Danas može, ali možda već sutra neće moći. I najmanji pomak rukom 5-mjesečnoj Tei poseban je izazov. "Završili smo prvo u bolnici zbog infekta, imali smo bronhilitis. I nakon svih tih pretraga, svi nalazi su dolazili uredni. Ni sanjala nisam da je najgori scenarij, najgora bolest u principu njena", priča nam Ivona Matijević, Teina majka.
Ta bolest je spinalna mišićna atrofija. Tea ima najteži Oblik - tip 1. Prognoza je, barem donedavno, bila tragična. No, onda se pojavila nada: otkriven je lijek i Tea će ga dobiti! "Na svoj rođendan nisam mogla izdržati, a kako je ministar rekao da je lijek u dolasku. Morala sam nazvati Rebro da provjerim imaju li kakvih informacija i baš taj dan im je od Povjerenstva stigao pozitivan odgovor", priča Ivona kojoj je to, kako kaže, bio najbolji rođendanski poklon.
Tea će tako, u 2 mjeseca primiti 4 udarne doze. Lijek se prima injekcijom u koštanu srž. To je veoma bolno, ali ove hrabre djevojke su spremne na sve. "Tea ima dvije starije sestre koje isto traže pažnju. I radi njih i radi toga da Tea u budućnosti se može s njima igrati, pričati i nešto. To mi daje snagu, da njih 3 budu zajedno", priča Ivona.
Tea je idealan kandidat za lijek - bolest još nije dovoljno napredovala pa se Ivona ima čemu nadati. "Kad primi lijek vjerujem da će držati sama glavu samostalno, da će samostalno sjediti. Što se tiče hodanja, vjerujem da se s fizikalnom terapijom može dobiti nešto jer ona i dalje radi nogicama. U krajnjoj liniji meni je bitno samo da ne bude na aparatima cijeli život", tvrdi Ivona.
A upravo tako život izgleda 6-godišnjoj Jani i 5-godišnjoj Emili koje smo posjetili u lipnju. Njihovi roditelji koji mjesecima čekaju uvrštenje lijeka na listu HZZO-a kažu - ništa se nije promijenilo - osim zdravlja njihove djece. Ono što se većini djece često i ne da, Jani je nedostižan san.
"Zna se igrati sama, mislim igrati. Priča, mene zove mamica. Vesela je, super je ono, i dobro se držimo. Malo giba šakicama, priča otežano, ali mi je doma kužimo", priča nam Mirjana Petrić, Janina majka.
Zbog spinalne mišićne atrofije Jana je, protiv svoje volje, prikovana za krevet. "Znači propadanje svih mišića u tijelu. Prvo počinju nogice, onda problemi s disanjem, s vremenom završi na respiratoru", objašnjava Mirjana. U isto vrijeme, bolest ne utječe na mentalne sposobnosti. No, svi mišići polako odumiru. Vrlo brzo djeca koja boluju od ove bolesti ne mogu sama jesti, disati ni govoriti.
Životni vijek djece sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa jedan je u oko pedeset posto slučajeva do dvije godine. Njih otprilike 80 % ne doživi 4. rođendan. Lijek koji bi Tea s početka priče trebala dobiti, u SAD-u je patentiran u listopadu prošle godine. 8 mjeseci kasnije - dobila ga je i Europa. No, Hrvatska ga još uvijek nema na listi HZZO-a.
"Naravno naišli smo tu na zid kod nas, očekivali smo to jer ogromni su novci u pitanju. Ali kada čovjek razmisli gdje taj novac odlazi. Sad za taj lijek - Povjerenstvo. Zašto neke druge udruge koje troše novac ne trebaju povjerenstvo. Na to se baca novac. A za bolesnu dječicu se nema", tvrdi Josip Petrić, Janin otac.
Lijek Spinraza je veoma skup, jedna injekcija košta 80 tisuća eura. U prvoj godini djeca trebaju do 7 doza, svake sljedeće godine manje. "Imamo se pravo nadati. Pogotovo za svoje dijete. Ima ljudi sa teškim malignim bolestima, pa se nadaju do zadnjeg trena. Imamo se i mi pravo nadati. Evo, nada je došla. Ne znam, što se čeka", priča Janin otac.
I najmanji pokreti ovoj djeci su ravni čudu. To su učinci Spinraze, nakon što, najjednostavnije rečeno, mozgu vrati prijeko potrebne proteine. No, djeca u SAD-u napredak medicine mogu osjetiti na svojoj koži. "Emili je 5- godišnja sada curica, jako vesela, voli knjige, crtiće, šetnje, voli ići na more, voli se voziti, ne smije se stati na semaforu, ali ne prelazimo na crveno zbog toga", priča Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.
I Emili dijeli Janinu sudbinu. Već 4 i pol godine diše pomoću respiratora, a odnedavno su joj počeli slabjeti očni mišići. Zbog toga sve rijeđe može koristiti i komunikator, koji joj je jedini glas. "Njena progresija, znači svaki spinalac je drugačiji. Njena je otišla na očne mišiće tako da koliko god ona vidi i može komunicirati s očima i Tobi je super funkcionira u početku, sad se već vidi da može slabije sa jednim od oka", objašnjava Vlatka.
Vijest o lijeku Vlatki je dala novu nadu, iako Emili više nije u godinama u kojima je njegova učinkovitost najvidljivija. "I tužni smo i sretni smo jer lijek postoji. Da sada dođemo na Rebro sa novorođenčetom i kaže nam doktorica ima lijek ali ga ne možete dobiti. Mislim što reći?", pita se Vlatka.
Iako je Emili gotovo svaki dan lošije nego dan prije - majka Vlatka trudi se uljepšati joj svaki trenutak. "S obzirom da smo mi uz nju svaki dan, mi to ne gledamo tako. No, kad gledamo filmiće unazad, stalno snimamo mobitelima, teško nam je gledati te prve filmiće. Dok je još bila beba, ok je vrištala, vikala, puno nekakve jasnije glasove imala", priča Vlatka.
Iako Tea sada čeka lijek - to je samo kap vode za gašenje velikog požara. Jer je riječ o četiri doze za jednu djevojčicu, a ne o dugoročnom rješenju. Uz to, ako se lijek ne nastavi Uzimati u daljnoj terapiji, morat će se ponoviti jer se inače gubi djelotvornost.
Uz to, lijek ide na teret već dovoljno opterećenih bolničkih proračuna, a ne HZZO-a. "Kad bi trebali novci za prijevremene izbore, lova je odmah tu, a za ovako nešto, djeca su nebitna", smatra Janin otac.
"Hitno je. SMA je ekstremno progresivno bolest", tvrdi Vlatka. Trenutačno se čeka Povjerenstvo ministarstva zdravstva koje odlučuje o opravdanosti primjene lijeka. Tu je i puno medicinske dokumentacije koja se treba pripremiti. No, jedan je razlog ipak najvažniji.
Pitanje Spinraze je zapravo pitanje novca. Čeka se zato jer Hrvatska nema novca, preopterećeni bolnički fondovi, zdravstvo koje je u dugovima, jednostavno nisu računali da će na tržištu doći lijek za neku novu bolest", tvrdi Ana Alapaić iz Udruge Kolibrić.
Ana Alapaić jedan je od roditelja koji se najglasnije bori za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije - osobito za svojeg sina Matu. Dosad je Obavila 3 razgovora s ministrom Kujunđićem i predstavnicima HZZO-a.
Zadnji sastanak je opet bio u ministarstvu s ministrom jer smo željeli vidjeti što je Povjerenstvo reklo, za koje se on obvezao da će ga osnovati i koje je osnovao. Koji su stavovi povjerenstva, to nismo dobili nikakav odgovor, znači u kojoj je fazi ta nabavka lijeka. Tada je rečeno nama da su oni u pregovoru s proizvođačem lijeka i dogovoru oko cijene za hrvatsko tržište", objašnjava Ana.
Pitali smo ministarstvo - hoće li se odlučiti na veliki korak i imaju li se ovi roditelji i roditelji 50-ak ostale djece oboljele od spinalne mišićne atrofije - čemu nadati. Odgovor je stigao priopćenjem, bez konkretnih informacija.
"Ulažu se iznimni napori svih dionika u zdravstvenom sustavu kako
bi se riješio problem nabave lijeka za spinalnu mišićnu
atrofiju.
Ministar zdravstva održao je sastanak s proizvođačem lijeka, a
stručno Povjerenstvo koje procjenjuje stručno-medicinsku
opravdanost primjene lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju za
svakog pojedinog bolesnika, nastavlja sa svojim radom", stoji u
odgovoru ministarstva.
"U pravilu to traje godinu do dvije. Naša djeca nemaju taj rok da se čeka, da li će biti pripremljena ta dokumentacija i da li će lijek biti uvršten na listu HZZO-a", tvrdi Ana. Svaki dan gledati dijete kako propada, dok istodobno postoji lijek koji bi mogoao pomoći. Za ove roditelje to je prebolno.
"Čak sam i Jani pričala da se pojavio se lijek. Postoji mogućnost da se možda i respiratora riješimo. I sad, kako djetetu objasniti, da u biti ne možeš doći do tog lijeka. A sve razumije, razvija se kao normalna djeca", objašnjava Janina majka.
"Mi ćemo se opet susreti sa istom situacijom. Ako ne nađemo mehanizam kako reagirati, za recimo pola godine ili godinu može opet izaći neki drugi lijek i opet ćemo biti u istoj situaciji", tvrdi Ana.
U situaciji u kojoj bi ova djeca - da recimo imaju njemačku, a ne hrvatsku putovnicu - već primala lijek. I upravo zbog toga ovi roditelji imaju poruku za vladajuće i ministra. "Oni se prepucavaju oko banalnih stvari, a ozbiljne stvari nirko ne dodiruje. I to me ljuti, ne ljuti me država, državu volim", tvrdi Josip Petrić.
"Poručila bih mu da se stavi u našu kožu, nas roditelja koji smo bespomoćni. Znaš da postoji nešto što može pomoći tvojem djetetu, a ne možeš do toga", rekla je Mirjana Petrić.
"To je ljudski život, život djece. Da je netko od djeteta političara spinalac, baš bi ga vidjela, da li bi čekao ljeto da održi neke sastanke važne, da li bi išao na ljetovanje ili gledati dijete kako sve teže i teže diše", tvrdi Vlatka Jarni Grmača.
I baš se zato što više ne želi čekati političke odluke, Vlatka i njezina obitelj, kao i mnogi drugi, odlazi iz Hrvatske u potragu za boljim životom. U Njemačkoj će Emili imati bolju medicinsku njegu, a možda i čudesnu Spinrazu. A svi oni koji ostaju ovdje nadaju se da će i njihovo dijete doći na red i da im najveća prepreka neće biti to - što žive u Hrvatskoj.
