Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići priopćili su u petak kako je prošlo godinu dana od njihova prosvjeda na Trgu svetog Marka i primanja kod premijera Plenkovića, no da je i dalje na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a prema kojoj pravo na lijek Spinrazu nisu dobili svi oboljeli.
"Upozoravamo kako nisu ispunjena sva obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru", stoji u priopćenju.
Naglasili su kako je u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje kažu da ne znaju tko u njemu sudjeluje i odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja.
"Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru", upozorila je u priopćenju predsjednica Udruge Ana Alapić.
Iz Udruge napominju kako je odluka protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.
VEZANE VIJESTI:
- Djeca koja primaju Spinrazu puno bolje! 'Sada svom snagom može zagrliti tatu kad dođe s posla'
- Kolibrići: Samo 4 djece prima Spinrazu, jednoj curici pomogao je Lovren
- Udruga Kolibrići pozvala Kujundžića i Plenkovića da se za Spinrazu hitno obrate institucijama EU
Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac poručila je Alapić.
Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana.
Poručuju kako su se nadali rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama.
"Ministar je tada otvorio račun, građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena", stoji u priopćenju.
"U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1. prosinca za oboljele trče vatrogasci, a 5. prosinca s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA", poručili su iz Udruge.
Prošlo je godinu dana od prosvjeda
Da je od prosvjeda prošlo godinu dana, podsjetila je i majka djevojčice Nore, Marina Bartulović Rogošić iz Omiša.
"Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu djecu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!
A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače", napisala je u objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić.
Spinrazu nije dobila ni Kristina Horžić.
"Godina dana prošla, godina dana od prosvjeda za pravo na život. Godina dana prošla, mi nit' se liječimo, nit' su nam dali ikakvu nadu da ćemo se liječiti uskoro. Godina dana u kojoj na lijevoj ruci više ne mogu dignuti srednji prst u zrak, to je otišlo, ali na desnoj još mogu, zato ga danas dižem svima vama koji zatvarate oči, gledate u drugu stranu, svima vama koji smatrate da je život djeteta na respiratoru ili nekog +18 je manje vrijedan. Mi idemo dalje. #SMAspinrazazasve Nema ni ovog Božića čuda", napisala je Kristina u objavi na svom Facebook profilu.
