Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb odobrilo je lijek za djecu koja boluju od ahondroplazije, rijetke bolesti koja za posljedicu ima nizak rast.
Lijek Voxzogo uspješno se koristi u svim državama EU-a već gotovo dvije godine, no u Hrvatsku nije dolazio, stoga su zabrinuti roditelji brzo tražili odgovor vladajućih, budući da se lijek može koristiti samo za vrijeme rasta i razvoja.
Prije dva tjedna, povodom Međunarodnog dana osoba izrazito niskog rasta, roditelji djece s ovom rijetkom bolesti poslali su i otvoreno pismo ravnateljima KBC-a Zagreb i Split kako bi mogli dobiti pristup lijeku, a sada se ta želja ostvarila za roditelje osmero djece u Zagrebu.
"Naša je borba počela prije godinu dana. Polako smo dolazili do drugih roditelja s istim problemom. Formirali smo grupu, imali sastanke i slale razne dopise HZZO-u i ministarstvu, no bez pomaka dok se nismo obratili medijima", kazala je za Danas.hr Marija Jurčević Grgić, majka djeteteta oboljelog od ahondroplazije, rijetke bolesti čija je posljedica nizak rast.
Rekla je kako su ona i obitelj cijeli dan emocionaln, naravno presretni zbog ovih vijesti.
"Možda još nismo svega svjesni i treba nam neko vrijeme da na ovo uzbuđenje slegne i onda krećemo u nove pobjede", kazala i poručila kako se nada da će lijek odobriti i za djecu u Splitu, ali za sve ostale čiji roditelji nisu sudjelovati u ovoj inicijativi.
Lijek je zasad odobren samo za dio djece čiji su roditelji tražili pomoć države, a Marija se nada kako će uskoro i drugi dobiti pomoć jer su ograničeni vremenom.
Naime, lijek se samo može koristiti za vrijeme djetetovog rasta i razvoja. Od druge godine života do završetka razvoja.
Marija tako ipak ističe, koliko joj je poznato, da je lijek zatražen za devetero djece, no "kod jednog je 17-godišnjaka završen rast i razvoj pa on taj lijek više zapravo ni ne može primiti".
Maloj Matei, 9-godišnjakinji, sada će se život sada biti puno lakši jer joj lijek pomaže da rastu proporcionalnije.
"Oni su presretni što su dobili priliku da im se poboljša život. Mislim da još nismo svjesni svega. Još uvijek smo uzbuđeni", kazala nam je Marija i za kraj poručila kako se nada da je svoj drugoj djeci i njihovim roditeljima koji vode bitku s odobrenjem lijeka s ovom inicijativom roditelja olakšala borbu te da će moći lijeku uskoro pristupiti i svojoj djeci olakšati život.
POGLEDAJTE VIDEO: Matea 89) i Anđelko (12) trebaju lijek za rast, a nema ga kod nas: 'Onda me ne bi boljela leđa i trnule noge'
