Mila Šajatović (7) već godinama prima Spinrazu, lijek zbog kojeg su roditelji djece sa spinalnom mišićnom atrofijom godinama prosvjedovali, molili i tražili da se stavi na listu HZZO-a, što su i uspjeli.
Kada se u njezinoj obitelji igra Uno, onda nema labavo. Mila se u ovu kartašku igru zaljubila na prvi pogled.
"To je bilo za ovaj Božić, to mi je donio Djed Mraz. I sad sam to naučila i sad sam u ovoj kući kraljica Una. Najbolje igram Uno", rekla je je sedmogodišnja Mila za Provjereno.
Oboljela je od najtežeg oblika bolesti
Milini roditelji posljednjih sedam godina pokušavaju dobro odigrati životne karte.
"Svi mi mislimo da je genetika. Znači, dijete će naslijediti mamine oči, tatinu kosu. Hod će biti takav – na mamu ili tatu, ili građa tijela. Uopće nismo razmišljali da je genetika stvarno komplicirana, da je tako duboka i da može napraviti puno velikih problema", komentirala je Biljana Šajatović, Milina mama.
Kada su saznali za dijagnozu nisu ni znali da ta bolest postoji, s time da je Mila oboljela od najtežeg oblika - Tip 1. Spinalna mišićna atrofija genski je nasljedna bolest s kojom niti jedno dijete ne doživi četvrti rođendan.
"Nema lijeka, da odemo doma i da volimo svoje dijete. Mislim, kad ti to netko kaže, tebi je – nema mi smisla život. Znači, do jučer sam imala bebu koja je lijena, neće se okretati, a danas imam dijete koje je smrtno bolesno. A za tu bolest lijeka nema", dodala je Biljana.
Lijek koji ju je spasio
No, onda se ukazala nada - lijek Spinraza. Ukupno 640.000 kuna skupa šansa za život koju bi Mila trebala primati svaka četiri mjeseca do kraja života. No, lijek u Hrvatskoj nije bio dostupan.
Mila je bila peto dijete u Hrvatskoj kojoj je odobrena Spinraza. Njezina liječnica, profesorica Nina Barišić, rekla je kako je progresija bolesti zaustavljena, ali to nije sve.
"Mila je usvojila ono što u Tipu 1 nije moguće. Usvojila je sposobnost kontrole glave, uspostavila je veću funkciju i bolju funkciju mišića šake i distalnih mišića skupina podlaktice što je važno i za kvalitetu života i za njezino akademsko napredovanje kasnije", rekla je Barišić.
Svaka dva tjedna Mila ide kod logopeda, a skromno priznaje kako bi mogla i malo bolje naučiti i engleski.
"Želim biti pjevačica. Manekenka i modna kreatorica. I želim živjeti u New Yorku i biti poznata zvijezda", rekla je odlučno Mila. U razredu su je izabrali za predstavnicu u učeničkom vijeću.
