Vlada im je prije dva tjedna dala obećanje - napraviti do danas plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.
''Nitko još nije dobio poziv nitko nije dobio konkretan odgovor niti to vezano za to što je premijer obećao prije dva tjedna'', tvrdi Vlatka Grmača iz Udruge Kolibrići.
Tada je na prosvjedu s drugim roditeljima tražila lijek spinraza za svu oboljelu djecu. Dan uoči isteka dvotjednog roka ministar zdravstva Milan Kujundžić tek je kratko poručio:
"Povjerenstvo je bilo prije dva dana i povjerenstvo je još dvoje ili troje djece stavilo s tipom 1 na spinrazu."
Ministarstvo zdravstva na konkretno pitanje nije dalo konkretan odgovor. Poručili su kako Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza redovito zasjeda.
''Dosad se Povjerenstvo sastalo više puta, zadnji put prije tri dana, te je na osnovu dosadašnjih rezultata praćenja primjene lijeka, zaključilo kako ima medicinsko opravdanje koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta'', navodi se u priopćenju.
Vlatka se pita što će biti s njenom petogodišnjom kćerkom koja je zbog iste bolesti na respiratoru, ali i s otalom djecom.
"Što je s ostalom djecom koja nisu na respiratoru i imaju tip 2 i tip 3 njih je još dvadesetak. A ovdje u odgovoru piše da su još troje djece odlučili ubaciti u liječenje, a znamo da djece na respiratoru s tipom 2 i 3 ima dvadesetak što znači da su tim odgovorom djeca na respiratoru otpisana'', kaže Grmača.
Zbog vladinog obećanja i lijeka spinraza saborska zastupnica MOST-a Ines Strenja Linić tražila je stanku.
''Pozivam premijera Plenkovića da održi svoje obećanje. Ne pozivam više ministra Kujundžića, on je imao svo vrijeme da obavi sve što je trebao i donese odluku napokon da donese neku odluku''
Lijek čija samo jedna doza košta 640 tisuća kuna dosad je primilo dvoje djece.
