U malom selu Kuče pored Velike Gorice odrasta dvogodišnji Noa Kokanović. Ipak, Noa se razlikuje od druge djece. Rođen je zdrav, ali mu je već šest dana nakon poroda dijagnosticiran meningitis, ali je imao dva zaredom. Jedan je prebolio, a onda je došao i drugi.
Zbog toga je Noa jedini u Hrvatskoj, a tek peti u svijetu koji je prebolio dva meningitisa, a oba je puta uzrok bila Escherichia. Njegova majka, Marija Kovačić Kokanović, objasnila nam je što se događalo nakon dva dijagnosticirana meningitisa.
„Prvi put je preživio bez ikakvih posljedica. Došli smo doma i osmi dan od povratka iz bolnice se bolest vratila. Taj drugi meningitis je razvio hidrocefalus i razvio je takve epileptične napade da su ga morali stavljali u induciranu komu i na respirator. Krstili smo ga u bolnici jer su rekli da neće preživjeti, ali ipak je preživio, no ima posljedice. Noa je potpuno slijep, ima oštećenje lijevog slušnog kanala, ima hidrocefalus i radi toga je već pet puta operiran. Imao je pet operacija glave jer mu se pumpica ili pomakne ili se zaštopa. Ima poremećaj motorike, senzorike, epilepsiju i hipotoniju, a predviđaju i cerebralnu paralizu, ali to je inače etiketa koju sva djeca dobe kada imaju oštećenja na mozgu", objasnila nam je Noina majka.
Noa
'Drugi meningitis ga je pokosio'
Gospođa Kovačić kaže da je teško i da se bore. Preko sustava dobivaju operacije i lijekove pa u tom smislu nisu zakinuti. Međutim, djeca ispod treće godine života u Hrvatskoj nemaju pravo na niti jedno pomagalo.
"Mi smo dobili mali dom patronažu jednom tjedno, za potenciranje vida i dobili smo fizikalnu tri puta tjedno u kući. Iznos drugih terapija je 240 eura tjedno, i to plaćamo sami. Pokušavamo organizirati nekakva događanja kako bi se proširila riječ o Noi. Sada je bila humanitarno tetoviranje u Rijeci, bit će i hod za Nou na Sljemenu i imamo još nekoliko projekata planiranih za ovu godinu."
Inače, Noa je rođen u potpunosti zdrav i ništa nije upućivalo na ovakvu situaciju.
"Šesti dan od rođenja je krenuo vrištati, plakati, poplavio je i vodili smo ga prvo ga "Rebro" i tamo su rekli da je to meningitis i odmah je prebačen u "Fran Mihaljević" na intenzivnu. Kada je dobio drugi meningitis, to ga je pokosilo."
Noa svaki tjedan ima deset terapija
No, bez obzira na sve, Noa je dijete koje napreduje. Počeo je slagati slogove, hvatati s rukicama, podizati glavu, rotirati se i sve ono što su rekli da je nemoguće i da on neće moći. On je malo medicinsko čudo, kaže nam njegova majka Marija. Uz sve, muči se i sa spavanjem.
"On je dijete koje ne spava i ima tablete za spavanje, ali one na njega baš i ne djeluju. On odspava prvu turu od 20 do nekih 22 ili 23 sata, onda je budan do 2 ili 3 ujutro pa odspava nekih sat vremena. Mi smo zapravo cijelo vrijeme budni s njim i onda se suprug i ja tijekom noći izmjenjujemo s njim, koliko kako može. Ujutro se probudimo i kada ja njega nahranim onda on ide spavati nekih sat vremena. Ponedjeljkom, srijedom i petkom nam dolazi teta za fizikalnu terapiju, a utorkom, četvrtkom i subotom nam dolaze cure za terapiju hranjenja. Jednom tjedno nam dođe i Mali dom tako da on zapravo ima deset terapija tjedno, i to je sve raspoređeno tako da je on sitan, odmoran i da te terapije odradi maksimalno koliko može."
Noa
'Posvećena sam mu 0-24 i dan i noć'
Marija nam je za kraj rekla kako im se život maksimalno okrenuo, kao i krug prijatelja.
"Sada imamo prijatelje po dijagnozama. Svi smo se povezali, sve mi majke smo u kontaktu i dajemo si međusobno savjete. Dobila sam status roditelja-njegovatelja i taj status u RH ima oko 5000 ljudi. To su vitalno ugrožena djeca i djeca s teškim dijagnozama. Posvećena sam njemu 0-24 i dan i noć. Dobili smo terapije na Goljaku, ali mi smo njega vodili tamo pola godine. On ne podnosi vožnju i na terapijama je plakao i vrištao, a u vožnji mi je povraćao. Kada je smršavio kilu i pol i kada su nam rekli da će mu morati ugraditi sondu u želudac i da će se preko toga hraniti, ja sam prekinula sve terapije koje se tiču vožnje i od tada mi je dijete dobilo tri kile i napreduje. Samo što je to skupo, jer mi u Hrvatskoj nemamo besplatnu patronažnu doma. Gradonačelnik nam je kupio kolica i grad nam je tako pomogao."
Majka inače vodi i osobni blog na Facebooku 'Noa i borba s dijagnozama' u kojem redovito obavještava pratitelje o Noinom stanju, ali i humanitarnim akcijama.
Ono što svatko od nas može je pomoći Noi na bilo koji način. Možete se javiti njegovoj majci Mariji na e-mail: marijakovacic@outlook.com ili pomoći uplatom na donacijski kunski IBAN: HR6123400093235801858.
