Vladin fond za skupe lijekove potpuni je debakl. Prošli tjedan izvjestili smo da je u prvih 10 dana ove godine na račun za posebno skupe lijekove putem donacija prikupljeno samo 26 i pol tisuća kuna. Dali smo ministru Kujundžiću još jednu šansu - prošlo je tjedan dana - a nije dodatno uplaćeno ni tisuću kuna. Od svega u fondu - ni lipu nije uplatila Vlada. Ogorčeni roditelji kreću u novi prosvjed.
Biljana se nada da je za njenu trogodišnju kćer lijek Spinraza stigao na vrijeme. Prvu dozu primila je jutros i osjeća se dobro.
"Mila je jako dobro, sve je prošlo u najboljem redu, Mila se ne žali na nikakve bolove, zadovoljna je, jedino je malo nervozna, zato što nije smjela jest'', kaže Biljana Šajatović, Milina majka. Da nešto nije u redu Milini roditelji primjetili su kada je imala samo 4 mjeseca. Dijagnosticiran joj je najteži oblik spinalne mišićne atrofije - tip 1. No, unatoč teškoj bolesti, pravi je mali borac.
"Mislim da će joj lijek pomoći da ne ode na najgore, da će ona moći samostalno i dalje pričat i smijat se i s nama normalno komunicirat, a tko zna'', kaže Biljana. Mila je četvrto dijete iz Hrvatske koje prima Spinrazu.
"Druga stvar što nam je jako teško što ostala djeca su još uvijek na čekanju i nadamo se da će ministarstvo, tj. Vlada naći rješenje da sva djeca prime lijek u Hrvatskoj'', kaže Nebojša Šajatović, Milin otac.
A njih je ostalo još 35-ero. Na računu za posebno skupe lijekove nema novca niti za jednu dozu. RTL prošli tjedan objavio da je u Fondu 26 i pol tisuća kuna, do danas je uplaćeno još manje od tisuću kuna.
''Za sada je to malo, ali vjerujem da kada se i mediji uključe, u pozitivnom smislu da će onda više ljudi biti senzibilizirano i da će biti većih uplata'', kaže Milan Kujundžić(HDZ), ministar zdravstva. Roditelji oboljelih, takav model skupljanja donacija smatraju lošim.
"Ono što mi zahtijevamo, a to je Fond za inovativne terapije, koji bi bio punjen prvenstveno iz proračuna, a onda da građani svijm donacijama pomažu Fond i da je to tako postavljeno od strane ministra mislim da ne bismo imali problem s punjenjem tog fonda", kaže Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Devetomjesečna Tea prva je u Hrvatskoj primila Spinrazu. Do danas 4 doze. Njena obitelj vidi napredak.
"Pomaci se vide, Tea je puno čvršća, može držat zvečku, stalno
nešto guguće i nadamo se da će se riješiti uskoro i sonde", kaže
Ivona Matijević, Teina majka. Napredak očekuju i Milini roditelji
jer bilo kakav pomak svima njima itekako znači.
