Nakon što Povjerenstvo odluči, veledrogerije će lijek nabaviti u roku od pet do deset dana, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
U Hrvatskoj godišnje od neuroblastoma oboli desetak djece. Radi se o zloćudnoj bolesti koja nastaje kada živčane stanice počinju nekontrolirano rasti. Sedmero djece u Klaićevoj zadesila je ta teška sudbina, a kako bi dobili lijek, moraju biti u fazi mirovanja bolesti. Naime, lijek može imati teške nuspojave koje mogu djetetu ugroziti život. Jedna djevojčica uskoro sigurno neće moći primiti lijek, jer se kod nje bolest nažalost ponovno probudila.
Teška bitka za zdravlje
'Kod Lee je sve počelo visokom temperaturom, ali nismo mislili da je to išta ozbiljno. Sirup i sve ono što je uobičajeno za liječenje ‘prolaznih bolesti’ nije pomoglo. Pojavile su se i otekline oko očiju i na sljepoočnici, a uz to malo je vukla nogu. Bio je to razlog da krenemo u osječku bolnicu gdje smo saznali da to nije neka obična bolest nego nešto puno gore. Stigli smo u Klaićevu. Konačna dijagnoza bila je neuroblastom i tada je krenula naša bitka za Leino zdravlje. Ubrzo je primila šest ciklusa kemoterapije, potom je i operirana, a uslijedilo je još pet ciklusa. Sad dolazimo na dodatnu terapiju i nadamo se da će sve biti dobro', kazao je Lein tata za Jutarnji.
Svake godine od zloćudnih bolesti u Hrvatskoj oboli mnoštvo djece.
Svake godine 140 do 150 djece oboli od zloćudnih bolesti
'U pravilu u Hrvatskoj svake godine imamo oko 140 do 150 novih slučajeva zloćudnih bolesti kod djece, od kojih je sedam posto odnosno desetak neuroblastoma. Visokorizičnih je pedesetak posto odnosno tri godišnje, ali valja dodati i barem još toliko onih kojima se bolest vratila', objasnio je prof. dr. Stjepan Giljević.
Kaže kako su se i bez novog lijeka u Klaićevoj liječili mali pacijenti s neuroblastomom.
'Liječenje je kompleksno. Djeca obično dođu u uznapredovaloj fazi bolesti pa moraju dobivati predoperativnu kemoterapiju kako bi se tumor smanjio. Potom idu na operaciju, što moraju raditi najbolji kirurzi jer se ta vrsta tumora splete oko krvnih žila, što traži dodatni oprez i znanje.
Zanimljivo je da neuroblastom u prsnoj šupljini ima bolju prognozu za izlječenje nego li onaj u trbušnoj šupljini, ali ne znamo zašto. Nakon operacije nastavlja se terapija među ostalim i radio izotopom. Slijedi autologna transplantacija matičnih stanica te terapija retinoidima odnosno derivatom vitamina A', kaže dr. Giljević.
Drugačije je liječiti bolesnu djecu
Liječenje djece kako bi ona dobila još nekoliko godina života liječnicima u Klaićevoj ne može biti cilj, kažu.
'Liječenje teško bolesne djece ima drukčiji cilj nego li je to slučaj s odraslima. Kad se nekom tko ima primjerice 55 godina život produži pet ili deset godina onda to nije loše. Ima vremena ‘spakirati kofere’, srediti kredit, odškolovati djecu i potom otići... Kod djece deset godina ne znači ništa - ne može biti cilj. Ono mora biti izliječeno ili imati u daljnjem životu tek minimalna ograničenja. Statistike govore da bi životni vijek danas rođenih trebao biti produžen do stote i u tom kontekstu deset godina koje dobije bolesno dijete zaista ne može biti naš cilj. Želimo da najveći dio teško bolesnih koji dođu u našu bolnicu možemo potpuno izliječiti', rekao je ravnatelj Klaićeve Zoran Bahtijarević te naglasio da u u liječenju tumora ima puno nepoznanica jer se, primjerice, nakon određenih godina može pojaviti sekundarni karcinom čak i kao posljedica liječenja.
Teške sudbine u Klaićevoj
U Klaićevoj se na obje lokacije godišnje se ambulantno liječi 200.000 djece, a hospitalizira se njih oko 12 ili 15 tisuća. Većina se oporavi bez posljedica, no uz one najteže oboljele od zloćudnih bolesti dugotrajno se liječe i djeca s teškim bolestima bubrega, neurološkim bolestima i slično.
Ravnatelj kaže kako se trude sve podrediti malim pacijentima.
'Djeca nisu mali odrasli kako to mnogi misle. Za njih sve mora biti drukčije, jer ne treba zaboravi da se kod nas liječi i nedonoščad ne teža od 750 grama pa sve do tinejdžera koji su zapravo već odrasli ljudi. Zato se nastojimo prilagoditi, primjerice s uređajima, ali i cijele struke poput anestezije rade drukčije nego li kad je riječ o odraslima. Trenutno nam je cilj nabava novog CT uređaja s kojim pretraga neće trajati 45 minuta, zbog čega je nužno malog pacijenta uspavati, jer je i odraslom teško biti mirnim tako dugo. Htjeli bi subsekundni uređaj čime bi se izbjegla anestezija', zaključio je Bahtijarević.
