Udruga oboljelih od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) Neuron pozvala je danas odgovorne u zdravstvenoj administraciji da osnuju registar oboljelih od te teške i rijetke neurološke bolesti, da im se osiguraju pomagala i njegovatelji, te da im Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) participira alternativne oblike liječenja koji su se do sad, kako tvrde u udruzi, jedini pokazali uspješnima.
Predstavnici udruge danas su na konferenciji za novinare istaknuli da su 17. rujna ove godine predali zahtjeve HZZO-u za ubrzanjem dijagnostičkih postupaka, dostupnijim pomagalima i psihološkom pomoći oboljelima, no do danas, kažu, nisu dobili odgovor.
Predsjednica udruge SlavicaHorvat kaže da oboljeli sada odlaze u Kinu gdje ih se liječi matičnim stanicama i akupunkturom. Put u Kinu, trotjedni boravak i tretman stoje oko 28 tisuća eura, a bolesnici taj trošak snose sami, uz pomoć donacija, jer HZZO ne priznaje alternativne oblike liječenja.
Po podacima udruge, iz Hrvatske je dosad u Kinu na tretman otišlo osam pacijenata, od kojih se njih pet vratilo sa značajnim poboljšanjem bolesti. Trenutačno se za Kinu sprema nova skupina pacijenata oboljelih od ALS-a.
Budući da u Hrvatskoj nema registra oboljelih nema ni službenih podataka o njihovu broju. U udruzi raspolažu podacima o 34 oboljela.
Iako je riječ o bolesti koja pogađa stariju dobnu skupinu, na konferenciji je istaknut slučaj sina predsjednice Neurona Slavice Horvat, kojemu je u dobi od 18 godina dijagnosticirana ova bolest. U travnju je, zahvaljujući humanitarnoj pomoći, bio u Kini na njihovu tradicionalnom tretmanu, zahvaljujući kojemu mu se vratila mogućnost kretanja i govora. Sada je na rehabilitaciji u Specijalnoj bolnici za progresivna mišićna oboljenja u Novom Pazaru, gdje je tretman, kako tvrdi njegova majka, višestruko jeftiniji od onoga u našim toplicama.
Udruga upozorava da u hrvatskim zakonima nisu priznati alternativni oblici liječenja, a hrvatski liječnici nakon dijagnoze ALS-a šalju pacijente kući umrijeti tvrdeći da je bolest neizlječiva.
Alternativne oblike liječenja, poput tradicionalne kineske medicine, hrvatski zdravstveni sustav ne priznaje uzimajući oboljelima i posljednju nadu, rečeno je na konferenciji.
U Udruzi traže da se sada nepriznata alternativa u Hrvatskoj “izvuče iz sive zone”, na način kako je to uređeno u drugim europskim zemljama. Tako bi se, kažu, znalo tko pruža kvalitetnu uslugu, a HZZO bi mogao sudjelovati u podmirenju troškova. To bi omogućilo i da oboljeli od ALS-a tretmane tradicionalne kineske medicine dobiju u RH po višestruko jeftinijoj cijeni.
Alternativa je, kaže Horvat, posljednja nada oboljelima jer su kineski liječnici uspjeli u onome što naši liječnici u javnozdravstvenom sustavu nisu ni pokušali.
Amiotrofična lateralna skleroza neurološka je bolest koja dovodi do paralize mišića, invalidnosti te na kraju smrti. Procjenjuje se da jedna do dvije osobe na sto tisuća stanovnika oboli od ove rijetke bolesti.
ALS je neizlječiv, a uzrok još uvijek nije točno poznat. Nagađa se da nastaje zbog nasljednih faktora, starosti i spola. Istraživanja naime pokazuju da se ALS češće javlja kod muškaraca. No znanstvenici proučavaju i druge moguće uzroke, poput mutacije gena, kemijske neravnoteže, lošeg imunološkog odgovora te abnormalnih proteina. Kako pokazuju neka istraživanja, pušenje povećava rizik za amiotrofičnu lateralnu sklerozu, kao i izloženost olovu. Oboljeli u Hrvatskoj velikim dijelom su bili ranjeni u ratu.
Oboljelima se propisuje lijek riluzol (Rilutek), a u udruzi Neuron traže da im se objasni zbog čega taj lijek u Hrvatskoj košta više od 3000 kuna, dok ga se istodobno u Mađarskoj ili Češkoj cijena može nabaviti po gotovo četiri puta nižoj cijeni..
