Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) priopćio je u ponedjeljak kako nije zaprimio zahtjev za izmjenom kriterija za primjenu lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a.

A prošlo je već više od godinu dana otkako je na Markovu trgu održan prosvjed zbog neispunjenih obećanja vladajućih vezano upravo za taj lijek.

I prije nekoliko dana nekoliko stotina Siščana okupilo se na mirnoj prosvjednoj šetnji kroz grad pod nazivom "Sisak za Matu - Spinraza za sve". Prosvjed su, posredstvom društvenih mreža, organizirali Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije u suradnji s Udrugom Kolibrići te još nekim udrugama, kako bi dali potporu dječaku Mati Bešliću iz Siska, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, u borbi za spasonosni lijek Spinrazu.

Iz Udruge Kolibrić u nekoliko su navrata upozoravali da je na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru.

Danas na Božić oglasila se i Marina Bartulović Rogošić, majka malene Nore iz Omiša, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, ali s obzirom na to da je na repiratoru nema pravo Spinrazu. I njezini sugrađani i sugrađanke prosvjedovali su da bi se Nori, ali i ostaloj djeci i odraslima koji boluju od ove bolesti omogućio spasonosan lijek.

Podsjetimo, Marina Bartulović Rogišić jedna je od žena koje su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), a da stvar bude gora, bitka za zdravlje kćeri vjerojatno je i Marinu koštala zdravlja - naime, u međuvremenu se i ona teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak dojke.  Emotivnu objavu Norine majke na Facebooku, kojom je danas ''čestitala Božić svima onima koji ne daju Nori lijek'', prenosimo u cjelosti:

Bozicna čestitka svima onima koji ne daju Nori lijek !

Dragi moji, čestit i blagoslovljen Bozžić vam želimo mi, mala obitelj iz Omiša! Znate, naš najmlađi član je Nora Rogošić. Nora je četverogodišnja curica kojoj ne dopuštate život, ne date joj lijek!  Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pišem moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi, razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božića jos preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se ... ponovno imamo Božić bez spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo, niti sanjamo.  Ne može Nora znati za ljudsku zloću, zakulisne igre, politiku, moć i laži!

Ova božićna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundžića. Povjerenstva u kojima sjede “eminentni stručnjaci”, tajna povjerenstva, povjerenstva koja čine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kičmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat ... Dragi “eminentni stručnjaci”, vama na dušu ide izgubljena godina Norina života, vama na dušu ide progresija nastala u tom periodu!

Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vašeg postojanja kako onemogućiti liječenje osiguranicima i napraviti sve moguće birokratske zavrzlame i ne dati im ono što je Ustavom zagarantirano - pravo na liječenje!

Dragi ministre, nakon godinu i pol nemam vise riječi! Koji je Vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlučuje što ce raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Jos u 4. mjesecu ste dobili od svog šefa zapovijed: “ Riješi to idući tjedan!” U toj rečenici je sadržan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogošić lijek. Vi ste taj koji štedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima važnijih troskova!!! Što je dječji život? Veliko ništa!

Draga Vlado na čelu s premijerom, hvala na tom što polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razočaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH događa vam se Omiš, događa se Sisak ... niz će se nastaviti!  Premijeru, trebam li ja život za svoje dijete i njeno pravo na liječenje tražiti na ulici prosvjedujući? Trebam li ugrožavati svoje liječenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju država provodi nad mojom Norom?!

Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem - ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet! Želim da taj moj svijet živi! Njen osmijeh, pokret ručicom i sjaj u očima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, uključujući i Vašeg, cijenjeni premijeru!  Za kraj pitanje svima vama: “Koliko košta život mog djeteta?”

Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu!  Pozdrav iz Omiša!