Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ osvrnula se na posljednju izjavu ministra zdravstva Milana Kujundžića za RTL prema kojoj će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' te da je za diskriminirajuću odluku HZZO-a kako lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti 'odgovoran proizvođač lijeka'. Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko ima pristup internetu.
„Predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili su nam i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 učinkovit i za onog s 18 godina. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva. U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znamo tko su.“ kaže predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Podsjećaju i kako "nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost te da je na sastanku u Vladi 5. travnja obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza"
„Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić.
