Nakon Omiša i Siska i mještani Pisarovine odlučili su prosvjedovati kako bi upozorili da spinraza treba biti dostupna svima oboljelima od SMA 1. Među njima je i osmogodišnja Jana Petrić iz Bratine kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog diskriminirajuće odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.
Jana kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 g. koji boluju od SMA nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život.
U zemljama u regiji odobren lijek
"Sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se, daju lijek svima bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Srbija i Slovenija, i nigdje nije uskraćeno liječenje djece na respiratoru. Tvrdimo da je političkom, a ne odlukom struke, ograničeno liječenje Spinrazom", pojasnili su Janini roditelji Mirjana i Josip Petrić, koji su prosvjed organizirali uz pomoć prijatelja i udruge Kolibrići.
"Jana je na respiratoru već 6 godina, nismo dobili priliku za liječenje svoje kćeri. Tražimo samo priliku da se zaustavi bolest. Premijer nam je rekao u travnju, prije nego je Spinraza stavljena na listu lijekova u RH, da više nećemo morati tražiti život za svoju djecu na trgovima. Ponovno smo primorani to činiti, kako bi došli do lijeka koji pomaže", rekla je Janina mama, a prenio HRT.
