beskrajno zahvalna / Tea super napreduje, majka ukazala na važnost Spinraze: 'Želim vam pokazati koliko je napredovala'

Kada je prvi put pomaknula stopala makar za milimetar, to je bio kilometar za malenu Teu

28.10.2018.
15:31
VOYO logo

Ivona Matijević (29) iz Petrinje radosna je zbog napretka kojeg njena Tea (1,5) postiže. Inače, malena Tea bila je prvo dijete u Hrvatskoj s dijagnozom spinalne mišićne atrofije kojoj je odobren lijek, a čija jedna doza stoji 640.000 kuna.

"12. listopada prije godinu dana Tea je primila 1. dozu lijeka", prisjeća se njena majka. "Ovim kratkim filmićem želim pokazati koliko je Tea napredovala. Da je ranije primila lijek, sigurno bi i napredak bio bolji, ali ne žalim se. Od samog početka kada doslovno više nogice nije mogla pomaknuti, čak ni zvečku nije mogla podignuti pa do ovog napretka gdje je nogicama stalno aktivna, samostalno ih podiže u zrak, ruke podiže u ramenima, okreće se na bok, čak se trudi i glavicu podignuti iz potrbušnog stava", opisuje ushićena mama. 

Tekst se nastavlja ispod oglasa

"Svaki njen pokret za nas je bio čudo"

Kako dalje priča njena majka, kada je prvi put pomaknula stopala makar za milimetar, to je bio kilometar za malenu Teu.

"Jako sam sretna da Tea diše samostalno, da nije bilo Spinraze, davnih dana bi bila na respiratoru, a o drugim posljedicama ne želim ni razmišljati. Svaki i najmanji pomak za nju je ogroman. Tea je jako veliki borac i ponosna sam na nju do neba kao i cijela obitelj. Ljubav između nje i njenih seka Lee i Ele je ogromna. I one sudjeluju u svakom njenom pomaku", kazala je.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Ivona se nada da će se lijek omogućiti i onima koji ga trenutno ne primaju, a uz nas su cijelo vrijeme. 

"Svaki život je vrijedan, kao i djeca na respiratoru i oni stariji od 18! Ovim putem još želim zahvaliti svima koji su se borili s nama, svim roditeljima koji su imali razumijevanja i dozvolili da Tea prva primi lijek... Hvala Vam!" poručila je ponosna i sretna majka.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
FNC17
Gledaj uživo 1.lipnja
VOYO logo