Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ''hodali u njihovim cipelama"? Odgovor na ovo pitanje daje inovativna simulacija "In Their Shoes", koju je razvila i na globalnoj razini predstavila kompanija Takeda. Ovog su prosinca, zdravstveni djelatnici i novinari iz Hrvatske, Slovenije i Bosne i Hercegovine također imali priliku sudjelovati u impersivnom iskustvu života sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije (SBS- IF; eng. "Short Bowel Syndrome with Intestinal Failure").
Najjednostavnije rečeno, SBS-IF se očituje nedovoljnom apsorpcijom hranjivih tvari iz tankog crijeva, kao rezultatom nedostatka dijela crijeva. Neki od uzroka koji dovode do odstranjivanja tankog crijeva su Crohnova bolest, malignitet, prirođene anomalije, kao i različite nesreće. Može se dogoditi bilo kome, u bilo kojem trenutku u životu. Procjenjuje se da je u Hrvatskoj trenutno oko 30 SBS-IF pacijenata.
Simptomi
Karakteristični simptomi koji se pojavljuju nakon odstranjivanja tankog crijeva su dehidracija, proljev, gubitak tjelesne mase, pothranjenost, žučni ili bubrežni kamenci i pretjerano lučenje želučane kiseline.
Osobe sa SBS-IF su na parenteralnoj prehrani, odnosno, hranjive tvari dopremaju im se direktno u krvožilni sustav putem infuzije, zaobilazeći želudac. Na taj način nadoknađuju se voda, energijski supstrati i ostali nutritivni sastojci. Izazovi života pacijenata koji žive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije, mogu se usporediti s izazovima života osoba koje prolaze kroz dijalizu, kemoterapiju ili proces transplantacije jetre.
Kako izgleda simulacija "In Their Shoes"?
Program simulacije razvijen je u suradnji s pacijentima, njegovateljima i zdravstvenim djelatnicima te nudi sudionicima snažno iskustvo iz prve ruke o emocionalnom i fizičkom teretu života sa SBS-IF-om. Cilj simulacije je poboljšati razumijevanje bolesti, uključiti i motivirati dionike povezane sa zajednicom SBS-IF, kao i potaknuti ih da razmišljaju drugačije o rješenjima za ljude koji žive sa SBS-IF-om.
Sudionici u simulaciji dobivaju priliku na 24 sata postati pacijenti i iskusiti izazove, izbore i utjecaj s kojima se stvarni pacijenti koji žive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije i povezanim komplikacijama svakodnevno suočavaju.
Prilikom ulaska u aplikaciju, sudionici-pacijenti otvaraju svoju povijest bolesti, odnosno opis uzroka koje ih je kao pacijenta dovelo do trenutnog stanja. Tri su glavne komponente simulacije: interaktivni izazovi, telefonska igra uloga u kojoj pacijente zovu liječnici i medicinske sestre, te komplet s fizičkim stvarima koje su pacijentu potrebne tijekom dana. To znači da sudionici tijekom perioda trajanja simulacije na telefon dobivaju različite zadatke koje moraju ispuniti, a komplet s različitim pomagalima omogućuje im da što vjerodostojnije izvedu svaki zadatak.
U nagrađivanoj simulaciji "In Their Shoes" do danas je uspješno sudjelovalo više od 2000 osoba iz više od 30 država svijeta. Nakon završene simulacije, svi koji su u njoj sudjelovali, međusobno dijele proživljena iskustva. Osim uključivanja stručne javnosti, kroz uključivanje predstavnika medija, a time i šire javnosti, sve se snažnije podiže svijest o SBS-IF-u te svakodnevici i izazovima pacijenata i njihovih bližnjih.
