Battenova bolest pripada skupini nasljednih neurodegenerativnih bolesti koje se javljaju u djece i u mlađoj odrasloj dobi, a koja se manifestira različitim stupnjem regresije u psihomotoričnom razvoju, epilepsijom, degeneracijom retine, razvojem demencije i ataksije koja potom dovodi do konačno neizbježnog smrtnog ishoda u dobi od osam do dvanaest godina.
Od ove izuzetno rijetke bolesti u svijetu boluje oko pedesetak ljudi. Čini se malo, no jedna od njih je i 3,5-godišnja Eva Rožajac iz Šibenika koja treba pomoć svih nas jer se njezina obitelj s ovom nevoljom više ne može nositi sama kao što je to činila do sada.
'Iako za Battenov sindrom nema lijeka, postoji liječenje koje je u eksperimentalnoj fazi i kojom se produljuje i olakšava život. To je liječenje u eksperimentalnoj fazi i daje jako dobro rezultate, ali nije dostupno u Hrvatskoj nego samo u četiri referentna centra u četiri europske države. Jedan od tih centara je Rim, u kojem je bio jedan slobodan krevet, u koji je srećom u nesreći, Eva upala, kazao je radiolog dr. Jakša Škugor, dodajući kako mala Eva treba biti u Rimu 28. studenoga, kada bi trebalo početi njezino liječenje, piše ŠibenikIN.
Situacija je sve teža
Malena Eva otežano govori, hoda i održava ravnotežu, a s vremenom počinje gubiti vid. S dvije godine normalno je baratala s desetak riječi, kao i ostala djeca, a sad više ne govori. Njezini roditelji Sead i Marija odavno od nje nisu čuli mama i tata.
'Cijela bolest je nepoznanica i sve karakteristike bolesti samo su teorija koja vam kroz jedno uho ulazi a kroz drugo izlazi, sve dok se ne susretnete s crnim očima jednog od tih 'pedeset registriranih slučajeva', rekao je šibenski liječnik, Jakša Škugor.
Njezina majka Marija kazala je ako rezultati pretraga budu povoljni, početkom prosinca Eva bi trebala u rimskoj bolnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesu primiti prvu infuziju enzima, koji zbog prirođene mutacije Evinom organizmu nedostaje, direktno u mozak.
'Zahvat je kompliciran, a preduvjet samoj terapiji je i neurokirurški zahvat na mozgu zbog čega mora na početku i dulje boraviti u bolnici', rekla je Evina majka.
Veliki troškovi liječenja
Sve to će iziskivati i velike troškove, jer će cijeli sljedeći mjesec Evini roditelji uz 1,5 godišnju braću blizance Leona i Teu, provesti u Italiji, nakon ćega će još neko vrijeme nastaviti živjeti na relaciji Šibenik - Apenini jer će samo liječenje trajati godinu dana, a terapija će joj trebati do kraja života.
Zato su se roditelji odlučili javno zatražiti pomoć, jer iako je liječenje zato što je eksperimentalno, besplatno, treba platiti troškove avionskih letova, najma sobe u Rimu koja košta barem 50 eura dnevno, kao i sve ostale troškove brojne obitelji koja će u sljedećih godinu dana živjeti na najmanje dva mjesta istodobno, piše ŠibenikIN.
'Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište' dodali su roditelji curice te poručili kako će se za svoju Evu boriti do kraja te za nju ići ne samo u Rim nego i na kraj svijeta ako treba.
