Dvogodišnja djevojčica Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije s roditeljima je otišla na liječenje u SAD.
Nakon tjedan dana, njezini roditelji ne mogu doći k sebi koliko je napredovala.
Dio je kliničke studije na UCLA-u te prima lijek Zolgesan.
Iako je Lava do sada stotinu puta sjela na romobil, nikada ga nije vozila jer nije imala dovoljno snage. No, dan nakon primanja Zolgensme prošla je pola američkog kvarta na romobilu i to ruku pod ruku sa svojim bratom, piše 24sata.
"I to je slika koju ću zauvijek pamtiti. Samo zamisli da sanjaš vlastito dijete da nešto radi, a budiš se sa surovom realnošću da to vjerojatno neće moći nikada. I tada se dogodi trenutak od kojeg jednostavno više ne zadržavaš suze jer je tu onaj san koji si tako dugo sanjao. Nije lako, ne ide brzo, traži veliki rad, ali moguće je. Ja vidim da djevojčica kojoj nisu postavili svijetle napretke već drugu godinu zaredom ruši sve prepreke pred sobom", kazala je njezina majka Petra puna emocija.
Nakon primanja lijeka, čekaju ih kontrole i vježbe u bolnici, a hrabru će Lavu uključiti i u NAPA centar gdje će proći intenzivan program vježbanja kao u Kanadi prošlo ljeto.
"Lava to jako dobro podnosi jer primjećuje promjene na bolje. Osjeti da je jača i može više toga. Osjeti da ima veće mogućnosti kad redovno vježba i da su oko nje djeca borci slični njoj. Puno je čvršća, stabilnija, ma što da kažem, neki dan je prvi puta u životu zagrizla jabuku.
"Do sada smo joj to radili mi, jer nije imala snage. Počela je spavati zatvorenih usta i to cijelu noć. Neku večer se prvi nasmijala uz glas kad sam je poškakljala po stopalima. Ustaje iz iskoraka konstantno, u zadnja tri dana još više i ispravnije", rekla je njezina majka i dodala kako je cijela obitelj bila pripremljena na sve nuspojave koje lijek nosi, no osim temperature nije ih imala.
"Pripremila sam se na sve to i naoružala unaprijed svim potrebnim alatima i pomoćima. Ništa. Ništa od toga nisam trebala. U ponedjeljak je imala temperaturu 38,4, najvišu do sada, a dan kasnije probudila se bez nje. Ponaša se kao i inače, osim što je nešto više razdražljivija i cendravija. Spava normalno i zadržala je svoju rutinu. Ne znam od koga, ali nagrađeni smo i zahvalni i ovih dana upijam svaku sitnicu jer će hodanje doći. Znam da hoće, ali se itekako broje ove male pobjede", prepričala je Petra.
Podsjetimo, bolnica u sklopu UCLA Lavinoj je obitelji ponudila da ju uključe u dvije kliničke studije spinalne mišićne atrofije te su to i s oduševljenjem prihvatili te su uz pomoć prikupili 2,4 milijuna eura za njezino liječenje.
Lava će također biti uključne u studiju koja prati napredak djece koja su primila lijek sljedećih 15 godina.
