Nasmijan, zaigran i znatiželjan – te tri riječi najbolje opisuju Nikolu, kaže nam njegova mama Miranda. Osim toga, ovaj dječak je čista radost. Radost kojom zrači i koju nesebično dijeli svakome tko mu posveti i najmanji djelić svoje pažnje. Iza topline, šarmantnog osmijeha i naizgled krhkog izgleda Nikola skriva tvrdoglavost tipičnu za jednog dvanaestogodišnjaka koji je dovoljno uporan da, unatoč činjenici da ne govori te da mu pri svakodnevnim aktivnosti treba stopostotna pomoć, uvijek „vodu istjera na svoj mlin“, nađe način da vas uz neodoljiv osmijeh „izvoza“ u svim smjerovima kako bi uvijek rezultat u svim situacijama bio 1:0 za njega.
„Tipičan dvanaestogodišnjak!“, kaže uz smijeh Miranda, mama dječaka koji voli provoditi vrijeme s obitelji, a posebno su mu draga putovanja. Uz to se raduje školi, druženju s prijateljima, čitanju, crtićima i čokoladi u svim oblicima.
Nikolina osnovna bolest je blaži oblik Menkesove bolesti. Riječ je o stanju zbog kojeg njegov organizam ne može koristiti potreban bakar iz hrane. Posljedica je iznimna opuštenost mišića zbog koje on u potpunosti ne kontrolira pokrete glave, ne sjedi samostalno, ne hoda, teže se koristi rukama, otežano guta tj. žvače.
Iako ne govori, Nikola komunicira i pritom koristi sve svoje adute, kaže nam Miranda: „Komunicira pogledom, smiješkom, vikom, nakašljavanjem, pružanjem ruke prema nečemu, okretanjem glave od nečeg ili nekog i, naravno, svim pomagalima koje koristimo u potpomognutoj komunikaciji.“
Potpomognuta komunikacija, za koju koriste tablet s posebnim aplikacijama, Nikoli i njegovoj obitelji olakšava svakodnevnu komunikaciju od njegove četvrte godine.
Tablet s posebnim aplikacijama počeli su koristiti na savjet logopeda. To im obiteljske situacije čini mnogo jednostavnijim. S obzirom na to da Nikola ne govori, potpomognuta komunikacija je način na koji on može pokazati što želi i kako se osjeća.
„Kad je bio manji, znale su nam se događati situacije straha i neutješnog plakanja. Npr. on se igra, ja mu priđem, nešto mu govorim, dignem ga i krenem ga hraniti. On je to doživljavao kao neku vrstu napada. Sada kad su uključeni razni oblici potpomognute komunikacije, ja ga pitam "Jesi li gladan?", a on može odgovoriti da ili ne, pritiskom na crvenu ili žutu tipku, i pri tome još može izabrati od ponuđenog što želi jesti, odnosno pokazati mi na tabletu.“
Nije stoga neobično što je Nikola sjajno prihvatio potpomognutu komunikaciju. Nikoli i njegovoj obitelji ona znači mnogo i olakšava im svakodnevni obiteljski život. On bolje razumije što slijedi, što se od njega traži, može komunicirati što želi...
„Ovi alati su nam uštedjeli mnogo suza i straha, s obje strane. Iako, priznajem, vjerojatno je iz njegove perspektive djeteta sa višestrukim teškoćama u razvoju, osjećaj nemoći i zarobljenosti u vlastitom tijelu bio sigurno strašniji. Sve ili barem većina toga se promijenila upotrebom alata za komunikaciju koji otvaraju jednu potpuno novu razinu svakodnevnog funkcioniranja u svim životnim situacijama te Nikoli olakšavaju komunikaciju sa članovima obitelji, prijateljima u školi i učiteljima na nastavi koju pohađa“, zaključuje Miranda.
Nikoline želje, misli i osjećaji sada lakše pronalaze put do članova obitelji, ali i drugih ljudi u njegovoj okolini. Nikola je sretniji, zadovoljniji i pun samopouzdanja.
Nikola je dobio priliku. Priliku da kaže što želi i osjeća. Priliku da pokaže da i on, iako ne koristi riječi, itekako ima što za reći.
S partnerima i građanima, uz pomoć znanja i inovacija, UNICEF predano radi na ostvarenju cilja da Nikoli i drugoj djeci s teškoćama, kao i njihovim obiteljima, osigura podršku koja im je potrebna kako bi ostvarili svoj puni potencijal.
U rasponu od četiri godine UNICEF je osigurao edukaciju za 481 stručnjaka: logopeda, rehabilitatora i terapeuta koji rade s djecom s govorno-jezičnim i komunikacijskim teškoćama te uložio 1,9 milijuna kuna u opremu za rad s djecom sa složenim komunikacijskim teškoćama za 56 ustanova diljem Hrvatske.
Uz pomoć UNICEF-a, aplikacija s komunikacijskim simbolima Cboard prevedena je na hrvatski jezik te je osigurana obnova i prilagodba postojeće 23 aplikacije koje koriste roditelji i stručnjaci koji se brinu o djeci s teškoćama u razvoju.
UNICEF već 75 godina radi na tome da se osigura podrška najranjivijim djevojčicama i dječacima, ali to ne bi bilo moguće bez nesebične podrške brojnih donatora. I ti možeš biti dio ove plemenite priče!
Doniraj jednostavno i brzo te postani dio najljepše vizije: sretnijeg sutra za svako dijete!
PPokreni mjesečnu donaciju već danas na unicef.hr/doniraj
