Djevojčica Lava Petrušić (3) iz Zaprešića početkom je 2023. godine ujedinila zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu, piše 24sata.
Curica boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je omogućiti djevojčici primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma kojeg je i dobila proljetos u bolnici UCLA u Los Angelesu.
'Zagriz joj je znatno jači'
"Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke. Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave, prepričala je majka Petra dodajući kako je Lava narasla za više od 10 centimetara i postala prava djevojčica.
Lava koristi još jedan lijek za SMA, Risdiplam, koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb.
"Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država", istaknula je Petra.
POGLEDAJTE VIDEO: Malena Lava vratila se u Hrvatsku
