Radi se o opakoj bolesti koja uzrokuje mutacije gena i, u konačnici, potpuno propadanje mišića, piše Slobodna Dalmacija.
Čekaju da se HZZO smiluje i izvrši svoju dužnost
Njegovi roditelji Damir i Nikolina uz Niku su 24 sata na dan na odjelu pedijatrije KBC-a Split i čekaju zeleno svjetlo iz Zagreba.
"Lijek postoji. On je izuzetno skup. Mi ne tražimo financijsku potporu za njega već da ga što prije dobijemo kako ne bi bilo prekasno za našeg Niku. Telefonom smo stupili u kontakt s ministrom Milanom Kujundžićem koji nam je rekao da rade na tome, ali mi nemamo vremena čekati. U pitanju su sati", govori tata Damir.
"Tko će odgovarati ako naš sin umre? Zašto nas ne pošalju u inozemstvo na liječenje, na što imamo pravo, pitanja su koje smo postavili ministru, ali nismo dobili odgovore", kaže otac teško bolesnog dječaka.
"Već mjesec i pol dana cjelodnevno provodimo u splitskoj bolnici uz sina bez ikakvog konkretnog rješenja, a našem jedincu je sve gore i gore. Srce nam se para od boli gledajući ga kako se muči, a mi smo bespomoćni."
Roditelji kažu kako su im jedina utjeha medicinske sestre dječje pedijatrije i doc. dr. Šamija Kuzmanić koje ih hrabre, ali isto tako zajedno s nama proživljavaju ovu dramu.
Niko je prvo djete bračnog para Žaja. Rodio se 22. 8., a nekoliko dana nakon je izašao iz rodilišta primijetili su da su mu ruke i noge mlohave, da nekako čudno vise.
Zato su 17. rujna dijete odvezli na hitni prijam splitske bolnice gdje su mu na koljenima primijećene i modrice. Nakon nekoliko dana promatranja, uslijedio je šok. Dijagnoza je bila spinalna mišićna atrofija tip 1.
"Liječnici su nam kazali kako nikada neće hodati, sjediti, puzati. Dok smo to slušali, svijet nam se rušio. Mene i moju Nikolinu parala je tuga", kaže dječakov otac.
Cijena tretmana gotovo pola milijuna eura
Dječakov djed s majčine strane Ivo Jagodić objasnio je kako bi cijena jednokratnog liječenja ove bolesti stajala pravo bogatstvo.
"Liječenje se provodi u dvomjesečnom razdoblju. Jedan tretman upotpunjuju četiri injekcije."
Prva injekcija daje se nulti dan, druga 11. dan, treća 28. dan, a četvrta 63. dan nakon prve. Ali samo jedna injekcija košta 108 tisuća eura što znači da je za dvomjesečni tretman potrebno osigurati gotovo pola milijuna eura. A i tada dječak ne bi bio potpuno izliječen.
"Naš cilj nije moliti ljude za novac, već upozoriti na nepravilnosti u radu našeg zdravstvenog sustava koje sam osjetio i prije ovoga slučaja s Nikom", kaže Jagodić, koji je prije više godina izgubio kćer koja je umrla od tumora na mozgu.
"Sjećam se da smo i tada pisali HZZO-u, i ništa se nije dogodilo, država nam ni tada nije omogućila lijek. I zato očekujem da se sada nešto promijeni u korist moga unuka Nike."
