Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" organizirala je u subotu u Zagrebu još jedan u nizu prosjeda pod nazivom 'Spinraza za sve' tražeći na Markovom trgu da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
Nakon prosvjeda predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
Organizatori prosvjeda ističu da je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja za sve oboljele od SMA, a HZZO je donio diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje.
Pozvali su nadležnog ministra, Vladu i HZZO na ukidanje te odluke koju smatraju protivnom Ustavu te su poručili da neće stati u svojoj borbi.
Uz bijele majice s natpisom "Zna se, SMA Spinraza za sve" i "Vjerodostojanstveno do Spinraze za sve", prosvjednici su nosili transparente na kojima su, između ostalih, pisale poruke "Yo, yo, yo Milane, daj nam Spinrazu za sve", "Doktore Kujundžiću jesi li položio Hipokratovu prisegu ili državni ispit iz računovodstva?", "Spavaš li mirno ministre??", "Lažeš ministre", "Zašto ste me otpisali?", "Život nema cijenu", "Nama za život treba Spinraza".
Ana Alapić: Još uvijek nema ni registra oboljelih
Na prosvjedu su sudjelovali i građani Omiša koji žele da se Spinrazom liječi i njihova sugrađanka - Nora Rogošić.
Ovo je šesti prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u posljednjih godinu dana, a drugi u Zagrebu.
"Očekujemo da će se nakon današnjeg prosvjeda ukinuti diskriminatorna odluka HZZO-a prema kojoj stariji od 18 godina i pacijenti na respiratoru koji boluju od spinalne mišićne atrofije nemaju pravo na pristup liječenju. Tražimo jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele i mislimo da se time krši Ustav RH", kazala je predsjednica udruge Kolibrići i jedna od organizatorica prosvjeda Ana Alapić.
Navela je da se radi o brojci od dvanaestoro djece na respiratoru. Odraslih je, kaže, oko 19, no ne znaju točnu brojku jer se u godinu i pol koliko traje borba nitko nije potrudio napraviti registar oboljelih na razini cijele države. "To nam jasno daje do znanja da nisu ozbiljno shvatili da trebamo cjelovito i dugoročno rješenje", naglasila je.
"Prosvjed za prosvjedom, izjava za izjavom, mi nećemo stati", poručila je Alapić, a resornom ministru poručila je da promijeni svoje odluke.
Marina Rogušić iz udruge "Kolibrići" istaknula je da je ono što danas traže - ne samo za svoju djecu, već i za sve buduće ovakve slučajeve - da se poštuje Ustav i zakoni i da se dade jednako pravo na pristup liječenju za sve, da se ne podvlače administrativne zabrane i crte.
"Naša djeca neće biti otpisana dok je nas, ako treba, dolazit ćemo ovdje dan za danom i tjedan za tjednom dok se ne promijeni ova diskriminirajuća odluka. Ne možemo si dozvoliti da kao ministar obrane Damir Krstičević bacamo stvari te da kao premijer frustrirano nasrćemo na bilo koga. Moramo zadržati hladnu glavu jer o toj hladnoj glavi ovise životi naše djece", rekla je.
Roditelji: Nećemo odustati
Roditelji oboljele djece redom su poručivali kako neće odustati od borbe te da se u ovom slučaju radi o odluci politike, a ne struke te je takva odluka osuda na smrt. Ministra Kujundžića su pozvali da potkrijepi dokazima da lijek ne djeluje na starijima od 18 godina.
"Ako želiš da moj sin doživi šesti rođendan, daj nam lijek i prestani lagati i varati javnost. Taj lijek djeluje svugdje, a kad uđe u Hrvatsku, kao da uđe u roaming - izgubi signal", poručio je roditelj oboljelog dječaka ministru i drugima.
"Nule ste bili i ostat ćete nule. 2019. godina, a mi molimo, prosimo za lijek. Ne tražim operaciju nosa, nisam pitao da mi povećaju ne znam što. Tražim da mi se dijete liječi, zar je to luksuz? Ima nas puno branitelja, gledam svaki dan svog oca kako plače. Ovo je životni poraz, umjesto da u subotu ujutro sjedim i pijem kavu, ovdje se borim i molim za ovu djecu", rekao je Ivan Kovačić iz Omiša.
Majka djevojke Kristine koja ima 25 godina rekla je da se oni bore cijeli njezin život - 25 godina - te da je ministar njezinoj kćeri rekao kako je ona idealan kandidat za Spinrazu, no, očito je u međuvremenu otpisana, kao i brojna druga djeca.
Nakon govora dio predstavnici udruge Kolibrići otišli su na sastanak s ministrom i premijerom u Vladu.
