Prije nekoliko tjedana pokrenuta je peticija prema vlastima Republike Hrvatske za zabranom MMS kapi, neslavnog CD protokola, preciznije, čistog nadriliječničkog trovanja djece vrlo otrovnim klor-dioksidom, praktično izbjeljivačem, kao navodnim lijekom protiv autizma kod djece.
MMS, međutim, nije jedino što u Hrvatskoj ili ne funkcionira ili nije uopće regulirano, a tiče se tretmana za autizam. Između ostalog, tu je i reklamiranje rehabilitacijskih metoda pod nazivom inače regularnih znanstvenih metoda, e da bi se u praksi primjenjivalo nešto sasvim drugo što na kraju za dijete ispadne mučenje, a nekoliko mjeseci seansi naplati se kao automobil niže klase. Ili terapija mirisima. Ili glazbom. Ili posebne dijete. Uz obećanje, naravno, u velike šanse za uspjeh.
Peticija protiv MMS kapi/CD protokola, koju su između ostalih potpisali Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Inicijativa ASK, Centar Coralina i Savez udruga za autizam, odvela nas je u istraživanje koje nam je otvorilo zaprepašćujuće izloženosti roditelja i njihove djece s autizmom.
O tome koliko su zapravo ljudi s autizmom ranjiva skupina, svjedoče istraživanja uzroka smrtnosti i očekivanog trajanja života tih ljudi.
Početkom siječnja prije četiri i pol godine portal Sveučilišta Cambridge prenio je iz The British Journal of Psychiatry znanstveni rad nakon 22-godišnjeg istraživanja 27.000 osoba iz SAD-a iz spektra autizma u kojem se otkriva da je prosječni životni vijek Amerikanaca bez autizma bio 70,2 godine, nasuprot ovih drugih kod kojih je bio 53,9 godina.
Prosječni životni vijek osoba s autizmom koje su imale i kognitivne poteškoće, bio je ispod 40 godina. Sljedeći šokantan podatak bio je da je jedan od vodećih uzroka prerane smrti kod ljudi s autizmom, a bez intelektualnih problema, bilo samoubojstvo. Odnosno, ti ljudi su od samoubojstva stradavali devet puta češće od nacionalnog prosjeka za opće stanovništvo.
U konkretnim brojkama, bolesti krvožilnog sustava bili su glavni uzrok smrti, potom neoplazme i tek nešto malo iza toga suicid. Kod visokofunkcionalnih ljudi s autizmom bilo je još gore, suicid je bio drugi uzrok smrti, a o tome je u nekom trenutku ozbiljno razmišljalo njih između 30 i 50 posto.
Zaključak istraživanja je bio da je to cijena koju su ti ljudi platili kao posljedicu svoje isključenosti iz društva, koji su – svjesni svog stanja kao i onoga što im se čini i što im se skraćuje – podlegli pritisku i boli.
S Kosjenkom Petek, učiteljicom koja i sama živi s autizmom, koja usto ima i dijete s autizmom, ispričala nam je čemu sve bivaju izloženi i djeca i roditelji u zemlji čije vlasti, primjerice, nisu kadre spriječiti niti prodaju MMS kapi.
Petek je inače i aktivna u Inicijativi ASK za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti.
"Kad nam je dijete dobilo dijagnozu autizma, preporučili su nam da moramo krenuti s različitim terapijama. Izrečene su nam rečenice: 'Koliko novaca imate, tolike ćete rezultate ostvariti', i: "Što prije, to bolje.'", kazala nam je.
Ona i suprug nisu došli dotle da završe kod "terapeuta" koji bi im prodavali MMS kapi. Ali, prvo su išli na intoleranciju djeteta na hranu.
"Rečeno nam je, ako djetetu promijenimo prehranu, djetetu će autizam početi nestajati, nasjeli smo na to i napravili smo to", kazala je.
Pritom, istaknula je nekoliko puta Petek, isto kao i terapeutkinje s kojima smo također razgovarali, bez obzira što je Petek fakultetski obrazovana, roditelj djeteta kojemu je dijagnosticiran autizam toliko je očajan i ranjiv da je savršena žrtva manipulacije. Njenom djetetu odredili su niz namirnica za koje su rekli da im je dijete na njih netolerantno, da ih ne smije jesti, a nagla i drastična promjena prehrane sve je samo ne nešto što prolazi tako lako:
"Autistične osobe imaju namirnice koje im pašu i svakodnevno ih jedu… Mi (osobe s autizmom) i kao odrasli imamo svoje namirnice, uvijek imamo isti doručak, po mjesec dana isti ručak. Nama autistima jedenje uvijek iste hrane je normalno."
Opisala nam je zapravo repetitivnost osobe s autizmom, bilo odrasle ili djeteta, u praksi. Takvim ljudima ponavljanje obrasca naprosto paše, a ozbiljnije odstupanje može biti vrlo neugodan problem.
"Čim nam je rečeno da dijete ne smije jesti neke od svojih omiljenih namirnica, bilo nam je jasno da će to ići teško. Bilo mi je prestrašno…", objašnjavala je patnju svog djeteta koje nije moglo podnijeti takav udarac u svom životu.
"Znate, idete sa slijepim uvjerenjem da će to pomoći djetetu. To smo radili mjesec dana i onda je suprug rekao: 'Ne, to nema smisla.' I nije imalo smisla. Rečeno nam je da treba tri mjeseca da se dijete očisti. Ali kad smo vidjeli koliko se dijete pati, shvatili smo da je to samo mučenje djeteta". ispričala je.
"U to vrijeme neki meni bliski ljudi krenuli su s MMS kapima i s ABA terapijom, s terapeutima koji su preporučivali MMS kapi", pričala nam je Petek.
I tko zna kako bi dalje išla priča s njima i njihovim djetetom da baš nekako u to vrijeme nije dobila na dar knjigu "Neuroplemena" s povijesnim pregledom terapija za autizam i u kojoj roditelji iz SAD-a navode svoja iskustva:
"I tada sam shvatila što je to industrija autizma i da sve ove stvari koje se nude roditeljima – promjena prehrane, MMS kapi, ABA terapija, tomatis terapija – sve to u stvari je tržišna igra i 'industrija autizma'."
"Industrija autizma" kao izraz zvuči intrigantno. O čemu je, međutim, riječ? Je li riječ redom o nadriliječničkim metodama ili je problem širi od toga?
"Neke stvari jesu nadriliječništvo", objasnila nam je Petek, "kao primjerice MMS kapi i ove 'dijete za autizam'. Postoje i neke stvari koje nisu štetne, ali sisaju novac od roditelja, kao recimo 'muzička terapija', što roditelji mogu doma sami raditi ako uvaže autistične posebnosti djeteta, koje u svijetu postoji na svoj način."
Kao što je svaka odrasla osoba različita, tako i svako dijete, tako je i svaki autizam različit. Kad se djetetu pristupi na takav način, kazala je, onda postaje jasno što dijete doista treba:
"Treba li mu logoterapeut, radne terapije, treba li mu psiholog, što mu treba posebno ako je starije… To je onda dobro."
Jedna od potencijalno problematičnih rehabilitacijskih metoda je ABA terapija, metoda primijenjene bihevioralne analize, kod mnogih danas sporna ne sama po sebi, nego ako se na specifičan način primjenjuje na djecu s autizmom.
"Što se tiče same ABA-e, puno smo kritika primili na to što dijete nije u ABA-i. Čak smo i u sustavu socijalne skrbi, kad smo išli ostvarivati prava, pitalo je zašto nije na ABA terapiji", kazala nam je, čak nam je povjerila da se, recimo to tako, sporila s psihologinjom na koju je naišla kad joj je rekla da njeno dijete nipošto ne treba ići na ABA terapiju:
"Prepala sam se da mi djetetu ne oduzmu socijalna prava koja mu trebaju, jer u socijalnoj skrbi su mi rekli da zašto mi dijete nije u ABA-i!? Napala sam psihologinju, oštro sam nastupila. Jer svi kažu da dijete treba ABA-u. Ali, psihologinja mi je objasnila: 'Ne, to nije za vaše dijete.'"
U čemu je, dakle, problem u primjeni ABA-e na djeci s autizmom u Hrvatskoj?
"Kad mi (ASK) pričamo o ABA terapiji, mi govorimo o 'discrete trials', gdje dijete mora sjediti s rukama na stolu, mirnima, gdje terapeut jedan na jedan radi s djetetom i trenira ga", opisala nam je što su prolazila djeca mnogih roditelja, redom u praksama privatnih rehabilitatora.
Šokirala nas je podatkom o koliko učestalim, i to takvim seansama tu zna biti riječ: "I po 40 sati tjedno gdje dijete mora tako sjediti s ručicama na stolu."
"Dijete se uči da ima mirne ruke, što je suprotno svim istraživanjima, jer mora moći mahati rukama i imati svoje repetitivne pokrete ako nisu ozljeđujući. Prva stvar na kojoj se inzistira je pogled u oči. I opet je znanstvenim istraživanjima dokazano da je pogled u oči za autistično dijete jako štetno", opisivala nam je dalje.
Doista, ako se zamisli 40 sati tjedno, ruke mirno na stolu, nastojati održavati pogled oči u oči, pa sve da je riječ i o odlično prilagođenoj osobi… Petek nam je objasnila i to da je glavni razlog zašto roditelji nerijetko pristaju na takve stvari, pa čak i plaćaju vrlo ozbiljne iznose za to, osjećaj krivnje na koji ih se navodi:
"Prvo moraš brzo do prve tri godine, pa do prvih sedam, pa si već jako zakasnila. Taj osjećaj krivnje pokreće roditelje da zbilja idu što brže. Ne gleda se da je to dijete, da se razvija, i to da se razvija svojim tempom i što mu onda doista u kojem trenutku treba."
Ona i suprug svoje dijete na kraju nisu dali na ABA-u.
Što misli o primjeni ABA-e na djecu s autizmom objasnila nam je i psihologinja Maja Bonačić, psihologinja koja vodi Centar Coralina, koja je prošle godine nagrađena titulom Ponosa Hrvatske kao dječja psihologinja koja sportom, u njenom slučaju triatlonom, nastoji skrenuti pažnju javnosti na djecu s autizmom:
"Industrija autizma u svijetu je generalno jako razvikana i moćna. U SAD-u čak imate školu gdje autistična djeca nose električne ogrlice kojima ih se bihevioralno modificira tako da, ako nešto krivo naprave, njih se elektrošokira. To je legalno u Americi. O takvom svijetu pričamo, tako da je ABA još med i mlijeko naspram nekih drugih stvari."
Bilo je jasno da govori o ekstremnom primjeru uvjetovanja poput dresure. Što je, pak, s manje ekstremnim praksama takvog tretmana autistične djece, ali iste logike?
"Imamo pozitivno i negativno potkrepljenje i time učenje djeteta što je OK i što nije OK, što je obezvređujuće za bilo koje ljudsko biće. Time odgajamo dijete kao psa, konja ili tako nešto", kazala je.
Njen je stav da djeca, pa i s autizmom, imaju kapacitete za učenje iznad te razine:
"Možda kad dijete stvarno ne bi imalo intelektualni kapacitet, kad je stvarno jedini način pozitivnim potkrepljenjem da se uči odjenuti ili tako neke stvari, ali to je tako rijetko. 99,9 posto slučajeva ne treba ABA-u, jer imaju kapacitete imitacije i puno ljudskije kapacitete učenja."
Od fizičkog kažnjavanja se odavno odustalo, objasnila nam je:
"Ali sad zato imamo, nećeš dobiti igračku ili čokoladu. To se smatra humanijim uvjetovanjem. Ali to jest uvjetovanje, time se ne odgaja dijete."
To nije i jedina stvar. Bonačić apsolutno smatra da, autistične osobe bez intelektualnih poteškoća, "što je većina osoba u spektru" autizma, ima kapacitete samozastupanja, da trebaju, moraju imati pravo reći što hoće, što ne:
"Cijela autistična zajednica je protiv ABA-e. Pogotovo ljudi koji su to prošli. Pa, valjda onda njima treba vjerovati."
"Naravno da će netko reći: 'Ali, pa to djeluje.' Kad smo odgajali djecu prije 50 godina s kuhačom i remenom, to je isto djelovalo. Je li dijete došlo doma? Jest. Ali to je napravilo iz straha, a ne zato što je nešto naučilo", objasnila nam je Bonačić i u kontekstu posljedica kazala:
"Ne zaboravimo kolike su stope suicida među osobama s autizmom."
Upravo taj detalj iz razgovora s Bonačić bilo je ono što nas je ponukalo da za RTL.hr potražimo istraživanja na tu temu. Tako smo naišli na još jedno istraživanje znanstvenika, također objavljeno na Cambridgeu, izvorno iz The British Journal of Psychiatry, ali ovaj put iz veljače ove godine.
"Stope samoubojstava kod autističnih ljudi su neprihvatljivo visoke. Prevencija suicida morala bi biti prvi cilj kako bi se smanjila zabrinjavajuće rastuća smrtnost među autističnim osobama", konstatirao je stručnjak za autizam sa Sveučilišta Nottingam Simon Baron-Cohen.
U istraživanju se referiraju na neka ranija istraživanja o stopi od sve do 66 posto odraslih osoba s autizmom koje su imale suicidalna razmišljanja, te čak 35 posto onih koji su to i pokušali. Posebno šokantno je bilo otkriće da su, bilo kao dijagnoza, bilo nedijagnosticirano, kod čak 10,8 posto osoba koje su umrle na takav način u u promatranom razdoblju – pokazivale za života tragove autizma.
"Autizam i tragovi autizma kod onih koji su umrli od samoubojstva u Engleskoj", bio je naziv istraživanja koje je možda i prvo otkrilo dokaze o ljudima kojima čak nije niti utvrđeno da su "u spektru", pa su stoga možda trpjeli još i više.
Nerijetko se ljudima, naime, u vrlo odrasloj dobi utvrdi, primjerice, da imaju Aspergerov sindrom. Osobe kojima je autizam bio dovoljno očit da se dijagnosticira, jasno je da su posebno osjetljive, da imaju neusporedivo niže razine tolerancije od prosjeka stanovništva.
Bonačić zato za onako opisane prakse ABA-e (npr. ruke na stolu, oči u oči) kod takve djece, ne nalazi opravdanja:
"Ne gleda kao ljude, nego kao stvari koje treba popraviti, s glavnom porukom: 'Ti kao takav ne valjaš i sad ću te ja modificirati da budeš prihvatljivo ljudsko biće.'"
Petek nam je razgovoru opisala točno takav osjećaj, razine frustracije sve do ruba raspadanja nakon kojih okolina nastupa u stilu: "Evo, vidiš kako možeš kad smo te pogurali." Dok u nekim razvijenijim dijelovima Zapada pokret neurorazličitosti biva sve uvaženiji, počinje se razumijevati koliko je važno ljudima s autizmom omogućiti da se ne moraju skrivati, kaže Bonačić…:
"… a kod nas osoba koja ima fakultet, u braku je, ali kad kaže da je autistična, dobije zauzvrat posprdan smijeh, jer – kao – to je nemoguće. Kod nas se i dalje misli da je autizam korisnik centra za autizam, odnosno da su to uvijek osobe s višestrukim poteškoćama, ono što se zove ozbiljan autizam. A zapravo većina ljudi nije takva."
Ako većina odraslih ljudi nije takva, otvara se pitanje, zašto bi onda takva bila djeca? Ipak, Bonačić ističe da se neke stvari mijenjaju i u Hrvatskoj:
"Edukacijsko rehabilitacijski fakultet jako je zaokrenuo retoriku obrazovanja zadnjih par godina baš u tom smjeru novih saznanja…"
Bonačić je kazala da surađuje s profesoricom s tog fakulteta Jasminom Stošić, da fakultet sad već jako surađuje s Inicijativom ASK i da sad već jako potiče samozastupanje i neurodivergenciju:
"To je odmak od ranijeg edukacijski rehabilitatori modifikacije ponašanja, ovo je sad više prihvaćanje različitosti i više se ide u smjeru akomodacije okoline djetetu, a ne akomodacije djeteta okolini."
Čisto da utvrdimo neke činjenice, Bonačić je potvrdila da autizam nije bolest, da se ne može liječiti, pa je zapravo svako o obećanje o izlječenju – u startu pokušaj prevare.
"Ne zaboravimo da smo donedavno bihevioralno modificirali ljevake da budu dešnjaci, jer je bilo neprihvatljivo biti ljevak. Jer samo 10 posto ljudi su ljevaci, pa je bilo neprihvatljivo tako odudarati od prosjeka. Tako stradava i jako puno darovite djece (zato što odudara od prosjeka)", rekla je.
U razgovoru smo podsjetili na nedavno pojavljivanje u javnosti ponude izvjesnog privatnog centra za rehabilitaciju za autističnu djecu na peteroznamenkast iznos.
"Svatko ima pravo naplatiti svoju uslugu koliko želi. Važno je, međutim, što se reklamira da će dobiti za tu uslugu. Druga stvar, koje su to postavke ABA-e da treba 40 sati tjedno!? Zamislite da se idete 40 sati igrati s djetetom, kamoli da idete na nekakvu intervenciju, je li to dobro i zdravo za njega?", komentirala je.
Tih 250 kuna po satu, rekla je, čak i nije puno. Ali s tolikom količinom sati, pa još činjenica da terapiju provode "učiteljice s tečajem", situacija rapidno klizi u smjeru biznisa, odnosno industrije, kako je to nazvala na početku razgovora.
Biznisom je ovakvo stanje s tretmanima djece s autizmom nazvala i Silvija Pucko, edukacijska rehabilitatorica koja vodi Centar za ranu intervenciju MURID, na koju nas je uputila profesorica Stošić, spriječena obavezama razgovarati za RTL.hr. Na nju nas je uputila zato što je Pucko i član Povjerenstva za nadzor u Komori edukacijskih rehabilitatora i članica radne skupine za izradu Nacionalne strategije rane intervencije, aktivna i na europskoj razini…
Čisto da to i kod nje razjasnimo, pitali smo je jesu li konačno u Hrvatskoj zabranjene MSS kapi.
"Nisu zabranjene. Roditelj koji je jadan, isprobat će sve, pa i kapi. Tog jadnog roditelja sustav ne vodi, zato što sustav niti ne postoji", odgovorila je.
Otkrila nam je da je usluga rane intervencije uvedena u zakone još prije 11 godina i da otada nadležne službe, ministarstva RH nisu otišle ništa dalje:
"Izrada nacionalne strategije, okvira principa rada, evaluacije rada, licenciranja i nadzora tog rada, to kod nas još uvijek nije uređeno. Sustav kod nas nije niti postavljen na noge, je jasno da se onda događaju ovakve stvari za koje pitate."
Generalno gledajući, u Hrvatskoj nema kontrole niti od nadležnih ministarstava niti stručnih organizacija, bilo da je riječ o ekstremnim primjerima poput "liječenja autizma" klor-dioksidom, bilo o kojekakvim primjenama ABA terapije, bilo o cijelom spektru stvari između toga poput terapije glazbom.
Što se tiče primjene ABA terapije na djecu s autizmom, Pucko nam je stanje objasnila nešto složenije:
"Ta priča nije crno bijela. Nije terapija ta koju treba evaluirati, nego rad čovjeka. Tu je bitno radi li on ili ne humano ili ne, odnosno, prilagođava li se potrebama djeteta i obitelji."
Kazala nam je da riječ znanosti danas nije ista kao prije 10, posebno ne kao prije još više godina, što je i normalno. U skladu s tim, u određenom je trenutku opravdano primjenjivati onakve metode koje su u skladu s najnovijim spoznajama o, primjerice, kad već o tome govorimo, autizmu, objasnila nam je.
Ako je to jasno, u čemu je onda problem?
"Stvar je u tome da su na tržištu ljudi koju pružaju usluge rane intervencije, bez da moraju zadovoljiti osnovne, minimalne uvjete standarda za bavljenje time - od prostora, stručnosti, rade bez da imaju mentore, bez da imaju supervizore tko će kontrolirati njihov rad. I to je najveći problem sustava. Paralelno imamo roditelje koji su ranjivi, a onda se njihova ranjivost može zlorabiti", kazala je.
"S druge strane, imamo jako puno ABA praktičara koji nisu pod kontrolom. Čak se i samopredstavljaju (kao stručnjaci), posebno u zemljama kao što je Hrvatska i na Balkanu. Na kraju sve te pristupe učine štetnima i krivima, a ne znači da su one same po sebi štetne."
"Recimo, ABA-u netko predstavlja kao korištenje nasilja i sile. A to je nažalost tako zato što je takvu sliku u Hrvatskoj stvorila jedna žena koja je u biti SSS i nema veze sa službenom edukacijom", kazala je dalje.
Objasnila je i to da je ABA, odnosno "Applied behavioral analysis", jedina znanost o ljudskom ponašanju koja daje postulate kako mijenjati ljudsko ponašanje i nipošto nije nastala samo zato da se netko njome bavi baš autizmom. Dugi niz godina ABA koristi čak i kao temelj za "behavioral management", primjerice u korporativnim "ljudskim resursima".
Odakle onda iskustva roditelja čija su djeca s autizmom prolazila nagužvane seanse dan za danom, morajući mirno držati ruke na stolu i gledajući terapeuta u oči?
"To što ste vi sad rekli, to o ABA terapiji misle i govore ljudi koji u konačnici stvarnu, kompletnu ABA terapiju nikad nisu završili ili prošli, jer traje godinu ili dvije. Vi u ABA terapiji vi imate ono što se zove 'incidental teaching', učenje u prirodnom okruženju, s prirodnom motivacijom djeteta", objasnila nam je.
"U Hrvatskoj se dogodilo to da se prije 15 godina internetom počeo širiti jedan dio određene skripte, gdje je početak bio uparivanje sličica i sjedenje za stolom. Sad svi misle da je tih stotinjak stranica ABA terapija", rekla je.
I dio onih u Hrvatskoj koji se roditeljima djece s autizmom predstavljaju kao ABA terapeuti, svih tih godina to doista prakticiraju na takav način? "Tako je. To postaje biznis kad se gube etički principi koji profesionalca tjeraju da se stalno educira, koristi licencirane tehnike i radi u najboljem interesu djeteta i obitelji."
A onda nam je opisala razinu neuređenosti u Hrvatskoj. U Hrvatskoj nije čak niti jednoznačno definirano što je to "rana intervencija":
"Prema Zakonu o socijalnoj skrbi, ona se definira kao podrška obitelji i djetetu, a u Ministarstvu zdravstva, gdje je formirana nacionalna radna skupina, to se definira kao pristup liječenja nad djetetom."
Kako podrška obitelji i djetetu iz socijalne skrbi apsolutno nije isto što i liječenje, naravno da kaos počinje već tu. Na takvo stanje nastavlja se to da, kako je rekla, Hrvatska blago rečeno baš i ne kontrolira tko se sve i kako bavi ranom intervencijom, tako i naziva ABA specijalistom:
"Zato nam hitno treba Nacionalna strategija rane intervencije, definiranje najučinkovitijeg pristupa, definiranje minimalne educiranosti i radnog iskustva pružatelja te usluge, a onda i kontinuirani nadzor rada."
Svime time nađu se okruženi roditelji u trenutku kad doznaju da im je djetetu dijagnosticirano stanje iz spektra autizma.
"Svjetska analiza pokazuje da će trećina roditelja birati i neučinkovite, pa i štetne stvari, jednostavno iz pozicije jada i nemoći. Nije to samo u Hrvatskoj. Ali druge su države to uredile tako da se takve usluge ne daju u sklopu financiranja države, sustava, nego da postoje jasno dokumenti koji jasno evaluiraju metode rada i objavljuju se svakih nekoliko godina kako bi se objasnilo što je učinkovito, što nije, što se preporuča, što ne", kazala je:
"Logopedi uopće nemaju komoru, znači njihov rad nitko ne može nadgledati, edukacijski rehabilitatori su je osnovali tek prije 10 godina, tek se sada stvara i kreće u nadzor rada. A, recimo, liječnik ako nije član komore i ako nema licencu, on ne može raditi. A kad nešto pogriješi, provodi se nadzor, izgubi licencu. E, isto kao odvjetnici. A u našoj struci toga nema."
"Ja sam edukacijski rehabilitator, educirala sam se i za ABA terapiju i floor-time i senzoriku i potpomognutu komunikaciju, ali ja sam i dalje prije svega edukacijski rehabilitator", dodala je.
A država? "Ona se ne stigne baviti kriminalom, delinkvencijom, takvim teškim stvarima. Kako bi se stigla još baviti i time tko nema licencu za bavljenje ranom intervencijom?"
Pucko nam je rekla i to da "pola svijeta radi ABA metodu ili varijante tehnika ili pristupa nastalih na temelju ABA-e", ali pod mentorstvom, supervizijom, da svaki mjesec pet posto rada takvih stručnjaka treba biti evaluirano od vanjskih supervizora: "To je jedina metoda koja je supervizirana i ako netko traži licenciranog pružatelja te usluge, to se provjerava u međunarodnim bazama."
Pritom ne misli na takve stvari kao što je prisiljavanje djece s autizmom da sjede mirno i po 40 sati tjedno s pogledom u oči s terapeutom:
"Dokazano je da je principo najučinkovitiji onda kad je u cijelu priču uključena obitelj, a ne kad se popravlja dijete. Jer dijete će najvjerojatnije nekakav spektar imati do kraja života. Ali kad vi imate funkcionalnu obitelj unutar četiri zida, koja se socijalno integrira, kad imate dijete koje uđe u redovne sustave ili dobiva podršku, onda jačate kvalitetu obitelji."
Primijetili smo da i ona spominje kao, najblaže rečeno, negativno pokušavanje "popravljanja djeteta": " Sustav luta, a onda i na tržištu svatko može svašta nuditi."
Najgori problem nije čak niti to, kazala je, kad se ispostavi račun od npr. 100.000 kuna za seriju terapija.
"Bi li vam bio problem platiti toliko ako biste za godinu dana dobili 80 posto funkcionalniju djecu, bi li vam biti krivo? Ali, ako vi ne uočite razliku, e onda će biti problem", navela je i takve situacije.
Samo, u situaciji kad ne postoje niti definicije rane intervencije, kamoli da bi se onda moglo odrediti koji bi bili ciljevi terapija, jasno je da se roditeljima kao stručnjaci počinju predstavljati i oni koji baš ne robuju profesionalnoj etici:
"Nemoć roditelja se osjeti. Osjeti se kad ih se može iskoristiti."
Za Centar za ranu intervenciju MURID rekla je da je udruga civilnog društva, nastala kako bi pokazali kako bi sustav trebao funkcionirati:
"Imamo pravilnik o radu, etički kodeks, mentore, supervizore, sve to financiramo iz projekata. Svaki djelatnik prvih nekoliko godina rada ima mentora i supervizora."
A treba platiti i sve to. Samo supervizor, otkrila nam je, zna biti i sto eura po satu, što je trošak onome tko u tome vidi samo biznis, tko je odlučio da mu to bude samo način za zaradu.
