Većina djece rodi se zdrava. Ona malobrojna koja nisu te sreće pate od bolesti čije liječenje košta više od dva milijuna dolara. Je li pošteno odlučivati o njihovoj sudbini i zdravlju - nagradnim izvlačenjem?
Roditeljima djece koja boluju od rijetke mišićne bolesti pružen je znak nade predstavljanjem nove genske terapije prošle godine.
Lijekom Zolgensma liječi se spinalna mišićna atrofija (SMA). Rijetka genska bolest uzrokuje slabljenje mišića i može dovesti do problema s gutanjem i disanjem ili paralize.
Mnogim potrebitima lijek Zolgensma može pomoći, ali košta 2,1 milijuna dolara po oboljelom. Zolgensma je, osim što je najskuplji lijek na svijetu, odobren jedino u SAD-u.
VEZANE VIJESTI:
- Lijek koji pije tisuće Hrvata digao buru zbog nuspojava: Iz Agencije umiruju da je siguran...
- Budite na oprezu: Sprejevi za začepljeni nos mogu izazvati ovisnost!
Proizvođač tog lijeka, švicarski farmaceutski div Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedjeljak kompanija kreće s tombolom u kojoj će se izvući lijek za stotinu oboljelih beba i malene djece.
Nagradno izvlačenje kritičari opisuju kao etički upitnu marketinšku kampanju koja je unatoč tome privukla pozornost roditelja diljem svijeta.
Sin Marine Mantel iz južne Njemačke, rođen 2018., obolio je od SMA. "Prvih šest tjedana vjerovali smo da je posve zdrav, ali se odjednom prestao micati", rekla je Mantel za dpa.
Michaelu je dijagnosticirana bolest koja pogađa jednu osobu na njih osam do deset tisuća diljem svijeta.
Iako su Michaela liječili Spinrazom, prvim odobrenim lijekom za SMA u svijetu američke kompanije Biogen, on je bio u nekolicini na koju genska terapija nije imala učinka.
"Počeo je imati problema s plućima i nije se mogao iskašljati", rekla je Mantel.
Kada su američke vlasti dale zeleno svjetlo alternativnom proizvodu Zolgensma u svibnju prošle godine, Mantel se odlučila nastaviti boriti za sina.
Michael je počeo s terapijom prošlog rujna, iako lijek nije odobren u Njemačkoj.
"Dobro napreduje. Sada se može samostalno okrenuti, može sjesti", kaže njegova majka.
Lijek Zolgensma tek treba biti odobren u Europi.
"Naravno da lutrija nije ispravan potez, ali Novartis bar nešto poduzima", rekla je Mantel.
Zašto Novartis ne bi snizio cijenu terapije umjesto davanja 100 besplatnih terapija?
"Novartis je došao na tu ideju jer je želio učiniti lijek dostupnim oboljelima diljem svijeta, što je prije moguće. Oko 200 djece u Americi već je primilo tu terapiju", rekla je glasnogovornica kompanije.
Proizvodnja lijeka je ograničena, objašnjava glasnogovornica. "Tvornica u Illinoisu može proizvesti samo 100 dodatnih doza ove godine, uz očekivane redovne narudžbe", dodaje.
Njemački znanstvenik Norbert Paul ne slaže se s tim. Kaže da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijima, prednost dati djeci kojoj je ponestalo drugih mogućnosti.
Nagradno izvlačenje ostavlja dojam da je regularna terapija Spinrazom lošije kvalitete i jeftinija alternativa Zolgensmi. "To nije slučaj", kaže Paul.
Jachim Spross, predsjednik njemačke Udruge za lobiranje za oboljele pacijente kaže da "se onima kojima je liječenje potrebno, mora osigurati pristup lijeku".
