ujedinila hrvatsku /

Istražili smo od kakve bolesti pati malena Mila: Rijetka i opasna, pogađa jedno od milijun djece

Image
Foto: Vijesti.hr

Sreća u nesreći je što se posljednjih desetljeća postigao izniman napredak u liječenju

1.4.2019.
10:55
Vijesti.hr
VOYO logo

Hrvatska se ujedinila kako bi prikupila 18 milijuna kuna za dvogodišnju Milu Rončević, kojoj treba liječenje u Philadelphiji. Djevojčica boluje od teške i rijetke akutne mijeloične megakariocitne leukemije (AML-M7 ili AMKL), zbog čega joj je potreban poseban tretman koji se može dobiti u Sjedinjenim Američkim Državama.

Nažalost, to ima cijenu, kakvoj se roditelji nisu nadali i kada su je čuli, mislili su kako je sve gotovo i kako će njihov mali anđeo voditi bitku kroz standardnu proceduru, čiji uspjeh ipak ne nudi toliko optimizma.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

"Javnost mora znati da se tu ne radi o samo jednom lijeku ili o grupi lijekova. Radi se o cjelogodišnjem tretmanu, postupku. I u tom postupku oni uključuju ne samo ostanak pacijenta po godinu dana u bolnici, u vrlo skupim uvjetima i vrlo restriktivnim, zaštitnim uvjetima za pacijenta, nego i sve dijagnostičke metode koje su individualne, cjelokupni terapijski postupak, uključujući i transplantaciju i sve to košta. I taj trošak izgleda javnosti jako, jako skup, ali to su realni troškovi medicinskog tretmana, koji bi bio vrlo sličan i u Europi, preko dva milijuna eura sigurno", rekao je za RTL Danas Ivan Đikić, znanstvenik i profesor MF Sveučilišta Goethe u Frankfurtu.

Konkretnije, bolest od koje pati Mila podtip je akutnemijeloične leukemije (AML), zloćudne novotvorine krvotvornih organa koja nastaje zbog abnormalnog klonalnog rasta i nepotpunog sazrijevanja stanica mijeloidne loze. Riječ je o podosta rijetkoj bolesti, čiji uzroci nisu potpuno poznati i nagađa se da je riječ o genetskom poremećaju, zbog čega su tretmani poput onog američkog koji čeka Milu još uvijek u povojima, odnosno, eksperimentalni i toliko skupi.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Primjerice, na stotinu tisuća ljudi u SAD-u i Europi AML je zabilježen u tri do pet osoba, a u tri do deset posto slučajeva AML-a, dijagnosticiran je AMKL od kojeg boluje Mila. Nadalje, od toga deset posto djece koja obole od AMKL-a ima i Downov sindrom. Znači da na deset milijuna ljudi AMKL dobije devet do 50 djece, većinom djece do četiri godine starosti.

"Bolest karakterizira prisutnost velikog broja nezrelih stanica, mijeloblasta koji čine više od 20 posto neeritroidnih stanica u koštanoj srž, a njih više od 50 posto čine prekursori megakariocita. Ponekad je morfološki je nemoguće razlikovatiprekursore megakariocita, od ostalih blasta. To se postiže imunocitokemijski ili imunofenotipizacijom na biljege. Megakarioblasti su pozitivni na CD41 i CD61 (specifičan za megakariocite, op.a.), CD42b, CD34, CD36, faktor VIII i von Willebrandov faktor", stoji u službenoj definiciji AMKL-a.

Pozitivno je da stopa onih koji prežive jest visoka, do 85 posto ukoliko se unutar pet godina pacijentu bolest ne vrati. Nažalost, pacijenti koji i nakon primljene kemoterapije dožive povrat bolesti, imaju svega 26 posto šansi za preživljavanje. Ipak, u posljednjih nekoliko desetljeća zabilježen je značajannapredak u liječenju AML-a i njegovih podtipova zahvaljujući boljem poznavanju molekularnih mehanizama leukemogeneze te novijih bioloških terapija, što budi dodatnu nadu Mili i ostalim oboljelima.

Dječja bolnica Philadelphije nudi šansu kroz sva saznanja koja ima na ovom području, a eksperimentalno liječenje vodi ugledna Stella Chou, specijalizirana za istraživanje i liječenje AMKL-a kod djece.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Zasad je prikupljeno više od deset milijuna kuna donacija, na čemu su roditelji Marin i Sanja iznimno zahvalni.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Ljubav je na selu
Gledaj odmah bez reklama
VOYO logo