Nora Rogošić, djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije, još uvijek nije dobila Spinrazu, lijek koji će, kako je ministar Kujundžić najavio, dobiti i pacijenti na respiratoru kao i oni stariji od 18 jednom kad se dokaže da je učinkovit.
No, to za sada nije slučaj pa je Norina majka, inače žena koja je i sama oboljela od karcinoma te prolazi tešku kemopterapiju, odlučila još jednom javno prozvati one koje smatra krivima što se njezinoj djevojčici ne daje šansa da živi.
'Ministar laže'
Njezinu jučerašnju Facebook objavu prenosimo u cijelosti.
"Ovo je trebao biti jedan opuštajući dan u kojem ću analizirati sve nuspojave kemoterapije i lagano razmišljati o onom što slijedi... Jutros sam odlučila kako danas neću o Spinrazi razmišljati. Trebao mi je dan u kojem ću leći pored Nore u krevet i čitati joj omiljene priče ili skupa s njom slušati glazbu. Međutim, zateklo me kako se ministar distancira iz priče o Spinrazi. Kaže kako on nikada nije rekao kako Spinraza nije djelotvorna, ne donosi on te odluke, on je samo političar!? Tko je ovdje lud?
Dakle, travanj 2018. dolazim na sastanak u Banske dvore zahvaljujući gospodinu Saši Pavliću. Bilo nas je više, između ostalih i roditelji male Jane Petrić. Ministar je cca nakon pet minuta što je došao u prostoriju i sjeo rekao kako je znanstveno dokazano kako lijek ne djeluje kod djece na respiratoru!!!!! Ministar Milan Kujundžić je to izjavio pred svjedocima! Ministar političar je to izjavio! Nakon toga ga pitam može li tvrdnju potkrijepiti dokumentima i čovjek se čudio što ga pitam i tek nakon trećeg puta mi odgovorio. Odgovor: "Javite se mojoj tajnici u ponedjeljak i proslijedit će vam svu dokumentaciju." Naravno kako sam uputila mail i odgovoreno mi je kako je ministar upoznat s mojim upitom. Dokumente nisam dobila! Ponovila sam upit još koji put, dokumente nisam dobila! Nakon toga me jedan karcinom počastio svojim dolaskom pa nisam imala snage za pisanje mailova ministru koji ne drži do riječi i koji LAŽE!
'Sad se ograđuje'
Vidim kako se sad fino ograđuje kako je struka tako rekla. E pa, dragi ministre, struka (Hrvatsko društvo za dječju neurologiju) je zauzela stav kako terapija treba bit dostupna svima! Ne znam s kojom strukom se ministar konzultira, koji su joj motivi, čime ih je kupio... Činjenica je kako smo se naslušali svačijeg mišljenja o Spinrazi, a najmanje neuropedijatara! Struka je davno ušutkana, struka nisu fantomska povjerenstva koja MINISTAR osniva i koja djeluju po njegovu nalogu. Ja niti ne znam koja nakupina ljudi s titulama je sebe prometnula u bogove pa smatraju kako Nora Rogošić nije dostojna života, novog dana, osmijeha, sreće, nade! Ta nakupina ljudi djeluje po nalogu ministra Milana Kujundžića, djeluje po nalogu politike, po nalogu visoke politike! Kasno je za pranje savjesti i prebacivanje krivnje na druge! Šteta je učinjena, trajno su i roditelji i oboljeli oštećeni s ovim... fizički, psihički, emocionalno. #hvaladomovini.
