Jana Petrić je djevojčica iz Bratine koja boluje od SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog diskriminirajuće odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.
VEZANE VIJESTI
- Novi lijek za usporavanje spinalne mišićne atrofije registriran u SAD-u i EU, ali ne i na listi HZZO-a: roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane
- Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije bit će uključena u novu studiju farmaceutskog diva
Oko dvjestotinjak Janinih sugrađana, članovA obitelji i prijatelja okupilo se u subotu u Pisarovini na prosvjedu kako bi je podržali u njenoj borbi da dobije prijeko potreban lijek.
"Jana kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 g. koji boluju od SMA nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život. Pomozite nam poručiti ministru zdravstva Milanu Kujundžiću, povjerenstvu za Spinrazu i HZZO-u da nećemo trpiti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA!", poručuju organizatori.
Okupljenima se obratila i Janina majka.
"Poručujem svima koji su odlučili da djeci na respiratoru ne treba lijek da djeluju odmah, da mijenjaju svoju odluku jer ta djeca nemaju vremena, bolest je progresivna. Uskratite nam muke. Da ne idemo po trgovima moliti za živote svoje djece."
