olakšati sljedeće tri godine dok polako gubim sve tjelesne funkcije, iako mi je um i dalje bistar. To je nešto s čime se nitko ne bi trebao suočiti", iskrena je Megan.

'DOBRI DUH POSAVINE' /

Darijo (28) je nakon teške operacije srca za dlaku izbjegao moždani udar: 'Bilo je teških noći'

Unatoč svemu, Megan se trudi ostati pozitivna. "Mislim da beznađe može pridonijeti bržem propadanju, a ja želim što više vremena sa svojom djecom, stoga se fokusiram na dobro. Ne želim da me pamte kao ogorčenu ili ljutu." Njezin suprug Joey dodaje: "Još uvijek sam slomljen čovjek i prihvatio sam da ću vjerojatno uvijek biti, ali naša djeca zaslužuju najbolji mogući život, a vrijeme s mamom je možda ograničeno".

Njihov glavni cilj sada je stvoriti što je više moguće lijepih uspomena dok je Megan još s njima. "Želimo ispuniti naš dom podsjetnicima na to da ona voli ovu predivnu djecu više nego što će ikada moći zamisliti, dok se istovremeno najjače borimo da ostane s nama što duže kako bi im to i sama mogla reći", zaključio je Joey.

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU

AH, TA NOSTALGIJA /

Uđite u vremeplov! Barem jednu od ovih 30 stvari iz 1970-ih imao je gotovo svaki dom

POGLEDAJTE VIDEO: Poznati liječnik razotkriva mitove o perimenopauzi i menopauzi: 'Važno je pričati o tome'