Bivša članica popularne britanske grupe Little Mix, Jesy Nelson (34), progovorila je o najtežem razdoblju svog života nakon što je njezinim osmomjesečnim blizankama Ocean Jade i Story Monroe Nelson-Foster dijagnosticiran rijetki i teški genetski poremećaj – spinalna mišićna atrofija tipa 1 (SMA1).

Jesy je u emotivnom videu objavljenom na Instagramu otkrila da su liječnici upozorili kako je malo vjerojatno da će djevojčice ikada moći hodati ili samostalno držati glavu, te da će živjeti s teškim invaliditetom. Blizanke je dobila sa zaručnikom Zionom Fosterom u svibnju ove godine, nakon prijevremenog poroda u 31. tjednu trudnoće.

„Rečeno nam je da vjerojatno nikada neće moći hodati, da možda nikada neće povratiti snagu vrata. No najvažnije je da su dobile terapiju – jer bez nje ne bi preživjele“, rekla je Nelson, ne skrivajući emocije.

Dijagnoza nakon mjeseci borbe

Do dijagnoze je došlo nakon četiri mjeseca iscrpljujućih bolničkih pregleda. Prvi alarm bio je trenutak kada je Jesyna majka primijetila da djevojčice ne pomiču noge onoliko koliko bi trebale, a ubrzo su se pojavili i problemi s hranjenjem. Zbog činjenice da su rođene prerano, roditelji su u početku uvjeravani da je sporiji razvoj očekivan.

SMA1 je najteži oblik spinalne mišićne atrofije – genetske neuromuskularne bolesti koja uzrokuje progresivnu slabost mišića, gubitak pokreta i paralizu. Bez liječenja, manje od 10 posto djece doživi drugu godinu života.

Apel roditeljima: „Vrijeme je ključno“

Jesy je odlučila javno progovoriti kako bi podigla svijest o bolesti i upozorila roditelje na znakove koje ne smiju ignorirati. Među simptomima je navela mlitavost tijela, nemogućnost držanja bez potpore, položaj nogu nalik „žabljem“, slabije pokrete i ubrzano disanje trbuhom.

„Ako mislite da prepoznajete ove znakove kod svog djeteta, molim vas – odmah se obratite liječniku. Vrijeme je presudno, a rana terapija može promijeniti život“, poručila je.

„Tuguješ za životom kakav si zamišljao“

Pjevačica je priznala da se posljednjih mjeseci osjećala kao da tuguje za životom koji je zamišljala za sebe i svoju djecu. Ipak, istaknula je da je zahvalna jer su djevojčice žive i jer su dobile terapiju.

„Vjerujem da će moje djevojčice pobijediti sve prognoze. Uz pravu pomoć, učinit će stvari za koje su rekli da nisu moguće“, zaključila je.

Jesy Nelson već je ranije govorila o teškim komplikacijama u trudnoći, uključujući sindrom transfuzije blizanac-blizancu (TTTS), zbog kojeg je prošla hitan zahvat i provela deset tjedana u bolnici prije prijevremenog poroda.

Njezina ispovijest dirnula je tisuće pratitelja diljem svijeta, koji su joj u komentarima uputili riječi podrške, nade i divljenja zbog hrabrosti da svoju bol pretvori u borbu za svijest i promjene.

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE VIDEO: Emotivna posljednja smjena zagrebačke legende: 'Pravi vatrogasac je onaj koji ode u mirovinu'