Spinalna mišićna atrofija je bolest odumiranja mišića. Djeca koja se rode s takvom bolešću s vremenom postaju nepokretna, prikovana za krevet ili kolica, a kako bolest napreduje na kraju ne mogu ni disati bez respiratora. Ali u intelektualnom razvoju ne zaostaju za svojim vršnjacima.
Na kraju ipak većina djece, oko 80 posto, ne doživi četvrtu godinu života.
Ali nadu je krajem prošle godine donio američki lijek SPIN-RAZA, lijek mozgu donosi proteine i polako vraća funkciju mišića. Ali izuzetno je skup. Jedna doza stoji oko 80.000 eura.
U Hrvatskoj 39-ero djece boluje od ove bolesti.
Kad se pojavila SPIN-RAZ-a roditelji su uz pomoć medija počeli vršiti pritisak na Ministarstvo zdravstva da konačno počne liječiti njihovu djecu. I nakon mnogo borbe, galame, i prosvjeda dvoje djece je počelo dobivati terapiju SPIN-RAZOM a ministarstvo je danas priopćilo kako je još troje djece počelo s liječnjem.
Međutim roditelji su tražili nekakav konkretan plan i redoslijed liječenja i nakon još jednog prosvjeda, prije dva tjedna primio ih je premijer Andrej Plenković i obećao da će se za dva tjedna napraviti plan liječenja. Danas je taj dan ali još nitko nije vidio plan.
Jedna od tih super mama koje se dan i noć brinu za svoju djecu i istodobno dan i noć bore s državnim institucijama je gđa Ana Alapić koja je i predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Intervju možete pogledati ovdje:
