Marina Bartulović Rogišić jedna je od žena koje su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), a da stvar bude gora, bitka za zdravlje kćeri vjerojatno je i Marinu koštala zdravlja - naime, u međuvremenu se i ona teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak dojke.
No to ju ne sprječava da se izbori za bolje sutra, ne samo svoje već i tuđe djece. Danas je na svom Facebook profilu opisala svoj susret s ministrom Milanom Kujundžićem koji se odvio prošlog travnja.
Bilo je to na dan kad je Riječanin Saša Pavlić iz Rijeke do Zagreba hodao s križem. Tada su roditelje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije primili iz vlade.
Njen status prenosimo u cijelosti:
"Ovo je trebao bit jedan opustajuci dan u kojem cu analizirati sve nuspojave kemoterapije i lagano razmisljati o onom sto slijedi... jutros sam odlucila kako danas necu o spinrazi razmisljati. Trebao mi je dan u kojem cu lec pored Nore u krevet i citati joj omiljene price ili skupa s njom slusati glazbu. Medutim, zateklo me kako se ministar distancira iz price o spinrazi.
Kaze kako on nikada nije rekao kako spinraza nije djelotvorna, ne donosi on te odluke, on je samo politicar!? Tko je ovde lud?
Dakle, travanj 2018. dolazim na sastanak u Banske dvore zahvaljujuci gdinu Sasi Pavlicu. Bilo nas je vise, izmedu ostalih i roditelji male Jane Petric. Ministar je cca nakon 5 minuta sto je dosao u prostoriju i sjeo rekao kako je znanstveno dokazano kako lijek ne djeluje kod djece na respiratoru!!!!! Ministar Milan Kujundzic je to izjavio pred svjedocima! Ministar politicar je to izjavio! Nakon toga ga pitam moze li tvrdnju potkrijepiti dokumentima i covjek se cudio sto ga pitam i tek nakon 3. puta mi odgovorio.
Odgovor: “ Javite se mojoj tajnici u ponedjeljak i proslijedit ce vam svu dokumentaciju.” Naravno kako sam uputila mail i odgovoreno mi je kako je ministar upoznat s mojim upitom. Dokumente nisam dobila! Ponovila sam upit jos koji put, dokumente nisam dobila! Nakon toga me jedan karcinom pocastio svojim dolaskom pa nisam imala snage za pisanje mailova ministru koji ne drzi do rijeci i koji LAZE!
Vidim kako se sad fino ograduje kako je struka tako rekla. E pa,dragi ministre,struka( Hrvatsko drustvo za djecju neurologiju) je zauzela stav kako terapija treba bit dostupna svima! Ne znam s kojom strukom se ministar konzultira, koji su joj motivi, cime ih je kupio... cinjenica je kako smo se naslusali svacijeg misljenja o spinrazi a najmanje neuropedijatara! Struka je davno usutkana, struka nisu fantomska povjerenstva koja MINISTAR osniva i koja djeluju po njegovu nalogu. Ja niti ne znam koja nakupina ljudi s titulama je sebe prometnula u bogove pa smatraju kako Nora Rogosic nije dostojna zivota, novog dana, osmijeha, srece, nade! Ta nakupina ljudi djeluje po nalogu ministra Milana Kujundzica, djeluje po nalogu politike, po nalogu visoke politike! Kasno je za pranje savjesti i prebacivanje krivnje na druge! Steta je ucinjena, trajno su i roditelji i oboljeli osteceni s ovim... fizicki, psihicki, emocionalno. #hvalaDomovino", stoji u objavi Marine Bartulović Rogošić.
