„Super izgledaš, nije ti ništa“, „Da sam znao da imaš MS ne bih te zaposlio“... Kako se osobe sa MS-om ne bi svakodnevno susretale sa ovakvim i sličnim komentarima, Savez društava multiple skleroze Hrvatske već 45 godina neumorno radi na podizanju svijesti o ovoj bolesti i osigurava podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Sigurnu ruku podrške u ovoj misiji sada im je pružila i društveno odgovorna kompanija Germania Sport.
„Misija Saveza je pružiti ruku svima čiji život dotiče multipla skleroza. Kroz svakodnevnu brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju nastojimo ostvariti dugoročnu viziju naše udruge, a to je Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om. Multipla skleroza kao „bolest s tisuću lica“ specifična je od osobe do osobe, pa tako brojni simptomi bolesti i kombinacija istih otvaraju još brojnije izazove. Posebno je izraženo učestalo nerazumijevanje za nevidljive simptome MS-a u radnoj okolini i svakodnevici, ali i poteškoće u ostvarivanju prava iz različitih sustava,“ ukratko je rad Saveza predstavila izvršna direktorica Dijana Roginić.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija za borbu protiv MS-a u koju je uključena 21 županijska udruga članica. Time se Savez jasno pozicionira kao predvodnik bitke protiv te „bolesti s tisuću lica“, i svakodnevno pruža sveobuhvatnu informativnu, savjetodavnu i edukativnu podršku oboljelima od MS-a, ali i članovima njihovih obitelji. Svake godine kontinuirano provode kampanju „Ja sam više od MS-a“ te kroz niz aktivnosti educiraju oboljele i javnost o MS-u, progovaraju o ključnim izazovima i potiču moguća rješenja u RH.
Donaciju Savezu društava multiple skleroze Hrvatske u ime društva Germania Sport uručili su Marija Juršić i Domagoj Dananić. „Germania Sport prepoznala je neumorni rad Saveza na pružanju vrhunske podrške oboljelima i podizanju svijesti o MS-u. Stoga nam je iznimno zadovoljstvo podržati njihove nesebične napore i poslati poruku solidarnosti sa svim oboljelima. Savez zaista može biti ponosan na širok spektar svojeg djelovanja, koji predstavlja zalog za rast i jačanje naše suradnje u budućnosti,“ ističe Dananić.
Savez pruža podršku oboljelima prvenstveno kroz besplatnu, informativnu i savjetodavnu liniju SOS MS telefona na kojem mogu dobiti informacije i riješiti nedoumice. Nadalje, usluga Virtualnog MS savjetnika oboljelima svaki mjesec omogućava dostupnost drugog stručnjaka koji odgovara na njihova pitanja, a do sada su osim neurologa uključeni i psiholozi, urolozi, fizijatri, oftamolozi, ginekolozi, neuropedijatri, nutricionisti i brojni drugi. Na internetskim stranicama Saveza dostupna je i video-baza pitanja i odgovora, u kojoj su oboljelima od MS-a dostupne točne i pravodobne stručne informacije o bolesti.
Na MSTV Savez je ugostio brojne stručnjake koji kroz edukativne podcaste govore o brojnim specifičnim temama vezanim za MS, a kroz Forum mladih s MS-om Hrvatske Savez kontinuirano razvija i provodi aktivnosti usmjerene potrebama mladih s MS-om u Hrvatskoj.
Također, za oboljele s najtežim stupnjem invaliditeta Savez pruža uslugu osobne asistencije, te je kroz udruge članice i sami Savez zaposleno preko 500 osobnih asistenata. Asistenti oboljelima pružaju konkretnu podršku u njihovom svakodnevnom životu s MS-om omogućavajući im neovisan život i život u vlastitom domu.
Konačno, kroz brojne edukacije, seminare, radionice i simpozije Savez kontinuirano radi na boljem razumijevanjubolesti ali i ono najvažnije – razmjenu iskustava među oboljelima. Pritom je kroz posebne zagovaračke aktivnosti aktualni cilj Saveza inicirati promjene Zakona o radu kako bi osobama oboljelima od MS-a bilo omogućeno skraćeno radno vrijeme i time duži ostanak u svijetu rada.
