"Želim, moram reći koliko je krut, neživotan i nepravedan odnos države prema nama – svim majkama preminule djece s teškim oštećenjima i poteškoćama. Godinama brinemo o svojoj djeci 24 sata na dan, ne spavamo, nemamo godišnjih odmora ni vikenda, ne idemo na more, na izlete, u kino, a primamo za to naknadu od 2.500 kuna na mjesec. Onda kad nam se dogodi najveća tragedija u životu, smrt djeteta, ostajemo i bez toga, prepuštene sudbini i tlapnji da će nas netko, ovako iscrpljene i umorne, zaposliti...", započinje svoju priču Suzana Starčević, 46-godišnja Zagrepčanka čiji je sin Sven, dijete s teškom genetskom bolesti, godinama nepokretan i nesposoban za bilo što, preminuo 4. lipnja ove godine. Bilo mu je 13 i pol godina.
Prije osam godina Suzana je izgubila i muža Dragana. Preminuo je od Huntingtonove degenerativne bolesti, nasljedne mutacije gena koja je izbila na vidjelo tek kad je već rođen bio i Sven. Dvije godine prije muževljeve smrti, prije 10 godina, Suzana je prestala raditi kako bi se mogla brinuti o bolesnom mužu, odmah zatim i za Svena, kojem se u petoj godini života, zbog iste, od oca naslijeđene bolesti, stanje počelo pogoršavati.
Deset godina patnje
"Ostavila sam posao poslovne tajnice i počela se brinuti za svoje dečke. Govorili su mi da ih smjestim u neku ustanovu, da se moram brinuti i za sebe, no to mi ni u jednom trenu nije padalo na pamet, bilo mi je nezamislivo. Suprug je preminuo prije osam godina, sa svojih 38, ubrzo zatim stanje se pogoršalo i Svenu. Posljednje tri godine bile su jako naporne – stalna buđenja noću, česti odlasci u bolnicu, konstantno mijenjanje sondi, aspiriranje kateterima, uglavnom, skrb koja traje doslovno 24 sata, bez odmora", kaže za Novi listSuzana, koja je dnevno imala samo dva slobodna sata – jedan dok je u kući boravila Svenova učiteljica, i dok je Sven još uopće mogao učiti, i još sat vremena, na koliko je dolazila patronažna sestra.
"Deset godina takvog života, prvo uz teško bolesnog muža, pa dijete, sve je to samo ne normalan život. A ja bih se sada trebala vratiti u normalu", dodaje Suzana, koja je, kao i sve ostale majke, njegovateljice u Hrvatskoj, za svoj 24-satni posao brige o djetetu primala naknadu od 2.500 kuna, štedeći državi tako puno veći novac koji bi bio potrošen da se djecu smješta na intenzivne skrbi. Kako kaže, da je dijete bilo smješteno u neku ustanovu, državu bi koštalo minimalno deset tisuća kuna.
Posve sama
Sven je imao pravo na još 1.250 kuna invalidnine i 800 kuna dječjeg doplatka, na što Suzana, nakon njegove smrti, više ne može računati. Prijavila se na Zavod za zapošljavanje, a kako je njena "plaća" bila tek dvije i pol tisuće kuna, za lipanj, srpanj i kolovoz pripada joj naknada od 70 posto tog iznosa, dakle 1.750 kuna, pri čemu prvu, onu za lipanj, očekivati može tek u kolovozu, kad se riješi papirologija. Nakon isteka ta tri mjeseca, njena će naknada iznositi 875 kuna, nedovoljno i za režije. "Trebam samo vremena da dođem k sebi i vratim se u normalan život, ako je to uopće moguće. Jer tko će me, nakon 10 godina provedenih u kući, primiti na posao?! Na burzi je 300 tisuća ljudi, a netko će mene zaposliti?! Što da uopće napišem u svoj životopis za posao, što da ponudim poslodavcu", pita se Suzana, medicinska sestra koja u struci nikad nije radila.
