Nakon sastanka u Vladi na kojem su bili predstavnici udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići koji su organizirali prosvjed na Markovom trgu na kojem su tražili da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru, oglasio se ministar zdravstva Milan Kujundžić.
'Novac neće biti problem'
"Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u RH bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i parte studije. Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke", izjavio je Kujundžić.
"Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama", kazao je Kujundžić i pojasnio da je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih.
"To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente", dodao je ministar, piše N1.
'Vjerujem da će ono biti u našu korist'
"Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist. Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenejm djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku", kazala je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Podsjećamo, ovo je šesti prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u posljednjih godinu dana, a drugi u Zagrebu.
Odraslih je oko 19
"Očekujemo da će se nakon današnjeg prosvjeda ukinuti diskriminatorna odluka HZZO-a prema kojoj stariji od 18 godina i pacijenti na respiratoru koji boluju od spinalne mišićne atrofije nemaju pravo na pristup liječenju. Tražimo jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele i mislimo da se time krši Ustav RH", kazala je jedna od organizatorica prosvjeda Ana Alapić.
Navela je da se radi o brojci od dvanaestoro djece na respiratoru. Odraslih je, kaže, oko 19, no ne znaju točnu brojku jer se u godinu i pol koliko traje borba nitko nije potrudio napraviti registar oboljelih na razini cijele države.
"To nam jasno daje do znanja da nisu ozbiljno shvatili da trebamo cjelovito i dugoročno rješenje", naglasila je.
Photo: Igor Soban/PIXSELL
Jednako pravo na pristup liječenju
"Prosvjed za prosvjedom, izjava za izjavom, mi nećemo stati", poručila je Alapić, a resornom ministru poručila je da promijeni svoje odluke.
Marina Rogušić iz udruge "Kolibrići" istaknula je da je ono što danas traže - ne samo za svoju djecu, već i za sve buduće ovakve slučajeve - da se poštuje Ustav i zakoni i da se dade jednako pravo na pristup liječenju za sve, da se ne podvlače administrativne zabrane i crte.
"Naša djeca neće biti otpisana dok je nas, ako treba, dolazit ćemo ovdje dan za danom i tjedan za tjednom dok se ne promijeni ova diskriminirajuća odluka. Ne možemo si dozvoliti da kao ministar obrane Damir Krstičević bacamo stvari te da kao premijer frustrirano nasrćemo na bilo koga. Moramo zadržati hladnu glavu jer o toj hladnoj glavi ovise životi naše djece", rekla je.
Roditelji: Nećemo odustati
Roditelji oboljele djece redom su poručivali kako neće odustati od borbe te da se u ovom slučaju radi o odluci politike, a ne struke te je takva odluka osuda na smrt. Ministra Kujunžića su pozvali da potkrijepi dokazima da lijek ne djeluje na starijima od 18 godina.
"Ako želiš da moj sin doživi šesti rođendan, daj nam lijek i prestani lagati i varati javnost. Taj lijek djeluje svugdje, a kad uđe u Hrvatsku, kao da uđe u roaming - izgubi signal", poručio je roditelj oboljelog dječaka ministru i drugima.
Tražim da mi se dijete liječi, zar je to luksuz?
"Nule ste bili i ostat ćete nule. 2019. godina, a mi molimo, prosimo za lijek. Ne tražim operaciju nosa, nisam pitao da mi povećaju ne znam što. Tražim da mi se dijete liječi, zar je to luksuz? Ima nas puno branitelja, gledam svaki dan svog oca kako plače. Ovo je životni poraz, umjesto da u subotu ujutro sjedim i pijem kavu, ovdje se borim i molim za ovu djecu", rekao je Ivan Kovačić iz Omiša.
Majka djevojke Kristine koja ima 25 godina rekla je da se oni bore cijeli njezin život - 25 godina - te da je ministar njezinoj kćeri rekao kako je ona idealan kandidat za Spinrazu, no, očito je u međuvremenu otpisana, kao i brojna druga djeca.
