Nora Rogošić je djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije, a još uvijek nije dobila lijek Spinrazu. Njena majka Marina Bartulović Rogošić na svom je Facebooku objavili "božićnu čestitku svima onima koji ne daju Nori lijek'
Njenu objavu prenosimo u cijelosti.
"Božićna čestitka svima onima koji ne daju Nori lijek!
Dragi moji, čestit i blagoslovljen Božić vam želimo mi, mala obitelj iz Omiša! Znate, nas najmlađi član je Nora Rogošić. Nora je 4-godišnja curica kojoj ne dopuštate život, ne date joj lijek!
Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pišem moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božica još preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... ponovno imamo Bozic bez Spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo,niti sanjamo. Ne može Nora znati za ljudsku zloću, zakulisne igre, politiku, moć i laži!
Ova božićna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundžića. Povjerenstva u kojima sjede “eminentni stručnjaci”, tajna povjerenstva, povjerenstva koja cine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kičmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat...
'Trebam li ja život za svoje dijete tražiti prosvjedujući?'
Dragi “eminentni stručnjaci”, vama na dušu ide izgubljena godina Norina života, vama na dušu ide progresija nastala u tom periodu! Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vašeg postojanja kako onemogućiti liječenje osiguranicima i napraviti sve moguće birokratske zavrzlame i ne dat im ono sto je Ustavom zagarantirano- pravo na liječenje! Dragi ministre, nakon godinu i po nemam vise rijeci! Koji je Vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlučuje sto će raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Još u 4. mjesecu ste dobili od svog sefa zapovijed: “ Riješi to idući tjedan?”
U toj rečenici je sadržan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogošić lijek. Vi ste taj koji štedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima važnijih troškova!!! Sto je dječji život? Veliko ništa! Draga Vlado na čelu s premijerom, hvala na tom što polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razočaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH događa vam se Omiš, događa se Sisak... niz će se nastaviti!
Premijeru, trebam li ja život za svoje dijete i njeno pravo na liječenje tražiti na ulici prosvjedujući? Trebam li ugrožavati svoje liječenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju država provodi nad mojom Norom?! Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem- ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet! Želim da taj moj svijet živi! Njen osmijeh, pokret ručicom i sjaj u ocima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, uključujući i Vašeg cijenjeni premijeru!
Za kraj pitanje svima vama: "Koliko košta život mog djeteta?" Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu! Pozdrav iz Omiša!"
