Abbe Baker je otkrila kako je jednogodišnju kćer vodila kod liječnika zbog šepanja, a onda joj je dijagnosticirana demencija. Da Bella šepa uočila je krajem lipnja u parku ispred kuće, u Gympieju, sjeveroistočno od Sunshine Coasta, u Australiji. Odmah je sa suprugom Joshuom odvela dijete u obližnju bolnicu na pregled, ali tamo nije uočen nikakav prijelom ili uganuće.
Liječnici su Bakerove uputili da djevojčicu odvedu u Sveučilišnu bolnicu Sunshine Coast na daljnje pretrage. Dijete je noć provelo kod kuće, a stanje je ujutro bilo još gore. Šepanje se pogoršalo, a počela je gubiti snagu na lijevoj strani tijela uz povremene grčeve i bolove u mišićima.
Odvezli su dijete u bolnicu gdje su ju neurolozi primili na odjel i promatranje. Vjerovali su kako je dijete zadobilo virusnu infekciju koja je utjecala na njezin živčani sustav, te da će uskoro ozdraviti, ali njezino se stanje neprestano pogoršavalo.
Bella je u bolnici podvrgnuta magnetskoj rezonanci, testovima krvi, lumbalnoj punkciji te genetskom i metaboličkom testiranju kako bi liječnici pokušali otkriti što izaziva simptome slične moždanom udaru.
Dijete je gubilo snagu
Nijedan od testova nije bio pozitivan, a dijete je i dalje gubilo snagu. U roku od dva tjedna nekada vesela djevojčica izgubila je sposobnost govora, a hranila se na cjevčicu.
''Bila je vrlo pametna djevojčica, govorila je rečenice od pet riječi s godinu dana. Voljela je društvo druge djece. Sada samo može gledati TV. Čitamo joj knjige, ali to je otprilike to za što je sada sposobna'', rekla je mama za Daily Mail Australia.
Vjerovali su da je Bella oboljela od Segawa sindroma, rijetke bolesti neurotransmitera koja dovodi do smanjene razine dopamina, i obratili su se za pomoć obitelji u Zapadnoj Australiji čije je dijete bolovalo od te bolesti. Roditelji su je vodili i kod liječnika koji se specijalizirao za to stanje, ali on je rekao kako djevojčica nema taj sindrom već da pati od
jednog od više od 100 stanja koja uzrokuju dječju demenciju.
''Liječnik je rekao da ona definitivno ima neurološki regresivni poremećaj, što je u biti još drugi izraz za demenciju'', kaže Abbe Baker.
Nakon toga Bella je prošla još jednu rundu intenzivnih testova kako bi se utvrdilo koju vrstu demencije ima. Rezultati će biti poznati tek u studenom,a roditelji će se tada možda morati suočiti sa zastrašujućim zadatkom mogućeg istraživanja o mogućnostima palijativne skrbi.
Mala stopa preživljavanja
Nagla pojava tako teške bolesti potpuno je promijenila život te mlade obitelji. ''Morat ćemo prodati kuću i preseliti se na Sunshine Coast kako bismo bili bliže bolnici jer svaki put kad se razboli vrlo brzo sve krene nizbrdo. Sada smo udaljeni oko sat vremena od bolnice i to je jako teško, jer Bella ima grčeve u autosjedalici što joj izaziva strašne bolove'', priča mama.
Roditelji kažu da imaju osjećaj kako žive u ''samom paklu'', te jako teško podnose da njihovo dijete trpi stalne bolove. Pokrenuta je i kampanja za prikupljanje novčanih sredstava za pomoć obitelji, a u manje od tjedan dana prikupljeno je oko 13.000 dolara.
Gail Hilton, voditeljica projekata iz Inicijative za dječju demenciju, kaže kako ima još takvih sudbina, te kako neki roditelji na dijagnozu čekaju i do tri godine. No kaže da svake godine u Australiji od dječje demencije umre oko 90 djece, što je usporedivo sa stopama smrtnosti od raka u toj dobi.
''Svakom djetetu i obitelji rečeno je da će imati skraćeni životni vijek'', objašnjava Hilton te dodaje kako je stopa preživljavanja djece s dječjom demencijom gotovo na nula posto. Zbog toga Inicijativa za demenciju u dječjoj dobi vodi kampanju za daljnje financiranje istraživanja liječenja i skrbi, a njihovi su rezultati za sada obećavajući.
POGLEDAJTE VIDEO Ponosni otac nakon što je porodio ženu:'Meni je bio šok, dijete je izašlo ljubičasto'
