Jednoj djevojčica u Rijeci, druga samo par stotina kilometara južnije, u Šibeniku. Povezuje ih teška i rijetka, neizlječiva bolest nedostatka enzima, tzv. Battenov bolest.
Razlika je u tome, što je Povjerenstvo za lijekove Kliničkog bolničkog centra Rijeka odobrilo hitnu nabavu lijeka Brineura (cerliponase alfa), koji nije registriran u Hrvatskoj, za malenu Nadiju Ucović. On bi trebao usporiti tijek ove zasad neizlječive genetske bolesti punog naziva neuronalna ceroidna lipofuscinoza koja, ako se ne liječi, dovodi do gubitka motoričkih funkcija, a za dvije do tri godine i do smrtnog ishoda. Liječnici Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka ujedno će biti i prvi u Hrvatskoj koji će aplicirati ovaj lijek koji je, kao jedini lijek za Battenovu bolest, u primjeni od 2013. godine, a čija se cijena na godišnjoj razini oko četiri milijuna kuna.
S druge strane, Eva Rožajac mora i ovaj tjedan isti taj lijek primati u Rimu, u Italiji, na terapiji u bolnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Kao donaciju, koja svakog trenutka može biti ukinuta, iako samo to liječenje daje i više nego dobre rezultate.
"Lijek je gotovo potpuno zaustavio bolest. Da nije tog liječenja, sad bi Eva ležala nepokretna, sa svakodnevnim epileptičnim napadima, i vjerojatno bi imala gastrostomu, cijev za hranjenje. Ovako je sve kako je, kako vidite, samo joj je hod nešto lošiji, ali nadamo se da ćemo i to poboljšati daljnjim liječničkim zahvatima" rekla je za Slobodnu Dalmaciju Evina majka Marija Mihaljev.
Lijek je odobren za stavljanje na tržište. Njemačka ga je već stavila na listu lijekova, ali ne i Hrvatska.
"I ministar je nakon istupa majke male Nadije u medijima obećao da će osigurati liječenje, odnosno da će pitati struku. Onda je reagirao i riječki KBC, koji je krenuo u nabavu lijeka. Ne znam kako će to točno ići, mislim da će za početak nabavu lijeka financirati bolnica, ali to nije rješenje. Terapija je doživotna i potrebno je lijek staviti na listu, da se nakon toga zna da je financiranje liječenja riješeno", kaže Marija Mihaljev.
Eva je primljena na eksperimentalno liječenje koje je trebalo trajati godinu dana, a njeni roditelji sada strahuju da će uskoro ostati bez terapije. Iako je liječenje besplatno, obitelj mora sama plaćati troškove puta, avionske karte, taksi i smještaj u Italiji.
"Meni je drago što je Nadiji omogućeno liječenje kod kuće, nitko to ne razumije bolje nego ja. Ali postavlja se pitanje što je s Evom. Nju nitko, ni ministar, nije ni spomenuo tom prilikom. Misli se valjda, to je riješeno. E, pa nije. I ona zaslužuje liječiti se kod kuće...", ističe očajna majka.
Tvrtka "Biomarin", koja proizvodi ovaj enzim, predala je zahtjev HZZO-u za uvrštenje ovog lijeka na listu. Naš HZZO je to stavljanje na listu odbio u travnju prošle godine.
FOTO: Ilustracija
