Za malu Nadiju, djevojčicu iz Pule koja boluje od iznimno rijetke Battenove bolesti, ipak ima nade. Potvrdio je to ministar zdravstva Milan Kujundžić rekavši da će se novac za njezin lijek pronaći ako se ostvare potrebni kriteriji.
Povjerenstvo KBC-a Rijeka odobrilo je hitno pokretanje interventnog uvoza lijeka koji na godinu stoji četiri milijuna kuna. Liječenje bi trebalo početi za dva do tri tjedna.
Nadija ima skoro četiri godine i boluje od teške genetske bolesti živčanog sustava. U protekla dva dana obitelji se svijet dvaput okrenuo naglavačke. Prvi put jučer kada su saznali da KBC Rijeka neće platiti lijek koji godišnje košta četiri milijuna kuna. Suočeni s beznadnom situacijom prijatelji su krenuli skupljati novac.
"Stvarno su se svi uključili, nemam riječi, suze su mi bile u očima jučer cijeli dan, telefon zvonio, poruke podrške. Svi traže da otvorimo taj žiro račun, evo sad smo ga i otvorili", ispričala je majka Eliza Ucović.
No već danas potpuni preokret. Ministar zdravstva uvidio je da se radi o izvanrednoj situaciji.
"Ujutro kad mi je kolegica javila vijest vrištala sam od veselja", nadodaje majka.
Još djece se bori s ovom rijetkom bolešću
Battenova bolest iznimno je rijetka. U Hrvatskoj se u prosjeku svake dvije godine rodi dijete s takvom dijagnozom. Epileptični napadaji, usporeni razvoj govora, nemogućnost hodanja i gutanja samo su neki od simptoma. Kada su shvatili što se s Nadijom događa roditelji su doživjeli šok.
- I Eva se bori za lijek: 'Odobrite ga za svu bolesnu djecu, zar svaki roditelj mora ići kroz medije?'
"Doktorica u Zagrebu mi je rekla o čemu se radi, ali kada sam pročitala članke o bolesti, to ne mogu to opisati", prisjetila je majka Eliza.
"Mi nismo imali dovoljno kuna za taj lijek, a taj lijek je jako skup i onda sam se bojala da nećemo naći te kune", kazala je sestra Andrea Ucović.
Iako je bolest kod Nadije uočena dovoljno rano, na njoj se znakovi već poznaju. Iz vrtića morala se vratiti u jaslice. S liječenjem treba krenuti bez odlaganja.
"Apeliram na državu i na sustav da za ovakvu djecu nađe i novaca i načina jer njoj zaista hitno hitno treba lijek jer svakim danom je sve lošije, a to je jako teško gledati", istaknula je baka Branka Ucović.
Ovo će biti prva primjena lijeka Brineura u Hrvatskoj, a KBC Rijeka jedini je klinički centar u Hrvatskoj koji je za to osposobljen.
