Na porodu otac počeo vrištati, primalja protrnula u šoku: Dječak u Sloveniji spava otvorenih očiju

Dječak Črt iz Slovenije rodio se s iznimno teškim deformacijama lica, a njegovo stanje liječnici još uvijek ne mogu objasniti. Zbog zečje usne, uvučenog čela i izrazito ispupčenih očiju, liječnici su isprva sumnjali na Crouzonov sindrom. No, opsežno genetsko testiranje i slikovna dijagnostika dosad nisu potvrdili nijednu bolest.

Danas dvogodišnji dječak već je prošao 24 zahvata, a uskoro ga u Londonu čeka iznimno zahtjevna i rijetka operacija kojom će mu prednji dio lica pomaknuti prema naprijed, piše 24ur.com.

'Primalja je protrnula'

"Vrlo je samouvjeren i hoda svijetom kao da je njegov", kaže Črtova majka Kim. Črtov otac Luka dodaje da je dječak glavni u društvu, da bi svakome pružio ruku i otišao s njim.

Roditelji s njim idu posvuda – na more, u inozemstvo, pa čak i u planine. Da će Črt biti tako samostalan i razigran dječak te da će moći uživati u obiteljskom životu, njegovi roditelji u početku nisu mogli ni zamisliti.

Trudnoća i porod prošli su bez poteškoća, ali nakon poroda zavladao je šok. "Primalja je protrnula od šoka", rekao je Črtov otac i dodao da je počeo vrištati kad je vidio sina. "Nitko se nije okrenuo prema meni... Samo sam pitala diše li dijete", dodala je majka Kim.

Foto: POP TV/24ur.com

Črt se rodio sa smanjenom koštanom šupljinom očne duplje. "Oči su mu bile izrazito ispupčene, a kapci prekratki, tako da ih nije mogao, a ni danas ih ne može potpuno zatvoriti. Čelo mu je bilo uvučeno, imao je zečju usnu i nerazvijen nosić, bez hrskavičnih dijelova – samog vrha nosa zapravo nema", objašnjava dječakov otac.

Črtova majka Kim kaže da joj je prva misao bila da dijete neće moći samo disati, možda ni jesti, a pitala se hoće li ikada prohodati.

'Prva četiri mjeseca imao je zašivene oči'

Kako bi mu produljili kapke i omogućili da zatvori oči, liječnici su mu privremeno nakon rođenja zašili kapke. Njegova majka Kim priznaje da se zbog svih zahvata dugo nije osjećala kao majka.

"Prva četiri mjeseca imao je zašivene oči, tako da ga uopće nisam mogla vidjeti. Nije imao oči, nisam ga imala kamo pogledati", objašnjava.

WHO PODIGAO RIZIK /

Pacijent s 'blagom sumnjom' na ebolu u bolnici: Već imaju osoblje u izolaciji zbog hantavirusa

"Uspjeli smo spasiti vid na jednom oku, dok smo na drugom, nažalost, morali napraviti evisceraciju – uklanjanje oka, pa sada tamo ima protezu. ULondonu je već imao jedan zahvat kojim smo pomaknuli čelo i dio gornjih orbita", dodala je.

Godinu i pol spavao je otvorenih očiju

Riječ je o prvom takvom slučaju u Sloveniji, ali i u inozemstvu, objašnjavaju roditelji, jer dosad nema dokaza ni objašnjenja zašto dolazi do ovakvih malformacija.

Dodaju kako su i liječnici u Londonu ovaj slučaj označili kao jedinstven i poseban, a u Sloveniji se još nikada nisu susreli s djetetom koje ne može zatvoriti oči. Tako je Črt godinu i pol dana spavao s potpuno otvorenim očima.

"Sada mu ih zapravo lijepimo. Stavimo ljepljivu traku preko očiju, unutra namažemo mast i on tako spava. To mu čak i odgovara", kaže otac. Majka kroz smijeh dodaje: "On sam kaže: 'Idemo zalijepiti okice!'"

Foto: POP TV/24ur.com

'Živiš s njim i za njega'

Črta uskoro u Londonu čeka monobloc operacija, kojom se cijelo lice pomiče prema naprijed. Tek nekoliko takvih zahvata izvede se godišnje u Europi.

"Zarežu mu sve unutarnje dijelove lubanje, odvoje ih, a zatim mu na glavu postave poseban aparat. Kada krene proces zacjeljivanja, kosti se razmiču odvijačenjem. To zapravo radiš sam kod kuće 14 dana i lice se nakon toga potpuno promijeni", opisuje otac zahtjevan postupak. U budućnosti ga vjerojatno čekaju još i operacije nosa, mekog nepca i desni.

Kim i Luka se, uz veliku podršku obitelji i liječnika, dobro nose sa situacijom. Iako je često teško, umiruje ih spoznaja da pomoć postoji i da je sve to za Črtovo dobro.

"Sve ono što smo prošli, sada kada ide na bolje, zapravo zaboraviš. I onda se svako toliko prisjetimo: 'Aha, zar smo i to prošli? Uh, pa stvarno je bilo teško!'", kaže Črtov otac.

Črtova majka kaže da se mnogi roditelji zatvore u sebe i izoliraju kad se dogodi nešto ovako teško, no smatra da unatoč dijagnozi život mora ići dalje. "Dijete te gleda kao uzor i ne želi biti kočnica zbog koje je život stao. Treba pokazati da živiš s njim. I za njega!", zaključuje.