"Osjećao sam umor veliki, nisam mogao dugo hodati, uzbrdica je bila kao da se penjete na Mount Everest. Jednostavno vam mišići otkazuju", priča Mirko Štrljić, oboljeli od transtirentinske amiloidoze.
Nakon što je prije osam mjeseci završio na hitnoj, dijagnoza jako rijetke bolesti koja uzrokuje zatajenje srca. Mirkovo radi na 59 posto. Zdravstveni karton prije toga mu je bio prazan.
"Ne možete raditi više što ste radili prije. Život vam se okrene naopačke i to je to. Sad se treba s tim znati nositi. Pokušavam", dodaje Mirko.
"U onoj boli odjednom je to bilo dijete u krevetu. Od Mirka visokog 183, od 83 kg - odjednom to su ručice nožice on se istopio. Doslovce nestao. 13 i pol kilograma je izgubio", kazuje Savka Štrljić, Mirkova supruga.
Bolest je srca, ali ima razne simptome - trnce u rukama i nogama, bolove u leđima, gušenje, probleme sa stolicom i mjehurom, živcima. Procjenjuje se da je u Hrvatskoj 150-ero oboljelih, a samo desetero ima potvrđenu dijagnozu.
"Amiloidoza je rijetka progresivna bolest u kojoj dolazi to stvaranja tih štetnih vlakana amiloida koji se talože u srčanom mišiću. Oni uzrokuju oštećenje srca i nakon toga zatajenje", kazuje Sara Bajlo, potpredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Lijeka ima, ali ne i na listi HZZO-a. Mjesečna doza košta 90 tisuća kuna.
"Imamo dokaze koji nam govore da taj lijek može pacijentima pomoći ne samo u smislu smanjenja njihovih tegoba nego doslovce i preživljenje", kaže Maja Čikeš, internist kardiolog Klinike za bolesti srca i krvnih žila KBC-a Zagreb.
Može biti nasljedna ili tzv. "divlja", a zanimljivo je da su gotovo svi oboljeli, iz nepoznatog razloga, s područja Imotskoga.
"Pogotovo kad je riječ o manjim regijama gdje su obitelji bliže, gdje su genetski bazirana na genetskom poolu, odnosno genetskom bazenu", dodaje Čikeš.
Život je poput kardiograma, pun uspona i padova. A uz pozitivu i podršku supruge, Mirko će se boriti.
"Traje vam otprilike 2 do 4 godine, koliko ja znam. Ako nije adekvatno liječenje", dodaje Mirko.
"Da mogu dala bih mu pola svoga srca ovog trena bez razmišljanja. Jer mi jedno dva tijela, al smo jedna duša", kazuje njegova supruga Savka.
A dok čeka državu da odobri lijek, Mirko svoje srce liječi - ljubavlju.
