Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ priopćenjem se osvrnula na navode HZZO-a koji je jučer objavio kako neće mijenjati kriterije za lijek Spinrazu jer 'nema dokaza da je lijek učinkovit za osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru' kojom opravdavaju vlastitu diskriminirajuću odluku.
Njihovo priopćenje prenosimo u cijelosti:
"Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup internetu.
"Priopćenje HZZO-a zateklo nas je na prosvjedu u Novskoj, jednom u nizu gradova koji su podržali svoje oboljele sugrađane. Vrlo brzo su nam počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra. Podsjećamo da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju.“ kaže predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Iz Kolibrića pozivaju sve koji opravdavaju diskriminirajuću odluku HZZO-a da odgovore na pitanje kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva. U svibnju 2018. je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano novo za koje ne znamo tko su.
Ministar je na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacije nema. Udruga nije iznenađena neistinama osobe koja je nedavno dobila presudu za lažiranje ratnog puta, ali i djecu i roditelje oboljelih itekako je potresla objava stručnog tijela poput HZZO-a.
„Lijek svugdje i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena„ poručuje Ana Alapić koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu", stoji u priopćenju.
