Djevojčica Tea iz Petrinje, oboljela je od spinalne mišićne atrofije. Ona je prva u Hrvatskoj dobila skupocjeni, ali spasonosni lijek Spinrazu. Uskoro će proći dvije godine od kad je započela s primanjem lijeka. Primila je sedam doza, a svakim danom je sve bolje.
"Teica se upravo igra sa svojim sekama, slaže Lego kockice. Može i crtati flomasterom. Prije godinu nisam mogla ni zamisliti da ću gledati taj prizor i da će to moći. Otkako prima Spinrazu, napredak je svakim danom sve veći i bolji", kazala je presretna majka Ivona Matijević za 24sata.
Malena Tea iz Petrinje, oboljela je od spinalne mišićne atrofije i prva je primila lijek Spinrazu.
Prvu dozu primila je kad je imala šest mjeseci. Dobiva ga svaka četiri mjeseca, a do sada je primila sedam doza. U travnju će napuniti dvije godine, a zbog Spinraze je svakim danom sve bolje.
"Kad je imala šest mjeseci nije mogla ništa, nogice nije mogla pomaknuti ni milimetra, a sada ih diže skroz gore uvis. Tako je i podlaktice mogla samo podizati, a sada diže cijele ruke kao da je najzdravije dijete. Može si sama pomaknuti kosu s okica kad joj smeta, puno bolje kontrolira glavu, može ju držati pet sekundi, a i samostalno se okreće s boka na bok, pa ju više ne moram ja okretati dok spava. Ima je po cijelom boravku, samo se okreće i nešto priča", kazala je presretna mama Ivona.
Do sada je ona s njom vježbala doma, a prije tjedan odobren im je fizioterapeut koji im dolazi doma i radi s Teom. Zbog toga su njeni rezultati svaki danom sve bolji.
"Tea je pravi primjer da Spinraza zaista djeluje. Kao i malene Mila i Petra. Njezin stav je puno čvršći. Pratim djecu koja primaju Spinrazu u drugim zemljama, Americi, Poljskoj, a koja već s tri godine mogu samostalno sjediti, a s pet i hodati. Nadam se da će tako i moja Teica", kazala je Teina majka. Rekla je i kako je u tijeku odobravanje genetske terapije.
"Spinraza je genetska terapija, a genskom terapijom se gen ubrizgava u tijelo i dobivaju proteini koji su potrebni kod oboljelih od spinalne mišićne atrofije", kazala je.
Ivona se nada da će uskoro i u Hrvatskoj, kao i u drugim zemljama, Spinrazu dobiti i druga djeca na respiratoru, kao i oni stariji od 18 godina.
"To zaista nije pravedno jer vidimo kako Spinraza djeluje. U drugim zemljama djeca na respiratoru dobivaju ovaj lijek i nije mi jasno zašto tako nije i kod nas. U Americi, primjerice, djedica od 76 godina prima Spinrazu. Zaista se nadam da će naše Povjerenstvo imati sluha i za naše oboljele", poručila je za 24sata.
