Dan koji je godinama čekala, napokon je došao. Kristina nam se poslijepodne javila iz bolnice.
“Dobro je da je došao taj dan. Nemam pojma što pričam i ne znam kako zvučim, samo je bitno da dogodilo”, kazala nam je Kristina Horžić.
Mama Ksenija i sestra Iva već dva dana dežuraju ispred bolnice jer je Kristina u karanteni. U bolnici će biti do četvrtka.
“Kada sam saznala, bila sam u šoku. I sada mi idu suze. Čista sreća nakon dvije godine čekanja”, kaže Iva Horžić, Kristinina sestra.
“Svi u obitelji smo jako ponosni. Mislim da bi netko drugi na njenom mjestu odavno već odustao, a ona se borila, i za sebe, i za sve druge”, kaže Ksenija Horžić, Kristinina majka.
Poziv na koji je čekala godinama stigao je prije tjedan dana.
“Bila sam na poslu kada mi je mobitel zazvonio. Pisalo je KBC Zagreb i kad sam prihvatila poziv, pitali su me mogu li doći u ponedjeljak. Kako sam potvrdila, tako sam zvala cijelu obitelj da idemo i svi smo zajedno bili: napokon, dobro je, tu smo. Kada sam došla doma, bilo je: smiri se, došlo je...", kazala nam je Kristina Horžić.
Ranom zorom jučer smo je ispratili u bolnicu.
"Nisam puno ni spavala. Ležim i govorim si: spavaj, spavaj, spavaj. U cijeloj kući nitko nije spavao. Samo čuješ hodanje po kući. Ali dobro je, preživjeli smo i došli smo do Zagreba", kaže Kristina.
Kristina je među prvima odraslima koji su primili lijek. Djeca na respiratorima imala su prednost.
"Oni su krenuli ranije i već su na drugoj i trećoj dozi. I Anamarija iz Novske je dobila i čak sam bila kod nje, prošli ili pretprošli vikend. Imala je komunikator. Kada smo je pitali ide li opet, odgovorila je da 'da'. Kada sam je pitala je li boljelo, rekla je da 'nije'. Ja idem u srijedu", kaže Kristina.
"Danas idemo prvo na preglede, krvna slika i slično. Trenutno me nije strah. Inače me uvijek uhvati strah sekundu prije nego što će se dogoditi. Ovo mi je kao da sam došla na kavu, ali zapravo sam ulazak i saznanje da mogu primiti lijek su me ostavili u šoku", dodaje Kristina.
Postupak dobivanja Spinraze nije baš najjednostavniji pa je cijela obitelj uoči dolaska u bolnicu bila u neizvjesnosti.
"Nakon 20 i nešto godina došli su ti dani. Više ne znam jesam li svjesna ili nisam, nervozna sam i ne znam što očekivati. Sada čekam da pretrage prođu u redu jer nećemo moći biti tu s njom, da nam kaže: evo, idem", pripovijeda Ksenija Horžić.
"Toliko smo dugo čekali da sada kada smo ovdje, još nismo do kraja svjesni situacije. Mislim da smo i dalje u razmišljanju: još nije primila, još čekamo, nema još te euforije", kaže Iva Horžić.
"Rekla bih da stojim čvrsto s nogama na tlu, ali vidjet ćemo kako će biti", kaže Kristina.
Kristinu i njezinu obitelj upoznali smo u prosincu 2018. godine. Tada su oboljela djeca koja nisu bila na respiratoru već dobivala Spinrazu. No za one starije od 18 godina - stvar je bila neizvjesna.
"Kažu: život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekome isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I stavljaš moj život manje bitnim nego avion. Kako? I koliko god da si pozitivan i super, tebi su stvari i objekti važniji od mojeg života. A ja sam tu i dišem i želim se sama brinuti o sebi", rekla je Kristina u Novskoj 6. prosinca 2018. godine.
Kristina je za Spinrazu bila - prestara. Za drugi lijek, u kliničkoj fazi ispitivanja - bila je prezdrava.
"Taj nisam zadovoljila jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i ja sam prešla recimo 16 metara. Rekli su mi da sam prohodala 2-3 metara previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica i praviti se, i dobila bih lijek", rekla je tada Kristina.
Njezina obitelj nije mogla ništa nego gledati kako je njihova kći i sestra svakim danom sve slabija.
"Kod nje je stvar u tome što je ona osjetila što znači sama ustati, otići sama se istuširati, sama sjesti i ustati. I sada u stvari vidiš da svaki dan to može sve teže napraviti", rekla je Kristinina majka Ksenija 6. prosinca 2018.
Mjesec dana poslije - ponovno smo posjetili Kristinu na njezinu novom poslu.
"Ja sam oduvijek sretna i pozitivna, ali se jednostavno osjećaš da nemaš nikakvu korist i da bezveze trošiš kisik. Svaki dan ti je isti i znala samo što ću raditi drugi dan dok sada ne znam. Kakve stvari će me dočekati na poslu, kako ću se s tim nositi i onda se veselim svakom danu, još više nego inače", govorila je Kristina, 4. siječnja 2019.
"Pomognem joj da skine jaknu i ako ima još nešto od stvari, i ništa dalje. Kristina je samostalna, ona rješava svoj dio posla, a ja svoj", rekla je tada Ksenija.
Vrijeme je prolazilo, a Kristina je lijek i dalje čekala.
"Ministar se vodi nekom suludom idejom da lijek čim prijeđe granice države, promijeni formulu i da on može pomoći nekom tko ima 17 godina, ali ako imate 18 godina, onda lijek više ne djeluje. Pozivam sve ljude koji imaju vremena neka stanu uz nas, pomognu nam da se čuje naš glas i da napokon dobijemo što zaslužujemo svi, a to je pravo na život", izjavila je Kristina 4. siječnja 2019.
Zajedno s drugima oboljelima Kristina je prosvjedovala. Od Markova trga preko Omiša, Siska, Pisarovine i rodne Novske.
"Dosta je! Stojim pred vama i tražim snagu za dostojanstven život", poručila je Kristina, 5. siječnja 2019.
Prva naznaka promjene bio je poziv na pregled da se utvrdi: bi li Spinraza djelovala?
"Pred mene je stavljena plastična čaša i rečeno mi je da je uzmem i da idem piti. Mislim, plastična čaša, znamo svi koliko je teška. I to sam napravila bez problema, ali u tom trenu sam skužila da će netko reći da to ne može, kao što ja ne mogu ustati. Ja zasad to mogu, ali mi je bio šok jer sam vidjela do čega moja bolest može dovesti", rekla je Kristina 23. svibnja 2019.
I 29. svibnja napokon je došao taj dan, struka je rekla svoje: Spinraza je za sve!
"Mislila sam da danas suza neće biti. Čak sam i sestri rekla, ovo će možda biti prvi TV prilog da ja ne plačem. Jer inače nisam takva. Emotivna. I ovo sve što se izdogađalo s mojim suzama, nisam mogla samu sebe gledati. Stvarno sam mislila da neću, ali dobro je, zaustavila sam se i ne šmrljim i mogu komunicirati", izjavila je Kristina, 30. svibnja 2019.
Na ovo su čekali dvije godine.
"Tata čeka da njegova kći dobije lijek, ništa više", kazao je Kristinin tata.
"Ovo smo čekali, bio je dug put. Smrzavali smo se i plakali i molili i razgovarali i kraj je petog mjeseca 2019. i dočekali smo i to. Na mobitelu sam bila i čujem u pozadini spinraza i automatski sam trznula da pojačam TV i onda sam čula da je odobren lijek za starije od 18 godina. Otrčala sam k njoj u sobu, bacila se na krevet i krenule su suze dok je ona jadna gledala u mene, ne znajući što se događa", prisjeća se sestra Iva.
U tom trenu svaka suza, svaki televizijski istup, dobli su smisao.
"Htjela sam život i htjela sam da drugi imaju pravo na život. I mislim da nisam tražila ništa što je nemoguće. Niti da sam bila sebična. Htjela sam živjeti život koji imam najbolje što mogu. I htjela sam to i za druge", govori Kristina.
"Umjesto da smo mi nju gurali, ona je gurala nas. I jučer, kada smo došli u bolnicu, svi smo bili užasno napeti. I umjesto da mi nju bodrimo, kako bi trebalo, ona je nas humorom sve opustila. U trenu kada smo je ostavili u sobi, definitivno nas je Kristina gurala naprijed, umjesto mi nju, ona je bila sve", govori Iva.
I tako je završila dvije godine duga priča, puna suza, emocija, ljutnje i nade.
"Hvala vam, hvala, hvala svakom tko je vjerovao, tko je nazvao, pitao i bio tu uz mene. Imamo Spinrazu!!!", poručila je Kristina.
