"To je jednostavno neshvatljivo. U osnovi, svaki dio života za njih je teži", izjavila je majka sedmogodišnje Taye i 12-godišnje Amielle, koje boluju od kseroderme pigmentnae (XP), Yvette Walker. Dvije sestre iz Australije žive s nevjerojatno rijetkim stanjem zbog kojeg ne mogu izaći na sunce. Nakon četiri godine, njihova obitelj se nada da će do Božića prikupiti dovoljno novca za izgradnju UV-sigurnog prostora u dvorištu.

"Samo im želimo pružiti normalno djetinjstvo kakvo bi svako drugo dijete trebalo iskusiti", rekao je njihov otac Nick Walker za 7News Australia.

Što je kseroderma pigmentna?

Ovo genetsko stanje pogađa jednu od milijun osoba u Sjedinjenim Državama i Europi. Uzrokuje ekstremnu osjetljivost na ultraljubičasto (UV) zračenje, zbog čega čak i kratkotrajno izlaganje suncu može rezultirati teškim opeklinama i mjehurima.

Prema Klinici Cleveland, osobe s ovim poremećajem imaju i znatno veći rizik od razvoja različitih vrsta raka. Lijek ne postoji, iako postoje tretmani koji pomažu u ublažavanju posljedica na kožu, oči i živčani sustav.

Stravično otkriće i borba za dijagnozu

Putovanje obitelji Walker započelo je kada je Amielle imala samo tri mjeseca. Odveli su je u park, a posljedice su bile zastrašujuće, izvijestio je A Current Affair 2021. godine.

"Cijelo lice joj je bilo u mjehurima i krastama, bilo je stravično, sve niz vrat, svugdje gdje je koža bila izložena", prisjetio se otac Nick. "Bilo je gore od obične opekline, gore od opekline trećeg stupnja, zaista je bilo užasno za gledati."

Godinama kasnije, i mlađa kći Taya počela je pokazivati simptome koje liječnici nisu mogli objasniti. Na kraju su zabrinuti roditelji stupili u kontakt s dr. Andrewom Mingom, koji je sestrama postavio ispravnu dijagnozu.

"Za nekoga poput Ami, ovo je više od stavljanja kreme za sunčanje, ovo je za nju potencijalno opasno po život", objasnio je dr. Ming, dodajući kako osobe sa kserodermom pigmentnom imaju 10.000 puta veću vjerojatnost za razvoj nemelanomskog raka kože i 2.000 puta veću vjerojatnost za razvoj melanoma.

'Solarna tvrđava' kao jedino rješenje

Zbog dijagnoze, Amielle i Taya mogu izaći van tijekom dana samo ako su prekrivene debelim slojem kreme za sunčanje, nose UV-zaštitnu odjeću, rukavice i posebnu kapuljaču napravljenu za njih.

Kseroderma pigmentna drastično je utjecala na živote djevojčica, potaknuvši roditelje da pokrenu kampanju za prikupljanje sredstava za igralište koje planiraju izgraditi iza svoje kuće u Novom Južnom Walesu.

Obitelj se nada da će to biti "mjesto gdje će djevojčice moći osjetiti travu pod nogama, vjetar na licu, raditi zvijezde, igrati košarku, prskati se vodom i jednostavno biti djeca u vlastitom dvorištu".

BORBA ZA ŽIVOT /

Počelo upalom grla, a završilo amputacijom udova: 'To se može dogoditi svakome'

Amielle je za 7News Australia izjavila kako će njoj i sestri novi prostor za igru, koji će imati pravu travu, specijalizirani krov i sjenila, "promijeniti život", a njeni roditelji se nadaju da će igralište izgraditi do Božića.

Njen otac Nick je još 2021. godine ovu UV-zaštitnu strukturu opisao kao "solarnu tvrđavu". "Znati da su tamo vani sto posto sigurne, to bi nam jednostavno promijenilo život", zaključio je.

POGLEDAJTE GALERIJU

STRUČNJACI UPOZORAVAJU /

Ovo su činjenice koje biste trebali znati o mineralu koji vraća energiju

POGLEDAJTE VIDEO: Poznati liječnik razotkriva mitove o perimenopauzi i menopauzi: 'Važno je pričati o tome'