Saša Pavlić koji je u subotu pješke krenuo iz Rijeke prema Zagrebu, noseći 20 kilograma težak križ u sijedu je stigao u Zagreb. Nakon susreta s građanima na Trgu bana Jelačića uputio se prema Markovom trgu gdje ga je primio premijer Andrej Plenković.
Sastanak je trajao dva sata, a kad je izašao iz Vlade Pavlić je tek kratko poručio kako je njegov zadatak završen. "Ja sam svoje obavio, prenio sam poruku, sad idem kući. Za sve detalje sastanka pitajte roditelje, ako su oni zadovoljni i ja sam zadovoljan. Hvala svima što ste pomogli da dignemo svijest o tome što je bitno u ovoj zemlji", rekao je Pavlić i otišao.
Na sastanku s premijerom bila je i jedna majka s bolesnim dijetetom, a kasnije im se pridružila i pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak. Prva je iz Vlade izašla majka s bolesnim djetetom koja je kazala kako im je rečeno da novaca za bolesnu djecu manjka.
Marina Rogošić, majka djeteta oboljelog od
spinalne mišićne atrofije, koja je prisustvovala sastanku nakon
istog je kazala da su na sastanku bili premijer i ministar
Kujundžić.
"Tražili smo odgovore zašto su djeca na respiratoru otpisana. Tražili smo da se pokrene osnivanje fonda za inovativne terapije koji će se puniti iz državnog proračuna. Naglasila sam premijeru da je sve stvar dobre volje. Saša je predložio osnivanje radne skupine u kojoj bi bili roditelji i stručnjaci za rješavanje problema. Ministar Kujundžić je rekao da će idući tjedan sazvati povjerenstvo i da će se razgovarati o tome da se djeca na respiratoru uključe u liječenje Spinrazom. To je veliki korak da se uopće o tome raspravlja", kazala je Rogošić.
Dodala je kako smatra da se građani ne bi bunili kada bi im se reklo da je povećana trošarina ili porez kako bi taj novac išao u fond za nove lijekove. "To bi bila određena sigurnost i drugim građanima. Svaki građani Hrvatske treba imati dostupno liječenje. Oni su rekli da će vidjeti, da će uvažit, a sada...", kazala je Rogošić.
Najvažniji zaključak sastanka, kaže, je taj da će se drugi tjedan sastati povjerenstvo i donijeti odluka za djecu na respiratoru.
Nakon sastanka novinarima se obratio i ministar zdravlja Milan Kujundžić koji je kazao ovdje postoji problem oko pitanje mogu li djeca s tipom 1 spinalne mišićne distrofije, a koji su na respiratoru, mogu primiti terapiju.
"Dogovorili smo se da ćemo sljedeći tjedan okupiti neuropedijatre i Povjerenstvo za spinalnu mišićnu atrofiju gdje će sa stručne razine biti razmotreno postoji li mogućnost liječenja takve djece", rekao je ministar Kujundžić.
Na komentar novinara kako se o tome već raspravljalo te kako razgoovri nusu polučili pozitivne rezultate ministar je kazao kako se ne slaže s tim tvrdnjama te istaknuo da je do sada četvero djece uključeno u program liječenja te da se uskoro očekuje liječenje još 23 djece.
"Svi koji žele pomoći mogu uplatiti na račun Fonda. Država će uplatiti, kao što je obećala, koliko god bude na računu", rekao je Kujundžić na pitanje hoće li država uplatiti novac u Fond za liječenje djece oboljele od sponalne mišićne distrofije.
Prije odlaska prema Vladi Pavlića su na Trgu bana Jelačića Sašu dočekali roditelji s djecom za čija se prava on bori. Zajedno s njim su nastavili njegov križni put prema Markovom trgu.
"Ovo je pitanje svih nas, nemojte samo njih osuđivati. Vi odlučujete što će se klikati na portalima, time dajete prioritete. Četiri milijuna građana će kliknuti nešto besmisleno. Nećemo imati djece jer ih ne znamo zaštititi", rekao je Pavlić kada je stigao na Markov trg gdje je dočekan velikim pljeskom.
"Odcijepljeni od naroda, odcijepljeni od svega. Ove djece nema milijun, zašto ne možemo za stotinjak djece dati sve što treba?", zapitao se Pavlić.
"Svima koji ste doma neka bude tako kako je. Ovo je vaša vlada i ovo su vaši prioritreti, a mi odazimo što dalje. Ne cijene čovjeka, dijete i život", poručio je Pavlić čekajući pred Vladom da ga netko primi. Poručio je i kako je nezadovoljan brojem ljudi koji su ga došli podržati te dodao kako se nadao da će ih biti puno više od ovih stotinjak.
Danas je dan kada svatko od nas građana Hrvatske ima priliku da napravi za naše najmanje i najnemoćnije ono što može, dođite na trg i barem dajte podršku, učiniti će te sretnim djecu, ali i sebe :)
"Ja želim da netko posluša te roditelje. Otkad sam krenuo do danas razmišljam kakve me floskule čekaju gore", rekao je Saša jednoj od majki koje su s njime hodale prema Markovom trgu. Na Twitteru je uputio i poziv premijeru Plenkoviću i ministru zdravlja Milanu Kujundžiću da iskoriste današnji trenutak za pronalazak rješenje za problem oko liječenja teško bolesne djece.
Saša Pavlić, otac iz Rijeke, u subotu je uzeo 20 kilograma težak križ i starom cestom krenuo prema Zagrebu kako bi vladajućima skrenuo pažnju na bolesnu djecu za koje država ne može osigurati novac za odgovarajuće lijekove dok se istovremeno kupuju borbeni zrakoplovi.
"Suludo je da teško bolesna djeca već mjesecima ne mogu dobiti lijekove, a u međuvremenu je odlučeno da se tri milijarde naših kuna potroši na polovne avione", poručio je Pavlić prije puta.
