Udruga roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' organizirala prosvjed 'Spinraza za sve' s početkom u 11 sati na zagrebačkom Markovom trgu. Prosvjednike su primili premijer Andrej Plenković, ministar Milan Kujundžić i njegov pomoćnik Beroš, predstojnica klinike za neurologiju KBC Rebro Ervina Bilić, te pomoćnik ravnatelja KBC Rebro Milivoj Novak.
Prema pisanju N1, okupilo se oko 200 prosvjednika.
Diskriminacija djece
"HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju", navode iz udruge. Naime, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja.
"Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju", pozivaju iz udruge Kolibrići, prenosi N1.
Poziv na prosvjed
"Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju", kažu u udruzi.
