Tanja je već imala sina od dvije godine kada je zatrudnjela s curicom kojoj se neizmjerno veselila. S trudnoćom je sve bilo u redu, osim jedne situacije u šestom mjesecu trudnoće kada bebi nije bilo moguće pronaći otkucaj srca. Ponavljanjem pretrage, sve je bilo u redu.
“Moja mama se vjerojatno pribojavala situacije kao što su ove”, pomislila sam. Ostatak trudnoće prošao je besprijekorno. Nestrpljivo sam očekivala trenutak kada će se roditi djevojčica koju smo odlučili nazvati Tea, što na grčkom jeziku znači božica. Djevojčica se rodila nekoliko dana nakon predviđenog termina. Na početku poroda liječnik me je odlučio pregledati ultrazvukom. U jednom trenutku naglo se ustao, izašao iz sobe i ubrzo se vratio u društvu nekoliko kolega. Postala sam nemirna. “Ovo se nije događalo na prvom porodu”, Kaže Tanja, a prenosi Telegram.
Dramatičan porod
Djevojčica je rođena carskim rezom zbog komplikacija pri porodu, što je bila sreća u nesreći. Naime, da su je pokušali poroditi prirodnim putem, vjerojatno bi se ugušila jer joj se pupčana vrpca omotala pet puta oko vrata.
"U bolnici smo ostali sljedećih sedam dana jer je Tea imala povišenu razinu kalcija u organizmu. Bila sam uvjerena da je to normalno, neka uobičajena dojenačka tegoba, kao što je žutica. Tek sam godinu dana poslije shvatila da je to bio prvi pokazatelj kako Tea ima vrlo rijetku bolest. Medicinske sestre su je vrlo često donosile u moju bolničku sobu. Govorile su da mi je vrlo slična i u nekoliko navrata ponovile kako ima specifičan oblik lica. To me uopće nije zabrinjavalo. "
Bolest bez terapije
Majka se prisjeća da je Tea bila teška beba i uslijedilo je stravično razdoblje u trajanju od četiri godine. Nije spavala, mučili su je dojenački grčevi, često je vrištala...
Na djevojčici su napravili sve moguće pretrage, no činilo se da je sve u redu. Dok jednog dana nisu nazvali iz Klaićeve bolnice. Majka se prisjeća: "Nikada neću zaboraviti taj dan prije nešto više od tri godine. Tea je imala godinu dana. Dan prije ponovno smo primili poziv od jedne medicinske sestre iz Klaićeve. Rekla je da su nalazi gotovi. “Samo da mi ne kažu da će živjeti pet, šest godina”, strahovala sam. Liječnica je napokon izgovorila dijagnozu: Tea ima Williamsov sindrom, vrlo rijetku genetsku bolest koja je otkrivena 1961. godine."
U Hrvatskoj je do sada zabilježeno četrnaest oboljelih. Za bolest ne postoji nikakva terapija. Williamsov sindrom opisuje se kao totalna suprotnost autizmu. Autistična djeca povlače se u svoj svemir i potpuno izoliraju od drugih, djeca s Williamsovim sindromom su toliko druželjubiva da ih roditelji moraju sprječavati u razgovorima s nepoznatim ljudima.
Oboljeli od Williamsovog sindroma često imaju problema sa srcem, zbog čega moraju na operaciju, a zbog viška kalcija u organizmu bolest može izazvati dodatne tegobe.
Svijet nije savršen
Unatoč tome što oni koji pate od Williamsovog sindroma imaju nešto kraći životni vijek, mogu doživjeti i do 70 godina. No, majka se najviše boji toga što Tea nije svjesna svih opasnosti u svijetu i strahuje da će ju ta naivnost skupo koštati.
"Sjećam se i jedne ružne situacije iz tramvaja. Tea je sjedila u svojim kolicima. Bila je jako malena, imala je samo dvije godine. Stalno se smijuljila i lamatala nogicama. Slučajno je udarila jednu stariju gospođu. Žena se izderala na mene i zaprijetila mi da smirim svoje nekulturno dijete. Nisam joj htjela reći da je Tea bolesna. Mislila sam kako je dovoljan argument da je Tea mala. Šutjela sam, a ona se još više približila kolicima. Čini mi se kako je namjerno htjela isprovocirati da je Tea ponovno udari. Međutim, moja djevojčica se naglo umirila.", priča Tanja.
Tea odlazi i u Centar za odgoj Slava Raškaj, gdje je upoznala još jednu djevojčicu s Williamsovim sindromom. "Nikada neću zaboraviti njihov prvi susret. Bila sam šokirana kada sam shvatila koliko su slične. Prvih nekoliko minuta male partijanerice su se samo sramežljivo pogledavale, a zatim su se počele glasno smijati i krenule u igru koja je trajala satima."
"Tea je mala i svima simpatična. Međutim, nitko od njih ne zna da se Tea nikada neće promijeniti. Jednako će se ponašati s deset, dvadeset i pedeset godina. Nisam sigurna hoće li na nju okolina reagirati ovako dobronamjerno kada tridesetogodišnja žena primi nekoga za ruku, otme im torbicu iz ruke i krene kopati po stvarima", zaključuje zabrinuta majka.
Telegram/Magazin.hr
