Matea (9) i Anđelko (12) trebaju lijek za rast, a nema ga kod nas: 'Onda me ne bi boljela leđa i trnule noge'

Matea ima 9 godina, ide u 3. razred i boluje od rijetke bolesti ahondroplazije koja joj onemogućava rast. I ima jednu želju i to dobiti lijek.

"Najviše želim da dobijemo taj lijek jer su mi neke stvari jako teške za napraviti, pa da mi bude lakše. Jer su te stvari jako korisne pa da ih mogu sama napraviti", iskreno nam govori Matea.

Iako je lijek Voxzogo odobrila Europska agencija za lijekove, u Hrvatskoj je nedostupan. Da bi se našao na listi HZZO-a to treba zatražiti proizvođač. Drugi način je interventni uvoz lijeka preko bolnica u kojima se djeca liječe.

Marija Jurčević Grgić majka je djeteta oboljelog od ahondroplazije otkriva koje su prepreke: "Sad nam je najteža borba koju vodimo s institucijama da nam se odbori taj lijek. On će im pomoći prvo da rastu i drugo da rastu proporcionalnije. Pomoći će im da rastu rukice i nogice kako budu rasli u visinu, da se kosti razvijaju na normalan način kao i kod svih nas."

POZOR, POZOR! /

Mnogi za mršavljenje koriste krivotvoreni lijek za dijabetes. Stručnjak: 'U tome može biti tko zna kakvog smeća'

POZOR, POZOR! /

Mnogi za mršavljenje koriste krivotvoreni lijek za dijabetes. Stručnjak: 'U tome može biti tko zna kakvog smeća'

Malena Matea je naučila voziti bicikl, ali kacigu za nju bilo je teško pronaći i zato koristi tatinu.

"Bio je uspjeh pronaći bicikl, a tek kacigu... Dječji odjel nema takvu kacigu, pa joj je tata dao svoju i ona ju je ukrasila naljepnicama kako bi imala kacigu za curicu", otkriva nam Mateina mama Marija.

Njezin tata Denis je za nju i još 15-ero djece, kojima je ovaj lijek potreban, danas vozio biciklističku utrku.

"Kako objasniti djetetu da je lijek tu i da joj može pomoći, a da ga ne može dobiti. Nadam se da će se čuti za nas i da će netko imati srca i milosti i pomoći toj djeci", govori nam Denis Grgić.

Istu želju ima i 12-godišnji Anđelko koji ide u 7. razred. On voli kemiju i nogomet i također boluje od ahondroplazije. "Želim taj lijek, donio bi mi da me ne bole leđa, da mi ne trenu noge i da igram nogomet bolje s prijateljima i da budem kao moji vršnjaci", Anđelko.

SVAKA ČAST! /

U Rijeci prvi put operirali i popravili greške srčanog zaliska bez kirurškog noža: 'Pacijenti su dobro!'

SVAKA ČAST! /

U Rijeci prvi put operirali i popravili greške srčanog zaliska bez kirurškog noža: 'Pacijenti su dobro!'

Lijek bi im omogućio rast, smanjio bolove i olakšao život.

Božica Vlahović njegova je majka i govori nam: "Njega gledati s vršnjacima od koji je upola manji, svi ga prihvaćaju ali njemu je to ponekad teško i onda imate razgovor sa njim. Morate prilagoditi sve, biti blizu da mu pomognete. On ne može obaviti higijenu sam, otuširati se, pomoći mu da može uzeti jesti."

Ministar zdravstva Vili Beroš poziva proizvođača da legalnim putem zatraže stavljanje lijeka na listu HZZO-a, a kada je riječ o uvozu preko bolnica poručuje o tome odlučuju povjerenstva.

"Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb sastati će se idući tjedan i razmotriti elemente o utemeljenosti primjene ovog lijeka. Bez obzira na cijenu, zdravstvena ustanova ima preko HALMED-a mogućnost interventnog uvoza i nema prepreke za nabavku tog lijeka."

nevjerojatan oporavak! /

Malena Lava vraća se kući, njena mama otkrila: 'Ona je odlično, stvarno je filmski! Sama stoji i hoda uz namještaj!'

nevjerojatan oporavak! /

Malena Lava vraća se kući, njena mama otkrila: 'Ona je odlično, stvarno je filmski! Sama stoji i hoda uz namještaj!'

Roditelji su se obratili svima, a nikakve informacije do sada nisu dobili. Vremena kažu da nemaju.

Marija Jurčević Grgić kaže nam: "Lijek se može primati samo dok traje rast i razvoj, kod neke djece je to još samo par godina, ali i u tih par godina mogu dobiti te prijeko potrebne centimetre koji će im olakšati život."

Oni jesu mali zato njihove želje mogu ostvariti oni veliki.