Udruga Kolibrić i Koalicija udruga u zdravstvu organizirali su tiskovnu konferenciju povodom isteka roka u kojem je predsjednik Vlade RH, Andrej Plenković, obećao donijeti plan liječenja za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) te dugoročnog rješenja za sve građane kojima su potrebni novi, inovativni i skupi lijekovi.
Ana Alapić, majka djeteta sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 1 i predsjednica udruge Kolibrić, kazala je kako su roditelji koji su na Markovom trgu prije dva tjedna prosvjedovali i tražili lijek spinrazu za svu oboljelu djecu postavili zahtjeve s ciljem da se dugoročno riješi pitanje oboljelih i osnuje fond za inovativne terapije.
"Do danas nismo dobili priopćenje od premijera. Tada 30.11. rečeno je da ćemo u roku dva tjedna imati hodogram liječenja svakog pacijenta i da cćemo znati kako će se fond puniti. Jučer je došlo priopćenje u kojem su nas preko vas obavijestili da se ide u liječenje troje djece, koje mi to ne znamo", kazala je Alapić.
Tvrdi kako roditelji oboljele djece od premijera traže da objasni kako će se sve dalje odvijati i što će sve napraviti. "Što se tiče fonda ostajemo pri svome da se on puni iz fonda RH a ne donacija. Princip donacija do sad nije omogućavao jednak pristup liječenju svima. Ideja o donacijama nama nije prihvatljiva", kazala je Alapić.
Ističe kako se nada da će se ministarstvo financija očitovati o fondu te da roditelji ne žele donacijska sredstva. Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu, kazao je kako nema informacija kako će se puniti fond. "Predlagali smo da se cijene cigareta dignu, zašto se ne bi slijevao novac u fond", zapitao se Belina.
Sandra Benčić iz Centar za mirovne studije kazala je kako je nedavno dovršena studija o jednakosti pristupa zdravstvu te da je cilj da se fond ne puni milodarima nego da ga država puni iz proračuna.
"Znamo da se povećale cijene cigareta - prijedlog je da taj novac bude u fondu. Želimo da se fond dodatno puni iz proračuna za druge bolesti kako bi djeca kao prioritet. Da se država brine za djecu onda se mora pobrinuti da sva djeca imaju jednak pristup. Ovo je pitanje prava na pristup zdravlju", kazala je Benčić.
